“Soy la única persona que Erick tiene, somos solo él y yo. La mamá me lo dejó, me dijo que lo cuidara una semana y ya no volvió por él. El papá no tiene las posibilidades económicas de hacerse cargo de él y ayudarle”, dice Ángela Reyes, abuela de Erick.
Asegura que no lo quiere como a un nieto, sino como un hijo. Erick Alexander tenían año y medio cuando llegó a los brazos de Ángela, ella vendía frutas y verduras en una esquina de la avenida España, en el centro de San Salvador, él ya padecía parálisis cerebral infantil y la movilidad de su cuerpo era nula. Desde el principio lo recibió con mucho amor, ahora, 11 años después, día tras día se hace cargo de él, procura su bienestar en la medida de lo posible y hasta dónde sus posibilidades se lo permiten.
A ella le preocupa la situación actual del COVID-19, primero porque no puede salir a trabajar, y porque teme infectarse y contagiar a Erick, quien por su condición médica está entre la población de alto riesgo.
Erick es mucho más susceptible al virus porque la parálisis conlleva otros padecimientos y su sistema inmunológico es menos resistente que el de una persona sin enfermedades pulmonares, nerviosos o neuronales, según lo explicó el doctor Julio Valle.
“Todas las personas con una enfermedad de base podrían ser más susceptibles porque su sistema inmunológico está afectado para adquirir el virus. El virus tiene algo que se llama neurotropismo que va afectar el sistema nerviosos y la irrigación sanguínea que lleva al corazón para generar buena cardiopatía” explicó.
Aseguró que en el caso de niños con enfermedades relacionadas al sistema nervioso son “más susceptible a padecer las secuelas graves de la enfermedad y entrar a la fase crítica, quienes puedan sobrevivir las lesiones del sistema nerviosos se van a ver más afectadas”.
Abuela paterna, amor de madre
En El Salvador no es extraño que los padres de un menor de edad con parálisis cerebral se desligue de su responsabilidad y delegue el cuido del niño o niña a un familiar, así lo explicó Marcela Montalvo, asesora jurídica del Hogar Padre Vito Guarato.
“Generalmente el cuidador es el abuelo, la abuela, el tío, el hermano porque papá o mamá desaparecen del cuadro”, puntualizó Montalvo.
Aseguró que muchas familias deciden abandonar a las personas con parálisis cerebral por razones económicas, estigmatizaciones sociales, embarazos en adolescentes u otros factores sociales.
Sin embargo, para Angela su situación económica y el hecho de estar sola no es ningún obstáculo para estar pendiente de Erick y brindar los cuidados y cariño que él necesita.
Cada día ella lo despierta, lo levanta de la cama y lo sienta en la silla. Desde la cocina le habla con cariño mientras calienta los frijoles licuados, fríe el plátano y hace el atole que le dará para el desayuno. “Cuando se puede le doy crema, otros días sólo hay frijolitos para darle y no tengo nada más”, dice.
Antes de empezar a alimentarlo deshace el plátano en los frijoles y se asegura que aún estén tibios porque así es más fácil de ingerirlos para Erick, pues la parálisis le impide triturar los alimentos y solo puede tragarlos. Además, deben de ser presionados con una cuchara o una paleta para hacer más fácil su ingesta.
Por su falta de movilidad en la boca, la probabilidad de broncoaspirar los alimentos es alta en Erick, con el peligro de que vayan a parar a los bronquios y obstruyan las vías respiratorias provocando asfixia. Este problema también se da con el consumo de agua o medicamentos, incluso hace tres semanas se le colocó una sonda para poder medicarlo e hidratarlo, ya que días antes sufrió de crisis y ataques de epilepsia a falta del medicamento y el alto nivel de deshidratación. Se espera que en tres meses se le practique la gastrostomía, cirugía que consiste en colocar un tubo e introducirlo en el estómago para que lleguen la comida y medicamentos.
Este procedimiento suele ser normal en personas con parálisis cerebral, según Valle.
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“Algunos niños con parálisis pueden alimentarse casi de forma normal, pero otros necesitan de una sonda nasogástrica y por medio de esa sonda que se coloca desde la nariz hasta la entrada del estómago, por medio de ella se conecta directamente y se les alimenta”, explicó.
