El largo camino para atender a los niños con labio y paladar hendido

Padres de niños con labio y paladar hendido narran los retos, temores y obstáculos que enfrentan para poder sacar adelante a sus hijos. Actualmente la Fundación Austin Smiles, con el apoyo del Hospital Militar, beneficia a 50 niños y jóvenes con cirugías correctivas.

Este año a la convocatoria llegaron 120 personas de las cuales fueron seleccionados 50 pacientes que cumplieron con los requisitos para la cirugía. Foto/Jessica Orellana

Por Violeta Rivas

Feb 22, 2018- 22:11

Rosa Angélica Sermeño es la madre de Milton Gaetan. Ella se enteró de que su hijo tenía un problema de paladar hendido cinco días después del nacimiento.

“Antes de quedar embarazada, incluso fui donde un genetista, y me dijo que todo estaba bien para poder salir embarazada porque yo tengo paladar hendido, pero no labio leporino. Me cuidé durante el embarazo como nadie tiene idea, ni sal comía para no afectar al niño. Tuve un parto normal, el niño nació el día que los doctores me dijeron. Todo fue normal, y yo hasta estaba trabajando”, narra Rosa.

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Ella comenzó a pensar que algo extraño pasaba, cuando las enfermeras del hospital no le llevaron al bebé para alimentarlo.

“Les pregunté a las enfermeras por qué no me llevaban a mi hijo, y me dijeron que tenía que esperar a la hora de la visita para que mi esposo me acompañara a verlo porque estaba en la sala cuna”, recuerda Rosa.

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Lo primero que le dijeron los médicos fue que el niño tenía dificultades para respirar, y fue hasta el quinto día de nacido cuando le explicaron que el bebé había nacido con paladar hendido.

“Me dieron muchas referencias para el hospital Bloom, me dieron para el ortopeda, para el cirujano plástico, para el otorrinolaringólogo, incluso para el ISRI y el CRINA (Instituto Salvadoreño de Rehabilitación Integral), para la terapia del lenguaje. Desde que salí del hospital para la casa con el niño yo me fui llorando porque yo sentía que era mi culpa que mi hijo hubiera nacido así. ‘Yo decía, si le he pedido tanto a Dios y me he cuidado tanto, por qué me pasó esto’”, narra Rosa.

Para poder atender todas las citas con los diferentes médicos y terapia del lenguaje tuvo que abandonar su trabajo y, con el apoyo de su esposo, comenzaron el largo camino hacia la recuperación de su hijo, quien ahora tiene dos años.

Económicamente les afectó porque al trabajar ambos esposos habían más comodidades, pero ante las dificultades de la enfermedad de su hijo tuvieron que ajustarse a las necesidades por el tratamiento del niño.

“Para darle de comer se me dificultó porque no podía succionar, intenté amamantarlo pero no pude y tuve que darle pacha, incluso para cuando pude darle ya de comer tuve que licuarle las sopas y dárselas en pacha para que pudiera alimentarse bien, solo con la terapia pudo comer algunos alimentos sólidos”, cuenta la madre.

Milton es uno de los beneficiados por la Fundación Austin Smiles con la cirugía de labio y paladar hendido. Esta es la primera operación que le realizarán, ya que antes no pudieron operarlo debido a que su boca era muy pequeña y corrían el riesgo de que se le destrabara la quijada, explica su madre.

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“Hoy que lo van a operar para mí es una gran alegría, sentir que ya no voy a tener tanto cuidado con su alimentación, con aquel miedo de antes, porque cuando ellos comen muy rápido se les regresa la comida por la nariz. Estas jornadas son una bendición para los padres que no tenemos las posibilidades de ir a pagar a un hospital privado”, expresa la agradecida mujer.

Verónica Cañengues es la madre de Azucena Mejía, de un año con dos meses; otra de las menores beneficiadas con las cirugías, quien nació con labio y paladar hendido.

