Niña salvadoreña padece una de las siete enfermedades más raras del mundo
La menor fue diagnosticada en el Hospital San Juan de Dios en Barcelona, España, evaluación que los médicos en El Salvador no aceptan e insisten que se debe a un caso de Lupus.
La incertidumbre de no recibir un diagnóstico certero, el rechazo del sistema público a reconocer la enfermedad y vivir con un padecimiento que ataca órganos y corazón es sólo una parte del calvario y la lucha de María Fernanda Escalante, de 12 años de edad.
Los síntomas del Síndrome de Fiebre Periódica asociado al factor de Necrosis Tumoral (Traps) se presentaron cuando ella tenía seis años y desde entonces estos se intensifican cada vez más.
Antes de conocer el nombre de la enfermedad que la debilita y ataca sorpresivamente, Fernanda recibió diferentes diagnósticos de parte de los médicos del sistema público y privado del país, por ejemplo: artritis reumatoide, hipotiroidismo subclínico, arteritis de Takayasu, Leucemia y, una de las valoraciones que hasta el momento los médicos del país siguen insistiendo, es Lupus. Las anteriores fueron descartadas.
Sin embargo, médicos de España, a través de prueba de ADN, le diagnosticaron Traps.
El Traps es catalogado por la Organización Mundial de la Salud como una de las siete enfermedades más raras. En el mundo se conocen alrededor de 1,000 pacientes diagnosticados; luego de Fernanda el caso más cercano en Latinoamérica es la de un menor en Ecuador, según el Hospital San Juan de Dios en Barcelona, España.
El síndrome es un padecimiento auto inflamatorio que se manifiesta con brotes o crisis intensas de fiebres; en el caso de Fernanda inició con un sangrado nasal y un dolor abdominal.
El Traps no tiene cura pero con el tratamiento adecuado puede extender los años de vida de las personas que lo padecen.
Sin embargo, el sistema de salud salvadoreño no cuenta con el medicamento que Fernanda necesita Enbrel 50 miligramo (Un anti- TNF, un medicamento biológico), de acuerdo a lo expuesto por la familia de la niña.
Mónica Melgar, madre de Fernanda, explicó que el tratamiento tendría que ser importado desde Suecia, lugar donde lo producen; pero la familia no alcanza a pagar los elevados costos.
La menor requiere de cuatro inyecciones continuas al mes, las cuales están valoradas en $1,500: al año la inversión sería de $18 mil.
“Desde que los síntomas empezaron en 2013 a la fecha, ella sigue estando igual. Solo cambia el tiempo de duración o la prolongación del sangrado y dolores. Lo que es constante es la fiebre y el dolor abdominal. A veces pasa cinco o seis días con los síntomas, la última fueron 26 días”, comentó la madre.
Además, explicó que el padecimiento ha afectado el corazón de la niña “y existe ese temor infaltable de tener un desenlace no deseado”.
El medicamento con el que subsiste Fernanda es acetaminofén.
El inicio de la enfermedad
Un dolor abdominal que se presentó a inicios de febrero de 2013 fue la primera alerta que de que algo no estaba bien en el cuerpo de Fernanda. “Fue un dolor similar al de una apendicitis, incluso la niña iba a ser intervenida quirúrgicamente”, explicó la madre.
Las dolencias continuaron. La niña comenzó a padecer de fiebres prolongadas, que se reprodujeron sin un foco de infección o un indicio que demostrara su origen.