Señaló que broncoaspirar los alimentos o medicamentos puede causar una bronconeumonía por aspiración, esta es una inflamación de los bronquios que se desplazan a los alvéolos pulmonares y es provocada por una infección.
Para evitar este tipo de problemas Erick necesita de alimentos que puedan licuar y sean fáciles de digerir como harinas para atoles, cereales, frutas y verduras. Para Ángela a veces es imposible comprar la comida para su nieto y en ocasiones deja de comer ella para alimentarlo a él. El único ingreso de Angela es de $20 a la semana.
“Dos días a la semana voy a una empresa, ahí me pagan $10 por hacer la limpieza, eso nos ayuda bastante. Cuando voy le pido a una vecina que me lo cuide (a Erick), pero a veces los vecinos no están y no puedo ir porque no puedo dejar solo al niño”, explica.
Con los $20 que Ángela obtiene trabajando cuatro o seis horas, dos veces por semana, debe de cubrir gastos de comida, medicamentos, pagos de recibo, transporte y cualquier otra necesidad que el pequeño tenga como cremas para la piel, pampers, toallitas húmedas. Al mes, el gasto en medicamentos asciende entre $70 y $80 dólares y no siempre Ángela tiene la posibilidad de comprarlos.
“Desde que tengo a Erick no he descansado un solo día, él necesita de cuido permanente. Lo importante es él, yo me olvido de mí. A veces comemos gracias al buen corazón de la gente que me regala alguna cosita”, cuenta.
Por su parte, Valle asegura que la parálisis cerebral lleva consigo otras enfermedades, por ello el paciente requiere de cuidados minuciosos. Algunos de los padecimientos que desencadena la parálisis cerebral son neumonía, estreñimiento, epilepsia y cuadros de ansiedad. No obstante, no en todas las personas serán las mismas enfermedades, estos dependen del tipo y nivel de parálisis.
“Los problemas son muchos, algunos asociados a tonos musculares, por eso tenemos niños demasiado rígidos, demasiado blandos, con reflejos exagerados que se llaman espasticidad, falta de equilibrio en la postura, temblores, movimientos involuntarios. En algunos otros dificultad para ver, para oír, incontinencia urinaria, todos estos son problemas múltiples que se pueden presentar con la parálisis”, explicó.
En múltiples ocasiones, Ángela ha tenido que caminar más de tres kilómetros para llegar a la clínica de San Martín para que Erick reciba atención por las crisis que le dan, dependiendo de la gravedad es atendido o referido al Hospital Bloom.
“A veces en la noche y bajo la lluvia me toca salir con él para la Unidad de Salud de San Martín, cuando es así solo le pongo una bolsa a él y nos vamos. A veces llamo para pedir ambulancia o a la Policía, pero no siempre me dan transporte y no queda de otra más que caminar”, dice.
Dificultades de movilidad
Angela y Erick viven en la comunidad Valle las Delicias, San Martín. Ella tiene 49 años, sus fuerzas día con día van disminuyendo y mover a Erick o empujar su silla se convierte en toda una odisea.
Solo la silla, por ser especializada para su condición, pesa 46 libras, pero para la edad y la poca fuerza de Angela pareciera que el peso se duplica, sobre todo porque para salir de su casa debe de cargarla y bajar diez gradas con ella, para entrar debe de buscar la ayuda de algún vecino porque sola no puede.
“Yo uso una faja todo el tiempo porque no puedo hacer muchas fuerzas, tengo una lesión en la columna, otra en la cadera y hasta en la rodilla porque varias veces nos hemos caído con Erick en la entrada de la casa. Nos cuesta salir… A veces siento que ya no puedo cargarlo. Sacar y entrar la silla también me cuesta bastante por las gradas”, relata.
Angela confía en que alguna persona o institución pueda ayudar a construir una rampa con pasamanos o una forma de acceso que le facilite entrar y salir de su casa junto a Erick, pues cuando él entra en crisis es necesario que la salida sea rápida y en la actualidad representa mucha dificultad para su movilidad.
Respecto a este problema, asegura que ha buscado ayuda en la alcaldía de San Martín, en la Asamblea Legislativa y en algunas instituciones, pero hasta el momento no ha tenido una respuesta favorable.
Por la dificultad que Ángela tiene para salir de su casa y falta de dinero para pagar un transporte privado, Erick ha dejado de asistir a las terapias físicas que tenía programadas. Ahora, solo está en los controles del Hospital Bloom, pero en ocasiones se tienen que reprogramar por la falta de recursos.
