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Niños con hemofilia B pasaron tres años consecutivos sin factor

Fue hasta agosto de este año que el Bloom le suministra el fármaco a los pacientes, según una madre de familia

Un niño con hemofilia se frota hielo en la rodilla, ante la falta del fármaco.

Un niño con hemofilia se frota hielo en la rodilla, ante la falta del fármaco.

Un niño con hemofilia se frota hielo en la rodilla, ante la falta del fármaco.

Los padres de los niños diagnosticados con hemofilia B han vivido tres años con una angustia constante por la falta de factor IX en el hospital Bloom.

Priscila Guzmán, una madre de familia, dice no entender porqué después de que la Sala de lo Constitucional de la Corte Suprema de Justicia ordenó  al Ministerio de Salud proveer de los medicamentos a los pacientes sin distinción alguna, se mejoró el abastecimiento de factor VIII, y no el de IX.

Fue hasta agosto de este año que el centro infantil comenzó a aplicar el fármaco a los infantes que llegan a la Sala de Emergencia con alguna hemorragia interna, pero no se les entrega de forma preventiva. El temor de las madres es que el abastecimiento sea algo pasajero.
Guzmán comentó que a su hijo, la carencia prolongada del factor le ha afectado en todos los aspectos, porque la mayor parte del tiempo pasa hospitalizado.

“Prácticamente en la casa no vive él, tuvo que dejar de estudiar porque conforme van pasando los años, sus articulaciones se van debilitando, deformando, y eso lo que hace es causarle más sangrado”, añadió la madre de familia.

El mes pasado ella se sorprendió porque a su hijo le aplicaron factor, eso le permitió pasar como un mes en la casa; en octubre que regresaron le volvieron a suministrar el fármaco, pero no le proveen profilaxis porque los médicos han dicho que hay pocos frascos.

Al hijo de Priscila le diagnosticaron la enfermedad, que evita la correcta coagulación de la sangre, a los seis meses.

Guzmán manifestó que cuando le aplican factor el adolescente se recupera rápido y pasa un buen tiempo sin que le dé una hemorragia, pero cuando le transfunden plasma fresco, un componente sanguíneo, la recuperación es tardada y en menos de una semana lo vuelven a ingresar.
“Mi hijo en el último año se ha reprimido en su mundo, prefiere no salir al parque con sus amigos  por temor a tener un sangrado”, acotó Guzmán.

A mitad de mayo de 2015, madres de niños con hemofilia B denunciaron la crisis que atravesaban debido a la carencia prolongada del factor en el Bloom, pero la situación continúo igual hasta el mes pasado. El llamado es para que las autoridades le den prioridad a ese tratamiento.

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