Óscar Rolando Membreño fue diagnosticado con Parkinson a los 48 años, en 2008. Su diagnóstico fue un parkinson rígido acinético, una variante de la enfermedad que se caracteriza más por rigidez muscular y lentitud de movimientos.

Un año antes del diagnóstico, Óscar, un arquitecto de profesión, apasionado del trabajo en campo, comenzó a notar que algo no andaba bien cuando su mano temblaba sin control mientras se bañaba.

Poco después, su postura se curvó como la de "un anciano", su familia, que siempre ha sido su motor, notó aquellos cambios por lo que buscaron asistencia médica.

"Empecé a caminar como un señor de setenta años", relata.

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Más que el temblor, la rigidez muscular se convirtió en su pesadilla, al grado que en las mañanas al despertar debía esperar ayuda para poder levantarse de la cama, no tenía movimiento.

A pesar del tratamiento farmacológico, la enfermedad continuó progresando, y con el paso del tiempo necesitaba más dosis para tener una calidad de vida aceptable.

En 2012, la enfermedad lo obligó a dejar su trabajo en medio de la incertidumbre, pues era el único sostén de su casa.

Su fe, su familia y el apoyo de sus médicos fueron claves para enfrentar los momentos más oscuros, explica. "Llegó un punto en que hasta ir al baño era complicado, necesitaba ayuda para levantarme o cambiarme", confiesa.

En 2018 se convirtió en el primer paciente que recibió una cirugía de Estimulación Cerebral Profunda (ECP) en el Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS), un procedimiento que si bien no ha curado su enfermedad le ha dado una mejor calidad de vida.

Durante cinco años, Óscar luchó para que el ISSS lo colocara como candidato para este procedimiento que no se había hecho antes en la institución y para el cual no se disponía de la tecnología.

"Dios pone las cosas en su lugar", dice con firmeza al relatar lo que implicó lograr que se realizará el procedimiento.

Con referencia de un médico privado que lo declaraba candidato para someterse a esta operación, Óscar empezó a tocar puertas, tanto en el ISSS como en el Hospital Rosales, buscando que le realizaran el procedimiento, hasta que el 9 de enero de 2018 se logró la operación.

Fueron ocho horas de cirugía, despierto, consciente y lleno de incertidumbre.

"Hubo momentos en los que pensé que no aguantaría más, pero sentí que Dios me decía: 'Estoy contigo. No te quedes, démosle'".

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Aunque la recuperación fue difícil y lenta, el cambio fue notable. Incluso antes de que el dispositivo que le fue colocado en el cerebro estuviera completamente activo, Óscar notó mejoras.

Hoy, sietes años después, lleva una vida más estable. No ha vuelto al trabajo de campo, pero ha retomado labores de oficina y se mantiene activo con ejercicio moderado y seguimiento médico.

"No me curé del todo, pero volví a tener esperanza. Esta operación me devolvió la vida", acota.

Para Óscar, esta cirugía no fue solo un procedimiento médico: fue un renacer, y se llena de orgullo al saber que pudo ayudar a otras dos personas con su mismo padecimiento.

Óscar es uno de los tres pacientes que han sido operados en el ISSS con ECP, un procedimiento que hoy por hoy está suspendido, debido a "procesos burocráticos", según información proporcionada a este medio.

El doctor Daniel Enrique Pereira, especialista en neurología y miembro del Colegio Médico de El Salvador (COLMEDES), quien además brinda atención en la Unidad de Movimientos Anormales del ISSS explica que la Estimulación Cerebral Profunda está indicada para pacientes que no responden adecuadamente a los medicamentos y cuya enfermedad ha avanzado.

Los tres pacientes que fueron operados en el ISSS tuvieron resultados positivos. Dos se reincorporaron a su vida laboral y social, entre ellos Óscar, y uno ha presentado mejoras significativas en relación a su estado previo.

La cirugía de estimulación cerebral se desarrolla mediante la implantación o colocación de un electrodo que va a la estructura profunda del cerebro y envía señales que vienen desde un dispositivo colocado en el pecho del paciente. A nivel privado está disponible, no obstante su alto costo lo hace poco accesible para la población, señalan especialistas. Además de recuperar su bienestar, Óscar celebra que otras dos personas hayan podido recibir la cirugía.

"Ojalá que puedan darle continuidad al programa para que más personas tengan la oportunidad que yo he tenido", sostiene el arquitecto, ahora de 54 años.

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"Esto no es solo para mí, es para muchos más que están esperando una oportunidad", exclama.

¿Qué es el Parkinson?

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta el movimiento y otras funciones no motoras del cuerpo, y representa hoy un reto creciente para el sistema de salud.

Esta afecta el movimiento y el control voluntario de la persona generando lentitud, rigidez, temblor que aparece generalmente en reposo, de forma unilateral al principio, y pérdida del equilibrio.

Otras señales incluyen rigidez muscular, dificultad para escribir, arrastre de pies al caminar y pérdida del balanceo natural de los brazos. El Parkinson también impacta aspectos no motores, como la memoria, el sueño, el olfato, el estado emocional y el sistema digestivo, explica el doctor Pereira.

"Puede presentarse con depresión, ansiedad, estreñimiento o trastornos del sueño, incluso antes de que aparezcan los síntomas motores", añade el especialista.

La enfermedad del Parkinson está directamente relacionada con la falta de dopamina, un neurotransmisor esencial para el control del movimiento.

La mayoría de los casos de la enfermedad se presentan después de los 60 años, aunque también hay formas de inicio temprano y juvenil, advirtió el entrevistado.

El doctor Pereira explica que su tratamiento va enfocado a restituir en el cuerpo esta sustancia que deja de producir debido a que las células encargadas comienzan a morir. "Cuando ya hemos perdido un 70% de estas neuronas aparecen los síntomas motores", acota.

En las primeras fases del padecimiento, el paciente recibe pequeñas dosis de medicamento, con intervalos largos entre sí; no obstante, conforme va avanzando necesita agregar otros medicamentos para el control adecuado y acercar los horarios de la dosis.

"Un paciente con una enfermedad muy avanzada, muy progresada, puede requerir hasta una tableta cada 2 horas en el transcurso de todo el día", señala el doctor.

Falta de datos

El país no cuenta con estadísticas oficiales actualizadas sobre la incidencia del Parkinson. No obstante, en la Unidad de Movimientos Anormales del ISSS se atienden aproximadamente 1,200 consultas por Parkinson al año, lo que representa un aproximado de 600 700 pacientes en la Unidad de Trastornos del Movimiento, una unidad de referencia nacional.

A nivel del sistema de salud pública, los datos más recientes que se conocen son del 2020, publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS)

La OMS señala que para 2020 en El Salvador la enfermedad del Parkinson causa 70 muertos, lo que representa el 0.20 % de todas las muertes del año, siendo la tasa de mortalidad por edad de 0.95 por cada 100,000 habitantes. A ese año, se estima que la enfermedad afectaba a dos personas por cada mil.

Diagnóstico temprano

Ante la ausencia de una cura o una causa claramente identificada, el especialista recomendó estar atentos a los signos iniciales y acudir al neurólogo, preferiblemente a uno especializado en trastornos del movimiento.

"El objetivo del tratamiento es mantener la independencia y funcionalidad del paciente durante el mayor tiempo posible", sostuvo.

Sobre la causa de esta enfermedad el doctor dice que se desconoce, no obstante se sabe que hay una acumulación mayor de una sustancia en el cerebro llamada sinucleína, que normalmente está, pero que en este grupo de pacientes aumenta su producción, y esto se vuelve tóxico para las neuronas.