El vínculo familiar es clave
“Quisiera dar a Erick todo lo necesario para que esté bien, pero no puedo. Él es un niño que siempre tiene una sonrisa en su rostro a pesar de su enfermedad, y es él quien me motiva a seguir luchando contra todos los problemas que tenemos… Yo no puedo descansar, no puedo darme por vencida porque lo tengo a él”, dice Angela mientras observa con cariño a su nieto y le acaricia el cabello.
Ella sabe que es lo único que su nieto tiene y días tras día busca siempre procurar su bienestar. Este vínculo de familia hace bien a Erick, emocional y psicológicamente, porque sabe que no está solo, ya que su condición no significa que no entienda o sienta, sino que su proceso cognitivo es un poco lento, así lo explicó Miguel Cardona, psicólogo del Hogar Padre Vito Guarato.
“La condición de las personas con parálisis cerebral es más lenta, pero no quiere decir que no entiendan. En el caso de la familia, el vínculo emocional siempre lo tendrán si saben identificar, quitar ese vínculo le causa un grave daño emocional, quizás no lo pueda externar pero sí lo tiene. El proceso cognitivo es un poco más lento, por eso tienen problemas motrices porque no pueden mantener esa conexión con su cerebro y sus sistema nervioso central”, explica.
Cesia Amaya, coordinadora de bienestar social y atención del Hogar, recordó que las parálisis pueden ser por cuestiones médicas, genéticas y no siempre son de nacimiento, sino que pueden ocurrir por un accidente o daño cerebral, por ello siempre es necesario el amor de la familia y empatía por la persona que padece la condición.
“A las personas con parálisis cerebral que no tienen una discapacidad intelectual marcada les afecta bastante el abandono de su familia, pero, por el contrario, les ayuda mucho saber que hay una persona que está para ellos. Lo psicológico y emocional siempre va afectar la salud y el estado de las personas de forma negativa o positiva”, enfatizó.
Ángela sabe reconocer las emociones de Erick, sus estados anímicos e incluso problemas de salud como el estreñimiento, esto a pesar de que su nieto no se lo comunica verbalmente, pero sí con sus gestos.
Esta forma de comunicar es normal en personas con parálisis cerebral, explicó Montalvo, la asesora del Hogar. Aseguró que, incluso, se pueden identificar estados depresivos y no es correcto creer que por su condición física y cognitiva están exentos de sentir este tipo de emociones.
“No es fácil de entenderlo porque el cuerpo no puede mostrarlo, pero se puede ver la depresión y tristeza, a veces se refleja en que no quieren comer y moverse, o lloran”, dice.
Síndrome del cuidador
Para Ángela, su nieto es la razón de su vida y su sonrisa el impulso que día a día necesita. Todo su tiempo gira en torno a los cuidos de Erick y su bienestar, ella lo reconoce al decir: “No puedo tomarme un día de descanso porque sé que él necesita de mí, debo de estar pendiente de él. No tengo tiempo para mí”.
Asegura que lo hace con mucho amor y lo seguirá haciendo hasta donde Dios se lo permita.
Para Montalvo, los cuidadores de niños con parálisis cerebral infantil suelen ser familiares, pero no precisamente los padres: “Generalmente el cuidador es el abuelo, abuela, el tío, el hermano porque papá o mamá desaparecen del cuadro” manifestó.
Sin embargo, independiente del grado familiar las personas que están a cargo de los niños con parálisis tienden a desarrollar el “síndrome del cuidador”, esto los lleva a tener problemas para dormir, aislamiento social e incluso agresividad.
La experta hizo hincapié en lo importante que es la ayuda psicológica para el cuidador, para evitar cuadros depresivos extremos o incluso creer que “puede ser un castigo” cuidar a una persona con discapacidad.
En el caso de Ángela, si bien es cierto que dedica todo su tiempo a los cuidados de Erick, no le pesa. Ella se caracteriza por ser una persona alegre y siempre dispuesta a ayudar a los demás con lo que pueda, considera que su nieto nunca ha sido una carga para ella.
Hasta el momento no imagina su vida sin su nieto y espera recibir una solución para mejorar el acceso a su casa porque teme que ocurra una caída y el daño se inevitable para ella, Erick o para ambos.