“Yo no entiendo esa enfermedad”, madre que vio morir a su hijo de insuficiencia renal

En un registro de 121,395 muertes hospitalarias de los años 2006 a 2017, la enfermedad renal se mantiene como una de las principales causas de muerte de los salvadoreños, superando a los infartos, neumonías y traumatismos.

Una fotografía de Roberto y la habitación donde él se realizaba las diálisis son los recuerdos que han quedado en la casa de su madre. Foto EDH/Ricardo Flores

Por Xenia González Oliva

Sep 04, 2018- 11:44

“Mamá, me voy a morir”

Las palabras de Roberto irrumpieron momentáneamente sus quejas y muecas de dolor. Madre e hijo sentados en el pasillo de la casa, era una noche más sin dormir. Roberto sentía que se ahogaba si pasaba mucho tiempo acostado. María no había tenido una noche de sueño completa desde el diagnóstico de su hijo. Pasaban las noches juntos, en vela, Roberto lucha contra la enfermedad que por años lo ha venido consumiendo por dentro, mientras María se desgasta frente a la imposibilidad de no poder arrancar la enfermedad del cuerpo de su hijo. Ni siquiera podía abrazarlo. Roberto le pedía que no lo tocara, la sensación de asfixia no lo abandonaba.

Roberto Ortiz recién había cumplido 33 años. Se sentía cansado, buena parte de su juventud había sido socavada por su salud desde la primera vez que detectaron que algo no iba bien con sus riñones. Sus anhelos de encontrar una pareja, de aportar más a la casa con sus cultivos tuvieron que ponerse en pausa. La esperanza era que pronto mejoraría, tal vez volvería a la normalidad, pero el daño ya no se detuvo. La hipertensión que padecía lo debilito más, pese a los cuidados de su madre, los viajes a los hospitales, las estrictas dietas, las oraciones, el diagnóstico llegó: insuficiencia renal.

Insuficiencia Renal, Enfermedad Renal Crónica, los nombres cambiaban, pero el destino era el mismo, Roberto necesitaba diálisis. Esa primera diálisis peritoneal con catéter rígido fue muy difícil. Le dio un infarto el día que lo ingresaron al Hospital San Juan de Dios de San Miguel para que le hicieran la diálisis.

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“Gracias a Dios lo logró pasar, porque hay unos que con la primera… Después le pusieron el otro catéter y yo, contenta porque ya iba pasando; pero siempre iba mal y mal”, recuerda María Ortiz, de 62 años.

Esa primera diálisis María la describe como un hierro que usaron para hacerle un agujero en el abdomen de su hijo. Conectado a una máquina, ella veía pasar bolsa tras bolsa de líquido que limpiaba el organismo de Roberto.

Esa primera diálisis funcionó y estabilizó a Miguel. María estuvo yendo a capacitaciones y, con el esfuerzo de toda la familia, lograron construir una estrecha habitación que sirvió como el cuarto aislado donde Roberto y ella le realizaban las diálisis en casa.


¿De qué mueren los salvadoreños en los hospitales?
Para conocer cuáles son las principales causas de muerte de los salvadoreños que comparten tus mismas características, primero selecciona el sexo, el departamento y el municipio. El gráfico sólo se activará cuando selecciones el nombre de un municipio. Puedes mover la barra para seleccionar la edad que te interese, de lo contrario, iniciará a partir de cero años.

-Causas externas abarca aquellas relacionadas a accidentes de tránsito, caídas, accidentes laborales y muertes violentas.
-Genitourinario incluye enfermedades como la enfermedad renal crónica.
-En Otras Causas están incluidas  las muertes por enfermedades mentales, congénitas, del embarazo y similares.

Gráfico elaborado por Carlos Palomo, Unidad de Datos EDH. 


Todas las personas que pasan al programa de diálisis ambulatoria necesitan una habitación similar, que esté lo más libre de contaminación posible. Sin ventanas, sin ventilador.

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La muerte le llegó antes de que se cumpliera su deseo de pasar de usar catéter rígido a uno blando para recibir la diálisis peritoneal en el Hospital Nacional Rosales.

Cambiándose la ropa antes de entrar con el paciente. Debían realizar la diálisis cuatro veces al día, a las 6:00 de la mañana, a las 10:00, a las 2:00 de la tarde y a las 6:00 de la tarde.

Realizar el procedimiento en esas condiciones en un lugar donde la temperatura suele rondar entre los 30°C a 35°C se convertía a veces en una tortura. María sentía que se desmayaba, pero tomaba fuerzas para acompañar a su hijo.

En esos días, Roberto ya no podía beber mucha agua, solo una cantidad limitada. Él le pedía más agua y ella sufría al tener que negársela.

“Es una tortura. Daña psicológicamente, siento yo. Después de tomar bastante agua, ya no poder. Y la sed y el calor”.

Hubo un momento en el que Roberto no podía comer nada, María le hacía colados y se los tenía que dar con una cuchara para lograr que él tomara algo. A veces se ponía tan mal, que la aflicción hacía a María salir de la casa, sin importar si era de mañana o noche, en busca de un vehículo que los sacara de la retirada comunidad Nueva Esperanza, en Jiquilisco, hacia el Hospital San Pedro de Usulután.

Tres meses estuvieron realizándole las diálisis en casa. Una noche la sensación de ahogo fue peor y María logró llevarlo al hospital, de ahí los llevaron al Hospital de San Miguel. Al llegar le dio un infarto, pero los médicos lograron recuperarlo. Por la tarde lo llevaron a la quinta planta del hospital, pero le dio otro infarto.

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Blanca Leiva es una de las 92,568 personas que tienen insuficiencia renal en el país y una de las 240 que recibe tratamiento en el Rosales. Debido a la escasez de medicinas y el costo del transporte, ella pide limosna entre los vecinos de su cantón, para poder recibir la hemodiálisis.

Ha pasado casi un año desde entonces. María sentada sola en ese mismo pasillo en el que pasaba las noches con su hijo recuerda los últimos meses de Roberto. Los únicos recuerdos físicos que María tiene de su hijo menor son una fotografía montada en un cuadro hecho en honor de su novenario y la habitación vacía que usaban para las diálisis.

Sobre la enfermedad, María sabe lo que le han dicho, que es una “enfermedad silenciosa”. Pero aún no entiende por qué le dio a su hijo. “A muchas personas les pregunto por qué será, si por la comida, el agua, ¿por qué? Pero siempre me decían, mire, ni nosotros sabemos. Yo veía tantas personas enfermas de lo mismo en los hospitales”.

Antes de que Roberto llegara a las últimas etapas de la enfermedad, llegaron unos médicos de Cuba a la comunidad y se llevaron a un grupo de personas para hacerles pruebas en el hospital de San Miguel. Algunas de estos pacientes aún están en control y estables. María dice que a Roberto le hubiera gustado que lo llevaran a él también.

“Me hubieran llevado, así no me hubiera muerto, digo yo que así habría dicho. Tal vez le hubiera ayudado algo, pero como así son las cosas”.

Él le decía que quería durar al menos 15 años y ella también lo deseaba. María ahora vive sola en su casa. Los meses más duros del tratamiento también la golpearon a ella, reconoce que sentía que también iba a morir al lado de su hijo. El sufrimiento de Roberto lo ve replicado en quienes también padecen la enfermedad, como el esposo de su hermana y su vecino de enfrente. Oye el dolor que padece al hacerse las diálisis porque a veces no le sale el líquido y tiene hasta que hincarse.

“Yo no entiendo esa enfermedad, será que ya trae uno de qué va a morir, yo no entiendo”.

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