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Jefferson batalla contra anemia aplásica severa

El menor se encuentra en tratamiento en el Instituto de Salud (NIH) de Estados Unidos; La ex cónsul de El Salvador en Washington es uno de los principales apoyos del menor

Jefferson y su madre Sara, la ex cónsul Margarita Chávez, además de Ángel Cortez, de la organización Sumarse, y Julio Hernández, voluntario en Maryland que apoya a  Jefferson.

Jefferson y su madre Sara, la ex cónsul Margarita Chávez, además de Ángel Cortez, de la organización Sumarse, y Julio Hernández, voluntario en Maryland que apoya a  Jefferson. | Foto por Tomás Guevara

Jefferson y su madre Sara, la ex cónsul Margarita Chávez, además de Ángel Cortez, de la organización Sumarse, y Julio Hernández, voluntario en Maryland que apoya a  Jefferson.

Jefferson Hernández llegó a Washington justo el día que empezó la gran nevada que paralizó la costa este de Estados Unidos hace unos días, como cualquier niño inquieto de seis años, al ver los promontorios de nieve el primer impulso fue salir a jugar; sin embargo, sus vulnerable estado de salud demanda mucha precaución ante la seria enfermedad que padece y por la que ha sido aceptado en el Instituto Nacional de la Salud, en la ciudad de Bethesda en Maryland, para recibir tratamiento.

El diagnóstico que el equipo médico del Hospital de Niños Benjamín Bloom dio en El Salvador concluyó que el menor padece de anemia aplásica y fallo en la médula ósea grave. Los síntomas de la enfermedad los presentó hace cinco meses: palidez y pérdida de peso, hemorragias nasales y debilitamiento total.

Luego de las primeras evaluaciones hechas en el centro de alta tecnología y avanzados tratamientos médicos en el área de Washington, sufrió una recaída con una súbita baja  en los niveles de glóbulos rojos, blancos y plaquetas, por lo que fue intervenido y recibió una transfusión sanguínea de emergencia.

“Ahora se le ve alegre y como si nada, si lo hubiera visto ayer en un estado totalmente decaído, que hasta estábamos pensando quedarnos la noche con la mamá aquí en el hospital para no dejarla sola con lo delicado que se veía el niño”, comenta la ex cónsul de El Salvador en Washington, Margarita Chávez.

Ella ha puesto en acción una red de apoyo para la madre del menor, Sara López, quien tendrá que permanecer en Estados Unidos junto a su hijo los ocho meses que los especialistas del NIH han estimado que durará el tratamiento.

Luego de la transfusión sanguínea, Jefferson se comporta como cualquier menor juguetón, como si estuviera aún con sus compañeritos de preparatoria en el Centro Escolar San José II, en Soyapango.

Tratamiento muy caro
Cuando Sara recibió el diagnóstico de la enfermedad de su hijo en San Salvador, los médicos le informaron que los costos para el tratamiento eran muy elevados, cuyo medicamento importado tiene un valor de $375 dólares cada aplicación diaria.

La cifra era inalcanzable para la madre y su familia; pero Sara reconoce que no se dio por vencida y lo primero que hizo fue buscar ayuda.

Se propuso luchar hasta donde fuera posible para ganar la batalla a la enfermedad de su hijo porque quiere verlo crecer, por lo que creó con sus amigos una campaña para Jefferson y hubo alguien que le mostró el camino para gestionar ante el prestigioso instituto estadounidense, donde logró que lo aceptaran para el tratamiento y estudios.

“Me dieron el contacto de una señora que la habían tratado aquí y ella me dijo que escribiera a una persona que recibía esas peticiones, lo hicimos con una amiga y nos pidieron que enviáramos toda la información del diagnóstico que habían dado en el hospital Bloom y así fue hasta que lo aprobaron”, comenta con satisfacción.

Sin embargo, había que resolver asuntos logísticos para resolver la llegada al área de Washington. Otro contacto la guió hasta la ex cónsul Chávez, hace un mes, para que la orientara en cómo ubicarse a su llegada a Washington.

Pero Margarita agrega que, luego de leer el correo electrónico que recibió, supo que una simple asesoría no sería suficiente para apoyar a Jefferson y a Sara. En cuestión de horas decidió tomar el caso como al personal y desde entonces ha iniciado una campaña removiendo a todos sus buenos contactos en el área metropolitana de Washington para apoyar la noble causa.

“Yo me pregunté cómo va llegar esta madre a Washington con su niño enfermo, en pleno invierno, sin conocer a nadie, ni hablar inglés, y de una vez dije, ‘hay que ayudarla’ y empecé a ver que se hacía”, comenta Margarita Chávez quien viajó a Washington  junto  a Ángel Cortez.

Con este último han hecho un proyecto que denominan Sumarse, buscando gestionar la responsabilidad social de las empresas y Jefferson ha llegado como una excepción a ser parte del proyecto.

En cuanto al tratamiento, una de las posibilidades que barajan los médicos del NIH es hacer un trasplante de médula ósea a Jefferson, por lo que el primer candidato para buscar la compatibilidad del donante sería su hermano Carlos, de 13 años, que ha quedado al cuidado de sus abuelos en San Salvador.

De regreso al país Chávez reconoce que deberán empezar con las gestiones para el eventual traslado del otro niño a la capital estadounidense donde sería sometido a las pruebas de compatibilidad para el posible trasplante.

“Los amigos de Washington, no solo salvadoreños sino de diferentes nacionalidades, han respondido al llamado, pero hay que reconocer que es un tiempo largo para mantener la ayuda a Jefferson y a Sara, ella está afrontando con gran valentía esta difícil prueba, así que cualquier apoyo es bien recibido para no dejarla sola”, puntualiza la ex funcionaria.

Recientemente los especialistas hicieron nuevas pruebas y otra biopsia a Jefferson para definir, luego de los resultados, el tratamiento inicial que darán ante el cuadro clínico del niño, que como consecuencia de la primera etapa de la anemia aplásica ha presentado estrabismo, por el que está siendo evaluado por los oftalmólogos del avanzado centro médico.

Una grave enfermedad en la sangre

La anemia aplásica es un trastorno de la sangre poco común, pero grave, que puede presentarse en pacientes de ambos sexos y de todas las edades. En su fase inicial pude presentar los siguientes síntomas: fatiga, debilidad, mareos y dificultad para respirar, hemorragias y hasta infecciones frecuentes.

La base de la enfermedad está en la médula ósea, la parte blanda dentro de los huesos encargada de la función de producir nuevas células sanguíneas; globos rojos, blancos y plaquetas.  Al aparecer la enfermedad y presentar una baja producción de células la medula empieza  a producir grasa al interior de los huesos.

Sin un tratamiento oportuno la anemia aplásica puede producir la muerte rápida. Entre los primeros tratamiento paliativos cuando bajan los conteos sanguíneos los protocolos médicos indican hacer transfusiones de sangre, pero con el tiempo esas transfusiones dejan de funcionar.
El trasplante de médula ósea o células madres se recomienda para pacientes menores de 40 años.

“Amigos de Washington, no solo salvadoreños sino de diferentes nacionalidades, han respondido al llamado”, Margarita Chávez, ex cónsul de El Salvador en Washington
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