A sus diez meses, la pequeña Ariadne Argüello sabe qué es sonreírle a la vida aún en medio de las adversidades. Tras una intensa búsqueda de respuestas por parte de sus padres para saber por qué la pequeña no presentaba un desarrollo motriz normal a su edad, los médicos descubrieron que tenía una atrofia muscular espinal etapa 1 con síndrome de Werdnig-Hoffmann. Este diagnóstico la mantiene ingresada en el Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom.
La historia esperanzadora y de lucha de Ariadne comienza desde su concepción en el vientre de su madre Virginia de Argüello, un embarazo que llegó sin planificarlo, complicado, de riesgo, con varias amenazas de aborto y hemorragias, pero con un ser que tenía todas las ganas de vivir.
El nacimiento de Ariadne se adelantó porque su mami se quedó con insuficiente líquido amniótico, aunque logró nacer bien, a los tres meses, sus padres, ambos psicólogos de profesión, notaron que la pequeña no cumplía con el hito del desarrollo para su edad, por lo que, consultaron y les indicaron más estimulación y que se volvería a evaluar a los cinco meses de edad.
En efecto, así fue, a los cinco meses sus padres llevaron a la pequeña con un neurólogo porque no veían ningún avance en el desarrollo. Ariadne aún no tenía control cefálico por lo que comenzaron a realizar una serie de exámenes para determinar lo que pasaba.
“Los exámenes estaban bien, cuando fuimos a otro control nos dijeron que no le sentían los reflejos osteotendinoso y le dejaron un electromiografía para ver si con una estimulación más fuerte la niña respondía”, relata Virginia de Argüello.
Empleados
Este sería solo el comienzo de lo que se venía
El 12 de septiembre y con 6 meses de edad, la niña empezó con gripes, lo que llevó a sus padres a consultar cuatro veces en el hospital Zacamil, notaban que respiraba con mucha dificultad, pero solo la nebulizaron por gripe aguda y regresaron a casa.
El 28 de septiembre, ingresaron a la pequeña Ariande de emergencias por la misma situación, sin embargo el 29 de septiembre la trasladaron al hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom por insuficiencia respiratoria, las placas que le tomaron en el hospital Zacamil presentaban un colapso de pulmón.
“Estuvo cinco días por bronconeumonía, cuando ya vieron los médicos que la niña no respondía a los diferentes tratamientos, nunca pensaron sobre la necesidad de ventilarla hasta que fue una opción para prevenir un paro respiratorio”, cuenta la madre de la pequeña.
Mientras estuvo ingresada en la UCI del hospital Bloom, la menor presentó muchas dificultades, seguía sin responder a los tratamientos por lo que los médicos llegaron a sospechar que podría tratarse de una atrofia e indicaron un examen que solo podría realizarse fuera (del hospital) y a un alto costo.
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La menor fue diagnosticada en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona, España, evaluación que los médicos en El Salvador no aceptan e insisten que se debe a un caso de Lupus.
“Tres días después logramos recoger el dinero para hacerle el examen, llegó el médico al hospital a evaluarla, salió positivo, por lo que se determinó que esa era la razón por la que la niña no respondía sin ventilación”, comenta Virginia.
Los padres de Ariadne solicitan ayuda para:
Ventilador mecánico (valorado en $31 mil), Insumos médicos (gasa, guantes estériles, sondas, jeringas, etc.), Material de construcción, Aire acondicionado, Generador de electricidad, entre otros.
Según relata la madre de la pequeña, en el hospital le explicaron las opciones que tenían para mejoraría de la pequeña, entre ellas, una traqueostomía para ventilación prolongada, y una gastrostomía para alimentación por válvula, los padres accedieron a las dos.
“Aunque la niña salió bien de la cirugía, a la semana tuvo complicaciones, le estallaron los pulmones, tuvo un paro de siete minutos”, cuenta Virgina con palabras entrecortadas y lágrimas en sus ojos.
Dos días después del evento y a pesar de tener un diagnóstico reservado y delicado, los padres de Ariadne se llevaron una sorpresa cuando llegaron a visitarla, la pequeña, estaba sonriendo y muy activa, comportamientos inesperados por la situación en la que se encontraba.
Antes de recibir el siguiente procedimiento, la gastrostomía, los médicos sugirieron a los padres intentar alimentarla con papilla, ya que la pequeña había logrado hacerlo previo a que su salud se complicara.
“Es la única niña en El Salvador (con dicho diagnóstico), que come sus papillas completas, aunque perdió el reflejo de succión, es una niña muy valiente, muy fuerte”, cuenta su madre con orgullo.
“Hemos visto desfilar muchas muertes y ella se mantiene sonriendo y muy activa, para nosotros ella es una niña normal solamente que con ventilación mecánica y un diagnóstico horrible”, sostiene optimista la madre de la pequeña.
Ariadne Argüello fue diagnosticada con atrofia muscular espinal etapa 1 con síndrome Werding Hoffman, una enfermedad, degenerativa, sin cura, ni en El Salvador, ni en el mundo, por su condición no querían sacarla de la UCI, además porque sus padres son empleados y no pueden estar con ella todo el tiempo.
“Aun estando en una estabilidad económica, con esta enfermedad la economía no es suficiente, porque es una de las enfermedades más caras a nivel mundial”, explica la madre de la pequeña.
Dani, la niña que sobrevive al cáncer y vende “slime” para ayudar a otros
Dani Slime es la marca con la que comercializa sus productos. Con la venta de estos compra productos de primera necesidad para pacientes del hospital Bloom y la Fundación Ayúdame a Vivir.
Sin embargo, los padres de la pequeña sueñan con llevarla a casa para estar junto a su hermanito, deseo que se puede lograr solo cumpliendo algunos requisitos del hospital, ya que la niña necesita de un ventilador valorado en $31 mil, más otros equipos médicos como acomodación en casa, generador de electricidad, aire acondicionado, insumos médicos como sondas gástricas, sondas de aspiración de secreciones, gasas, solución salina, mascarillas, vitaminas y otros medicamentos para su tratamiento que recibe a diario.
Por su parte Marvin Argüello expresó que tienen otro hijo, “sentimos que deberíamos estar juntos, el niño (de tres años) ve fotos de su hermana, la abraza, la besa, nosotros deseamos con toda el alma llevarla a casa, somos una familia de cuatro”.
“Nuestro deseo es que ella pueda tener una vida de los más normal que se pueda”, expresa el padre de la pequeña.
Ayudar a otros
Los padres de Ariadne son conscientes de las dificultades a las que se enfrentan otros padres con sus hijos hospitalizados, por lo que, también solicitan colaboración de artículos de primera necesidad para otros niños ingresados en el centro médico.
Familiares, amigos, compañeros de trabajo e instituciones altruista se han unido a la causa para lograr que Ariadne regrese a casa con su familia, ambos padres se muestran agradecidos por el apoyo que han recibido hasta el momento y comentaron que una institución ya les donó un aspirador de secreción.
“Estamos sintiendo el bajón económico, la compra del medicamento es cada 15 días. Sentimos que la niña merece irse a casa”, dice la mamá de Ariadne.
Las personas con dicho diagnóstico tiene una esperanza de vida de dos años o tres máximo, sin embargo, hay casos en que los pacientes superan la expectativa de vida y llegan a una edad adulta con ventilación mecánica.
Este medio solicitó información sobre la enfermedad y casos registrados de pacientes con Werding Hoffman en El Salvador, al hospital Bloom pero al cierre de la nota no hubo respuesta.