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Carlos, el niño que huye del sol

El niño padece cáncer en la piel y es atendido en el Hospital Bloom, pero debe comprar las medicinas que necesita.  

Niño de nueve años lucha contra el cáncer de piel

Sara Meléndez, madre del menor, debe conseguir $300 dólares semanales para sus medicamentos.

Sara Meléndez recuerda cuando su hijo era un niño completamente sano, no había nada que indicara que al tener año y medio comenzaría a desarrollar una rara enfermedad en la piel llamada xerodermia pigmentosa, que genera tendencia a padecer cáncer de piel. 

A los tres años, los médicos del Bloom confirmaron que Carlitos tenía cáncer de piel.

El niño ya cumplió nueve años, en los que Sara ha llevado una dura rutina para protegerlo, pero a la vez buscando que no pierda su niñez.  

Carlitos solo puede vestir camisas manga larga, pantalones, gorra y gafas oscuras, ya que por su cuerpo se extienden manchas y resequedad en la piel. 

No puede estar expuesto al sol así que solo sale a jugar al atardecer, algunas veces tiene suerte y su mamá le da permiso, cuando ya es de noche, de seguir jugando  con sus vecinos del cantón Zapote Abajo, en Ayutuxtepeque.  

El niño tiene dos tumores en el rostro que son tratados con crioterapias en el Bloom. 

Sara ha preguntado si es posible que lo operen, pero los médicos le han dicho que su condición es muy compleja para poder intervenirlo. 

Pese a la gravedad del caso, Sara lamenta que los medicamentos que el niño necesita no están disponibles en la farmacia de ese hospital. 

La madre tiene que conseguir por su cuenta fármacos como virosupril, domeboro y ungüentos de fusidato de sodio. Solo el virosupril le cuesta casi $90, dice Sara. Entre todos los medicamentos le salen casi $300 a la semana. 

La familia es de escasos recursos y ha necesitado de la ayuda de Comandos de Salvamento para recolectar fondos.  El sueño de Sara es llevar a su hijo a otro país y evalúen la posibilidad de operar los tumores.  

La atención para raras enfermedades

Aunque tanto la Constitución de la República como la Ley Lepina establecen la responsabilidad del Estado de garantizar la atención en salud de todos los niños y niñas,  los pacientes con enfermedades complejas y raras tienen más dificultades para recibir el tratamiento que necesitan.  

Epidermólisis bullosa 

Es un trastorno poco común que afecta la piel desde el momento del nacimiento. La condición es hereditaria y está relacionada a la producción, en cantidad o calidad, de un colágeno específico. La condición hace que la piel del paciente sea sumamente frágil, susceptible a lesiones, úlceras y llagas en todo el cuerpo. Uno de los tipos de la enfermedad se conoce como distrófica porque puede incapacitar a la persona.

Xerodermia pigmentosa

La xerodermina pigmentosa es una enfermedad rara, que también es hereditaria. El cuerpo de las personas que padecen la condición no no tiene la capacidad de reparar el daño generado por la luz ultravioleta, por ejemplo la luz solar. Los pacientes tienen tendencia a desarrollar cáncer de piel. Al exponerse, aunque sea poco tiempo al sol, pueden sufrir quemaduras y ampollas. También se forma una costra en la piel. 

Compromiso del Estado 

El artículo 35 de la Constitución de la República establece que el Estado tiene la responsabilidad de proteger “la salud física, mental y moral de los menores”, además de tener el compromiso de garantizar el derecho de los niños a la educación, así como a la asistencia.  De igual forma el artículo 65 indica que la salud de los habitantes del país constituye un bien público que debe ser velado por el Estado y las personas. 

Prioridad del país

También el artículo 14 de la ley de protección integral de la niñez y adolescencia (Lepina) sostiene que debe haber un principio de prioridad absoluta para que el Estado garantice todos los derechos de la niñez, incluyendo el acceso a los servicios públicos y la atención que requieran. El artículo 2 también contempla la definición de emergencia médica cuando hay probabilidades de que los niños sufran daños en su salud.

“Tenía tres años, cuando le tomaron la primer biopsia; tenía un cáncer maligno. Fue duro para mí”. Sara Meléndez,  madre de Carlos
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