Quienes padecemos de fibromialgia o estamos cerca de alguien que padece esta enfermedad, sabemos lo difícil que se vuelve la vida, principalmente por los factores que la dominan: el dolor músculo esquelético generalizado, la fatiga y alteraciones del sueño que van desde insomnio hasta un sueño no reparador.
La fibromialgia trae consigo una serie de síntomas que varían de persona a persona y se cree que su origen reside en una función anormal del sistema nervioso central, que deriva en una amplificación de las señales normales del dolor.
A la mayoría de personas que cargamos con este trastorno nos invade esa sensación de cansancio que casi siempre está presente, mermando nuestra capacidad para funcionar de una manera normal durante el día y con la triste realidad de que al llegar la noche, el descanso se puede ver frustrado debido al constante dolor que nos acompaña.
Mi condición me hizo reparar más en la fibromialgia, lo que me llevó a darme cuenta que en nuestro país, son muchísimas las personas que la padecemos, en su mayoría mujeres que se esfuerzan por funcionar de forma normal, levantarse a trabajar a pesar de que se ha tenido una mala noche de sueño, llevar a la escuela a sus hijos, regresar del trabajo y hacer tareas del hogar, aún con los dolores intensos y con el agravante de que por tener poca difusión, muchas veces se invisibiliza la enfermedad.
A pesar que la fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, en nuestro país los pacientes muchas veces se enfrentan a la incomprensión y la incredulidad de quienes les rodean, peor aún, nuestro sistema público no cuenta a estas alturas con un protocolo de atención integral, porque el enfermo de fibromialgia además de atención psicológica, necesita un plan de nutrición, terapias para manejo del dolor, suplementos vitamínicos y otros, muchas veces inaccesibles para el bolsillo de quien no pueda pagar atención en clínicas privadas y comprar sus medicinas.
Los síntomas de la enfermedad son tan severos, que imposibilitan el cumplimiento de las tareas diarias, sin embargo los pacientes se topan con la incomprensión en sus lugares de trabajo, porque a simple vista la persona “no tiene nada”, por esa razón se le ha llamado a la fibromialgia “La enfermedad invisible”.
Sin embargo, los vacíos de ley respecto a la enfermedad, deja a los pacientes totalmente vulnerables; sin comprender la necesidad en algunas ocasiones de guardar reposo, por ejemplo, a lo que hay que sumarle la falta de apoyo de las instituciones, al grado que hay pacientes que han sido trasladadas a los servicios de psiquiatría, sin que se les haga un diagnóstico correcto, ni se les brinde atención adecuada.
Por esas y otras razones he presentado a la Asamblea Legislativa proyecto de ley, a fin de declarar de interés nacional el manejo y tratamiento de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, para que los pacientes tengan acceso a los medicamentos que necesitan, a la incapacidad cuando sea necesaria y que el ministerio de Salud cuente con los recursos necesarios para atención de los pacientes.
Pero quizás más allá de la parte legal que estoy segura, llegaremos a aprobar con el apoyo de nuestros colegas, es muy importante que las personas, familiares y amigos que rodean a quienes padecemos fibromialgia, se conviertan en un verdadero grupo de apoyo que permita hacer más llevadera la situación, ya que este padecimiento, no tiene cura.
Diputada.