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Una vida de cuidados para evitar sangrados

Nelber fue diagnosticado con hemofilia hace 16 años, cuando tenía 7, pero lleva solo cinco años recibiendo tratamiento con factor VIII.

Un niño hemofílico es trasladado en silla de ruedas, estuvo ingresado en el Servicio de Hematología del Bloom. foto edh / archivo

Un niño hemofílico es trasladado en silla de ruedas, estuvo ingresado en el Servicio de Hematología del Bloom. foto edh / archivo

Un niño hemofílico es trasladado en silla de ruedas, estuvo ingresado en el Servicio de Hematología del Bloom. foto edh / archivo

Nelber Guevara es un joven de 23 años residente en el cantón La Manzanilla, de Lolotiquillo, en Morazán; él a diferencia del resto de hombres de su edad, no puede dedicarse al trabajo del campo, su enfermedad se lo impide.

Nelber padece de hemofilia tipo A, un trastorno de la coagulación de la sangre, y para evitar los sangrados evita usar la cuma y el machete, él se dedica a cortar cabello.

Recuerda que desde pequeño tenía sangramientos constantes en las encías o se le inflamaban las articulaciones, pero fue a los 7 años cuando se cayó de una hamaca que lo llevaron al hospital Bloom, fue ahí donde le informaron sobre la enfermedad.

Para entonces, los sangramientos eran controlados con crioprecipitados, un componente de la sangre, fue hasta hace cinco años que le comenzaron a suministrar el factor.

Sin embargo, comenta que pocas veces puede trasladarse hasta el hospital Rosales, en San Salvador, pues llegar le requiere invertir casi cinco horas en autobús.

Solo en casos de emergencias, sangramientos graves, acude al hospital, pocas veces le han dado factor para que se los suministre en la casa, añade. Tanto en el hospital Bloom como en el Rosales la inversión en la compra del producto ha aumentado en los últimos años, pero los problemas de desabastecimiento continúan.

Los reportes del Rosales detallan que el año pasado se adquirieron en un inicio 3,599 frascos de factor VIII valorados en $419,329 y 165 botes de factor IX, cuyo costo fue de $39,133.

Pero en octubre tuvieron que realizar otra compra de 1,500 frascos de factor VIII y 210 del IX. Un año anterior la adquisición total de ambos productos fue de 3,336.

Mientras que en el Bloom se pasó de comprar 1,160 frascos en 2009 a 8,475 el año pasado.

Para este año, según un estudio del centro médico para niños, el gasto proyectado representa el 35.8 por ciento del presupuesto total de medicamentos.

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