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Esclerosis Múltiple, una lucha por la detección temprana en el país

La fundación Fe Múltiple trabaja por acercar a través de alianzas los tratamientos y exámenes necesarios para los pacientes de bajos recursos con diagnóstico de esclerosis.

Por Abigail Parada | Jun 02, 2024- 21:30

Foto EDH/ Miguel Lemus

Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple o conocida popularmente como “la enfermedad de las mil caras”, debido a que cada caso puede desarrollarse con síntomas y afectaciones completamente diferentes; algunos de los pacientes pueden controlar la enfermedad en etapas tempranas mientras que otros son paralizados de forma repentina.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica progresiva, ocurre cuando el sistema inmunológico ataca partes de los nervios del cerebro y la médula espinal generando problemas de movimiento, visión, equilibrio, estos síntomas frecuentemente son confundidos con lupus, enfermedad de Lyne, neuromielitis óptica, entre otras.

Adriana Matta, secretaria de la fundación, explica que en su caso se encontraba estudiando en España cuando la enfermedad se manifestó con un dolor de rodilla.

Foto EDH/ Miguel Lemus
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“Fue un proceso literal de una semana, que me empezó con dolor a la semana ya no sentía de la cadera para abajo, no encontraban que era porque no tuve otros síntomas, los síntomas avanzaron bien rápido”, narra.

Los médicos que atendieron a Matta detectaron lesiones cerebrales y en la médula, después de una resonancia su cuerpo tenía indicativo de esclerosis.

Actualmente estudios internacionales han posicionado la esclerosis como la segunda enfermedad incapacitante en jóvenes de edad productiva, entre los 20 a 40 años, solo después de los accidentes de tránsito.

Cada cuerpo reacciona de formas muy diferentes. En el caso de Cristina Poma, presidenta de la fundación, la noticia llegó de forma chocante debido a que ella fue ingresada por complicaciones relacionadas a Covid-19, pero en un lapso de seis horas despertó sin movilidad en las piernas, tras más de seis meses de estudios y diferentes exámenes los médicos determinaron que su cuerpo había desarrollado esclerosis.

Aunque ella se encontraba fuera del rango de edades de riesgo, con múltiples tratamientos su cuerpo ha recuperado la capacidad de caminar con ayuda de un bastón, permitiéndole retomar algunas actividades con un grado de normalidad.

Los tratamientos que los pacientes reciben no tienen los mismos efectos en todas las personas, algunos de los fármacos pueden llegar a generar efectos adversos.

Foto EDH/ Miguel Lemus

En este punto el círculo de apoyo de los pacientes, la aceptación y los cuidados de la autoestima son clave.

“En la esclerosis se siente como que das dos pasos para adelante y cuando te viene una recaída das 15 para atrás. Yo gracias a Dios no toqué fondo, no me deprimí porque quería ser fuerte por mis hijos”, comenta la vicepresidenta, recalcando la necesidad de tener un soporte emocional. “Yo estaba en el hospital con covid, me dormí y desperté sin poder caminar ni sentir del ombligo para abajo, lo mío fue en seis horas, entré con covid y salí en silla de ruedas”, agrega.

Hasta la fecha los médicos no han encontrado un factor que desencadene la enfermedad, la cura o los métodos de prevención para la misma.

La fundación Fe Múltiple inició por el sentimiento de solidaridad de la Dra, Claudia Urrutia, quién vio de cerca el acelerado desarrollo de la enfermedad en Erica, hija de un empleado de la clínica y ayudante en la misma, con quien había mantenido una relación cercana por años y por lo que pudo observar el primer síntoma en la paciente, como debilidad muscular y el arrastre de una pierna.

A pesar de los esfuerzos realizados para traer diferentes tratamientos para Erica su cuerpo los rechazó y su cuadró avanzó a un estado crítico en el que ya no puede ser trasladada a menos que sea en una ambulancia.

“Teníamos las posibilidades de ayudarla, teníamos los recursos para poder investigarlo, tuvimos la bendición de encontrarle el que necesitaba aunque hicimos todos los malabares para traer los medicamentos no le cayeron bien”, recuerda la doctora Urrutia, quien señaló que en 2017 las opciones para tratar la enfermedad en el país eran casi nulas.

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Foto EDH/ Miguel Lemus

Después de este proceso la doctora recuerda con lágrimas en los ojos como el padre de Erica le pidió “si mi hija no se salva que se salven otros”, para que no dejará de trabajar para acercar los tratamientos a otras personas con el mismo diagnóstico.

Actualmente la fundación está trabajando a través de alianzas para ayudar a los pacientes con el diagnóstico temprano, haciendo uso de alianzas con hospitales privados para realizar resonancias a los pacientes con indicios de la enfermedad.

Fe Múltiple estudia los casos y los acompaña en el proceso de traslado para el hospital, realización de resonancias, alimentación del paciente y un acompañante, dependiendo de los casos se buscan opciones para acercar los tratamientos necesarios si son fármacos que no se encuentran en el país.

“Hemos conocido gente que no tiene esa bendición (económica para realizarse los estudios), que probablemente están mal diagnosticados o con tratamientos que son desinflamantes que no permiten una regeneración en la mielina”, dice Urrutia.

Fe Múltiple realiza actividades para recaudar fondos y facilitar las opciones de diagnóstico a los pacientes, actualmente se tienen alcancías y venta de galletas con el distintivo listón naranja en diferentes establecimientos comerciales de San Salvador buscando promover la solidaridad de los salvadoreños para ayudar a quienes lo necesitan.

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