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Los pacientes con hemofilia B llevan dos años sin fármacos

Madres de pacientes afectados piden a las autoridades del Bloom y del Ministerio de Salud que provean del tratamiento. Aseguran que la entidad solo compra factor para los niños con hemofilia tipo A, la más común

Un niño con hemofilia se frota la rodilla con hielo para detener la hemorragia. Foto EDH / Archivo

Un niño con hemofilia se frota la rodilla con hielo para detener la hemorragia. Foto EDH / Archivo

Un niño con hemofilia se frota la rodilla con hielo para detener la hemorragia. Foto EDH / Archivo

El abastecimiento de factor VIII para los pacientes con hemofilia A, una enfermedad que afecta la coagulación de la sangre, ha mejorado en el hospital Bloom; pero las madres de niños con hemofilia B siguen preocupadas por la carencia del factor IX.

Tres de las afectadas dijeron estar desesperadas porque los niños y adolescentes sufren constantemente de hemorragias internas y cuando llegan al Bloom el tratamiento que les ofrecen para detener los sangrados es plasma, un derivado sanguíneo. El medicamento se les dejó de suministrar hace dos años aproximadamente, aseguran.

La angustia crece cuando se trata de alguna emergencia. Este es el caso de Priscila Guzmán, su hijo Kevin lleva 10 días ingresado por un golpe en la rodilla, codo y cabeza que recibió tras deslizarse.

El temor de ella y de los médicos era que tuviera una hemorragia en el cráneo, sobre todo porque no hay factor IX, pero los estudios de imágenes lo descartaron.

Durante este tiempo, Kevin ha tenido transfusiones de plasma congelado cada ocho horas; pero durante seis días pasó con dolores intensos en su rodilla, manifestó su madre.

Priscila expresó que ese día, Kevin lloraba, tenía miedo de morirse porque en el hospital dijeron que seguían desabastecidos del producto y le dolía la cabeza.

Ella lleva meses solicitándole a las autoridades la compra del producto, la respuesta que le dan es que está en gestión.

Semanas después regresa, pero el director le contesta que no entiende porqué el Ministerio de Salud (Minsal) no lo ha hecho.

Antes, Kevin recibía profilaxis, en ese lapso pasaba hasta ocho meses en la casa; pero desde que se la suspendieron prácticamente vive en el hospital y lo más que permanece en su hogar es una semana.

Ella no entiende porqué si la Sala de lo Constitucional de la Corte Suprema de Justicia ordenó al Minsal reanudar la profilaxis a todos los niños con hemofilia y proveerles del medicamento sin distinción, el Bloom solamente compra factor VIII.

"Yo superfeliz estaba, me sentí hasta aliviada, me dije 'gracias a Dios vamos a descansar porque ya no va a vivir en el hospital', pero nada", acotó Guzmán.

A finales del año pasado la Asociación de Hemofílicos de El Salvador y pacientes del hospital Rosales interpusieron una demanda ante CSJ por la suspensión de la terapia preventiva en el Bloom y los constantes desabastecimiento de medicamentos en la red de hospitales públicos.

El 12 de diciembre, la Sala ordenó a las autoridades reanudar la profilaxis y proveer de los fármacos a los pacientes, en el programa estaban los infantes con hemofilia A.

"Las autoridades demandadas deberán asegurarse que los pacientes hemofílicos de la red nacional de salud pública tengan acceso al tratamiento restaurativo de factor y particularmente, que los niños afectados por esta enfermedad cuenten con el tratamiento profiláctico pertinente sin distinción alguna, es decir, independientemente del tipo del hemofilia que padezcan o del nivel de gravedad de su padecimiento", se lee en la demanda de amparo.

La misma preocupación comparten Azucena Morales, quien recientemente tuvo a su hijo de cinco años ingresado por un sangrado espontáneo en el cráneo. A falta de factor, le pusieron plasma.

Morales expresó que esta vez le donaron dos frascos de los que adquirieron para un niño que fue operado.

"En agosto de 2013 se le puso la última dosis porque vino con un sangrado intracraneal y desde entonces se terminó y ya no le han dado factor IX y el niño nuevamente tiene un sangrado", comentó ella.

Para evitar que le continúe la hemorragia, cada dos días le transfunden plasma, a falta de profilaxis. "El niño cuando tiene factor no ingresa y ahora que no le ponen ingresa al mes o a los dos meses. Sí compran factor VIII, ellos dicen que es más barato; pero si hay para unos, tiene que haber para todos", añadió Morales.

Karla Gutiérrez, otra de las afectadas, expresó en el hospital "nunca hay factor, solamente plasma, esa es una situación bien complicada porque el plasma poco tiempo les dura, para nivelarles el factor".

Gutiérrez dijo que cada vez que ingresa a su hijo no hay medicamento para detener las hemorragias en las articulaciones.

Se buscó conocer por qué el Bloom no provee del tratamiento a los niños con hemofilia B y cuándo lo comprarán, pero el personal de la Unidad de Relaciones Públicas del establecimiento no dio ninguna respuesta a la solicitud de entrevista con el director.

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