Acompañar al paciente que sufre, una decisión que une y un reto al sistema de salud

Los cuidados paliativos son para los pacientes que sufren a causa de su condición de salud , así como para su familia; y deben ser brindados tanto dentro de las familias, como en los servicios hospitalarios.

Por Evelyn Chacón

Nov 03, 2018- 19:15

¿Alguna vez pensó, siquiera por un instante, cómo le gustaría que fuesen sus últimos días de vida? ¿O lo de uno de esas personas que ama?.

El 69 por ciento de lo seres humanos, al final d e la vida, muere de una enfermedad crónica avanzada, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS ). Así que ese es un factor importante a tomar en cuenta.

Entonces ¿cómo enfrentar esa etapa de la vida?.

Las palabras “cuidados paliativos” las hemos tomado a la ligera y las hemos únicamente asociado a dolor y muerte.

Los cuidados paliativos abarcan diferentes aspectos que atienden los síntomas físicos, psicológicos y espirituales del paciente; pero también ayudan a la familia del enfermo en esa etapa y en la de duelo.

El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida del paciente que sufre debido a su condición de salud.

¿Es posible enfrentar esa etapa dolorosa de forma diferente? Y si en lugar de lamentar la proximidad de la muerte; se le apuesta a vivir ese precioso tiempo junto a la persona que sufre, a aliviar ese dolor, pero sobre todo a no dejarlo morir solo, evitar que “a quien amo muera solo”.

¿Ha escuchado historias donde las personas se enteran, a través de una llamada telefónica y de la forma más directa e insensible posible de que su pariente falleció en el hospital. Y que debe llegar a retirar el cuerpo?.

¿Podría ser diferente esa dura despedida del ser amado?

Esperanza Galicia le ha dado una gran lección a su familia sobre cómo llevar el ocaso de la vida o técnicamente hablando cuidados paliativos en el círculo familiar.

Cuando la salud de su madre comenzó a deteriorarse y a ser más dependiente, Esperanza nunca vio como una opción el hospital o un asilo, la anciana sí recibió los cuidados médicos que necesitó, pero dada su condición pudo recibirlos fuera del hospital.

Esperanza no quería que su madre muriera sola, entre desconocidos. La cuidó (una tarea agotadora emocionalmente y difícil desde el aspecto físico) en toda la etapa final de su vida y el último rostro que la anciana vio fue el de su hija.

¿Habría tenido una mejor muerte esa mujer en el hospital, entre desconocidos?

Durante el Primer Encuentro Internacional de Alto Nivel “Cuidados Paliativos: Fortaleciendo e Sistema Socio Sanitario, realizado en Perú, el 11 de octubre, una amable religiosa que trabaja en Chile, narró una anécdota que ilustra la importancia de los cuidados paliativos y el impacto que esto tiene.

Esto fue lo que contó: “Un día llegó un hombre de la comunidad apesadumbrado porque su esposa estaba enferma y se iba a morir. Él tenía miedo de decirle a ella lo grave de su situación. Entonces, yo le pedí que me dejara hablar con ella. Cuando llegue a la casa, ella me contó que estaba preocupada porque ella pronto moriría y su esposo no lo sabía, así que tenía preocupación de cómo él reaccionaría. Entonces los reuní a los dos. No hubo necesidad de decir nada. Ambos se miraron, se abrazaron y lloraron juntos. Los siguientes días platicaron, se dijeron todo lo que tenían pendiente de decirse, cerraron círculos. Para la hija de ambos fue difícil. Pero tuvieron tiempo de despedirse. Ella murió 12 días después”.

Esa mujer murió en paz y el proceso de duelo para la familia fue menos doloroso de enfrentar.

Los cuidados paliativos no son para ahorrar dinero a los sistemas de salud públicos, sino darle calidad de vida, no aislado sino viviendo hasta el último día. Tampoco son para dárselos al último momento, a pacientes en estado agónico, sino en diferentes momentos, en todo el transcurso de la enfermedad. Y se dan tanto en el hogar, como en los hospitales, en todos los ámbitos, de acuerdo a la explicación de la presidenta de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, doctora Tania Pastrana.

Los cuidados paliativos involucra a la familia, a la comunidad y , por supuesto a los gobiernos, a través de los servicios de salud.

Los vecinos en el cantón Santa Marta, de Victoria, Cabañas, han dado muestra de cómo la comunidad se puede unir para aliviar al enfermo que sufre, al vecino que sufre a causa de una enfermedad (reportaje publicado en El Diario de Hoy, (el 1 de agosto de 2017).

En esa comunidad, Blanca Rubia Leiva perdió la pena y se fue a pedir dinero a sus vecinos para poder viajar desde ese municipio hasta la capital, para recibir su tratamiento en el hospital Rosales. Y no solo fue la ayuda económica la que recibió de sus vecinos, sino que le han cuidado en sus días de crisis.

Fue la comunidad la que se involucró y cuido a esta mujer. En esa comunidad hubo compasión.

“El objetivo de los cuidados paliativos es darle calidad de vida, que le paciente pueda estar en su casa con la familia. No aislándolo, sino viviendo hasta el último día de su vida, sintiéndose parte de la familia; es no sentirse enfermo todo el día”, explica la doctora Gabriela Píriz, responsable del Área Programática de Cuidados Paliativos, de Uruguay.

En El Salvador 25,200 personas necesitan cuidados paliativos anualmente, y aunque hay algunos intentos en los hospitales públicos y los de Seguro Social esto no son suficientes para aliviar su sufrimiento, además hay que añadir que en la mayoría de casos se enfocan en los pacientes con cáncer; dejando al resto fuera.

Pero, este tipo de cuidados abarca a pacientes con cáncer, cardiopatías, enfermedades pulmonares, insuficiencia renal, demencia, VIH/Sida y otras, para aliviar su dolor. El Ministerio de Salud ha creado Unidades del Dolor y Cuidados Paliativos en los hospitales nacionales Rosales, Benjamín Bloom, Nacional de La Mujer, Santa Ana, San Miguel y San Rafael.

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