“Yo me enteré de que la niña iba a nacer con este problema cuando me hicieron en el hospital una ultra, en ese momento tenía ocho meses de embarazo. Sentí como que me dieron una pedrada, fue bien difícil aceptar que la niña iba a nacer con este problema”, cuenta Cañengues.

Verónica dice que como padres fue difícil el darles la noticia a la familia y amistades, y luego el que llegaran a ver a la niña y la observaran de forma diferente por su condición.

Esta es la segunda operación que le realizan a Azucena, la primera fue en el hospital Bloom.

“Durante todo este tiempo lo más difícil es alimentarla, porque se le sale por la naricita, solo le puedo dar líquidos para que no tenga problemas para comer”, explica la madre de la niña.

Otra de las situaciones más difíciles para la familia es lo económico, ya que viajan desde Zacatecoluca, y deben pagar pasajes hasta el hospital o para comprar la comida especial que necesita Azucena; pero ellos han recibido el apoyo de la familia para poder seguir adelante.

“Con la primera operación que le hicieron ella mejoró mucho, pudo tomar en pacha normal, ahora le van a colocar además un tubo en el oído para que pueda escuchar mejor, junto con la operación del labio y paladar”, cuenta Verónica.

Rigoberto Ardón tiene nueve años, cursa el tercer grado y tendrá en estos días su tercera cirugía de labio y paladar hendido. Su primera cirugía fue a los tres meses de edad, según cuenta su madre, Maribel Campos.

Marina narró que cuando estaba embarazada no supo que su hijo nacería con labio y paladar hendido, porque los médicos no detectaron ningún problema en el bebé, a esto se sumó los pocos controles de embarazo que tuvo Maribel, y fue hasta que nació que se enteró de que tenía este padecimiento.

“Para mi fue un golpe bien fuerte cuando me dijeron que el niño había nacido así, me sorprendí porque nunca había visto un caso de esos en la familia, yo no me lo esperaba. Una doctora me dijo que el embarazo es como un regalo sorpresa, uno no sabe cómo van a nacer los hijos”, cuenta Campos. Confesó que fue tan traumático para ella que cuando salía de su casa con el niño lo tapaba con una mantilla para que las personas no le preguntaran por qué había nacido con ese padecimiento.

Fue hasta que le realizaron la primera operación cuando ya sintió más tranquilidad y dejó que otras personas conocieran a su hijo.

El Hospital Militar de El Salvador junto a la Fundación Austin Smiles, de Estados Unidos, está realizando una jornada de labio y paladar hendido con la que beneficiarán a 50 niños y jóvenes desde los tres meses hasta los 20 años de edad.

Esta es la 46 jornada de cirugías de labio y paladar hendido que realiza la fundación en el país y, a la fecha, han beneficiado a 2,700 pacientes.

Teresa Cox, directora ejecutiva de Austin Smiles, comentó que las jornadas también son realizadas en coordinación con el Club Rotario que, semanas antes de la jornada, realizan campañas para dar a conocer la actividad.

Este años son 48 personas los que conforman el equipo que está en el país realizando la jornada, entre ellos cirujanos plásticos, anestesistas, enfermeras, voluntarios, otorrinolaringólogos y terapeutas del habla.

Cox también explicó que las cirugías son gratuitas para los pacientes, pero tienen un costo aproximado de entre $250 y $6,000 dependiendo de la complejidad del caso, ya que hay pacientes a quienes les realizan más de una intervención quirúrgica.

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La herramienta médica es la Typbar TCV, desarrollada por una empresa de la India. Podría empezar a ser producida de forma masiva a mediados de 2019. La vacuna sería para los países pobres, tendría un costo entre $1.00 y $1.50.

La fundación, además de donar la realización de la cirugías para los niños, ha traído los insumos y equipo para la jornada.

Este año a la convocatoria llegaron 120 personas de las cuales fueron seleccionados 50 pacientes que cumplieron con los requisitos para la cirugía, después de haber sido evaluados por un equipo multidisciplinario.

Además de El Salvador, Austin Smiles llega a Guatemala, República Dominicana y México a realizar las jornadas de cirugías de labio y paladar hendido.

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