“Los médicos aquí no la quieren tocar porque les da miedo” dice madre de joven con hidranencefalia

Contra todo pronóstico de vida, Yenci Esmeralda Henríquez alcanzó la mayoría de edad, es el primer caso de hidranencefalia en superar la expectativa de vida, registrado en El Salvador. 

Esmeralda tiene una condición extremadamente rara descrita por los expertos como la ausencia total o parcial del cerebro, en este caso la menor solo tiene el bulbo raquídeo, que debía funcionar como una estación de cambio entre el cerebro y la médula espinal, contiene los centros para la regulación de las actividades respiratoria, vasomotora, cardiaca y reflejas.

Se estima que esta condición afecta aproximadamente a uno de cada 10,000 nacimientos a nivel mundial.

Actualmente su madre, Elizabeth Henríquez, pide a las autoridades del Ministerio de Salud se brinde la oportunidad de ser evaluada de forma periódica por un equipo multidisciplinario de médicos para mejorar su calidad de vida.

Niña con hidranencefalia recibió atención médica tras negarle una cita por seis meses

“Me gustaría que le pusieran más atención al caso de ella, porque realmente es un derecho que tiene ella a la salud y siendo un caso único en el país, por favor ponganse la mano en la conciencia”, dijo la madre durante una entrevista con El Diario de Hoy. 

A mediados de 2024, Esmeralda fue sometida a una delicada intervención maxilofacial, para mejorar su calidad de vida debido a que tenía varios dientes fracturados y lesiones en las encías. 

Para obtener esta atención la madre vivió una odisea en búsqueda de atención médica, el proceso no podía ser atendido en un centro de salud privado y la unidad del Hospital Nacional “Dr. Juan José Fernández”, en Zacamil,  al que había sido referida estaba retrasando su cita por remodelaciones. 

“Yo estoy consciente que ella un día va a morir, pero ahora está aquí y necesita atención. Es un milagro, ellos (Ministerio de Salud) pueden atenderla y como madre se los pido, denle un apoyo multidisciplinario como en otros países”, recalcó Elizabeth.

Otros casos registrados a nivel internacional, han recibido apoyo multidisciplinario de médicos especialistas en diferentes áreas para mejorar la calidad de vida de los pacientes llegando hasta la adolescencia, según registros de médicos en México.

“En El Salvador se ve en la televisión que ha cambiado, pues aquí está un caso vivo, estaría feliz si ella recibe un poco de atención”, agregó la madre. Han pasado aproximadamente nueve meses desde la última vez que Esmeralda fue atendida, y la madre recibió indicaciones que los controles serían coordinados directamente por un médico desde el despacho del ministro de Salud.

La madre sostiene que la menor fue diagnosticada como celíaca y programado una cita con un nutricionista, inicialmente esta consulta fue programada, pero el personal de ambulancia que debía trasladarla “olvidó ir por ella”, haciéndola perder la cita, misma que no ha sido reprogramada ni informado sobre otro control médico. 

“Los invito a buscar y revisar el expediente de ella”, agregó la madre argumentando que “no sé porque se está ignorando tanto el caso de la niña, no tenemos relación con ningún partido. Cuando sale en una nota me buscan, pero luego abandonan todo y ella necesita atención”, dijo Elizabeth.

En un día normal Esmeralda puede sufrir hasta cinco convulsiones. En julio de 2024 los médicos le cambiaron la medicación por tratamientos líquidos que la menor pudiera ingerir fácilmente, también debe tomar medicamentos para mejorar el flujo intestinal, la absorción de nutrientes entre otros. 

¿Qué causa la hidranencefalia en recién nacidos?

Algunos de estos productos son comprados regularmente por la madre para atender a Esmeralda. 

“A veces me quedo viendo y está pálida, pasó un episodio en el que dejó de respirar y yo aquí en la casa que hago. Vivimos en Chalatenango, pero los médicos aquí no la quieren tocar porque les da miedo”, agregó la madre argumentando que “no me queda de otra que pedir de favor que retomen el caso, yo no puedo pagar un hospital privado”. 

El pasado 26 de febrero Esmeralda cumplió sus 18 años, su madre realizó el proceso de solicitud para que la menor pudiera tener su Documento Único de Identidad (DUI), en caso de ser llamada a control la niña pueda recibir atención y retirar medicamentos sin inconvenientes.

Un equipo del Registro Nacional de las Personas Naturales (RNPN), se movilizó hasta el cantón Cerro Partido en el municipio de El Paraíso, Chalatenango para efectuar la toma de datos y emisión del documento en el hogar de la menor. 

EDH tuvo la oportunidad presenciar las maniobras realizadas para obtener las huellas y fotografía de la menor debido a que la atrofia muscular le impide estirar con facilidad sus dedos y su discapacidad no permite que Esmeralda pueda sostener su cabeza por si sola.

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