Alessandra tiene siete años. A esa edad quiere bailar y jugar fútbol, pero sus piernas se lo impiden. En los recreos es difícil estar sentada mientras sus compañeros juegan; y cada grada que sube sin perder el equilibrio y sin caerse es un reto ganado. Ella tiene dañada la cadera y, para caminar, tiene que utilizar aparatos, los cuales le causan laceraciones en las piernas y mucha frustración porque ello le impide jugar, según Paulina Quintanilla, su madre.
Alessandra padece parálisis cerebral y su mayor afectación está en la parte motriz. Desde los dos meses hasta el día de hoy no ha dejado de recibir la terapia ni un solo día. Ella nació a las 28 semanas de gestación y estuvo un mes en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital Bloom.
Paulina explicó que su embarazo no fue diagnosticado como de alto riesgo, tampoco tuvo problemas de salud que causara alguna afectación a la bebé. Sin embargo, a los cinco meses le recomendaron reposo total porque el feto no crecía según su mes de gestación.
“Ella es una guerrera desde el día que nació, desde sus primeras horas de vida ella es una luchadora”, dice su madre.
La parálisis ha causado en Alessandra un daño irreversible en ambos lados de la cadera, esto le impide caminar con normalidad y, para evitar que el daño siga progresando, debe someterse a una cirugía, cuyo costo es de 65 mil dólares. La operación, conocida como rizotomía dorsal selectiva (SDR por sus siglas en inglés) reduciría el daño permanente que Alessandra tiene en la cadera.
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La parálisis causa tensión en los músculos, conocido como tensión inusual o aumento del tono muscular, esto puede impedir caminar con normalidad, afectar el habla o los movimientos en general. En el caso de Alessandra, la mayor afectación la tiene en los miembros inferiores y la tensión de los músculos provoca que ella realice un sobre esfuerzo para caminar o pararse forzando sus caderas.
“Le cuesta dar los pasos, mantener el equilibrio (y) aunque ella es bastante independiente hay que estar pendiente de que no haya nada en el suelo o en las gradas porque de repente pierde el equilibrio y se puede caer”, explicó Paulina.
La esperanza
Paulina asegura que su hija le ha enseñado que siempre se debe de ser positivo y tener en cuenta que de una forma u otra se pueden superar las adversidades. La alegría, la independencia y el positivismo son las características que Paulina destaca de su hija. Asegura que, a pesar de su corta edad, Alessandra sabe enfrentar las dificultades que su condición le provocan.
El St. Louis Children’s Hospital, de San Luis, situado en Misuri, Estados Unidos, aceptó a Alessandra como candidata para practicarle la operación que necesita. En El Salvador y en Centroamérica no se realiza este tipo de procedimientos y este es de los pocos hospitales que lo hace en el país norteamericano. Pero Alessandra y su madre están contra el tiempo, pues la menor debe someterse a la cirugía antes de diciembre de este año porque, en ese mes, sale de la lista de posibles candidatos y ya no podría tener el beneficio.
Foto/ Cortesía
Este procedimiento está encaminado a solucionar la espasticidad o rigidez de los músculos causada por la comunicación anormal entre el cerebro, la médula espinal, los nervios y los músculos. Consiste en cortar las raíces nerviosas que mandan estas señales.
Paulina asegura que no cuentan con los 65 mil dólares que se necesitan para gastos médicos y la operación, por ello han optado por crear una campaña de recaudación de fondos en Gofundme, la esperanza es poder recaudar el dinero a través de los donativos.
A pesar que hasta el momento los médicos no han dado información de los riesgos que conlleva la operación ni cuánto tiempo llevaría, Paulina asegura que es de las mejores opciones que la niña tiene.
Si Alessandra no se somete a esta cirugía el daño que tiene en la cadera seguiría avanzando hasta dañar el 100 %, entonces se necesitaría de una operación en los músculos inferiores para evitar que estuvieran tensionados y dar mayor movilidad. Además, tendría que utilizar prótesis de forma permanente para que mejore su forma de caminar.
Paulina aseguró que el daño del 100 % de la cadera es similar a la fractura de la pelvis, por ello sería necesaria la prótesis.
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Frustración
“Mami, yo ya no quisiera tener los aparatos, quisiera ser como los demás niños que corren, que saltan”, dice Alessandra a su madre cada jueves y viernes al llegar del colegio, estos días ella tiene el club de fútbol.
Alessandra quisiera ser parte de un equipo de fútbol, estar en un grupo de baile, quizás correr y jugar a las escondidas o los juegos que los niños de su edad prefieren; pero para ella estas actividad, que son tan normales para todos los demás niños, le son imposibles.
Debido al problema que tiene en la cadera, debe de utilizar unos aparatos llamados AFOS, esto le causa heridas en las piernas porque le rozan al caminar, además si camina demasiado los daños son más severos.
“Tiene que ocupar aparatos, le laceran las piernas, le hacen llagas y a veces sale del colegio con la carne viva. En esas ocasiones ella se frustra”, comentó Paulina con voz tenue.
Aseguró que ver la tristeza de su hija es uno de los momentos más difíciles para ella, pero no se deja desfallecer, toma fuerza y le hace saber de su condición.
“No le oculto que tiene un problema, se lo hago ver porque si ella tiene un problema tiene que ver cómo lo supera y no por eso se le va a caer el mundo encima. Trato de enseñarle que si se cae tiene que volverse a levantar porque ahorita son obstáculos pequeños y más adelante van a existir obstáculos mucho más grandes”, dice Paulina.
Explicó que a veces es difícil escuchar las palabras de su hija, pero esto se ve minimizado cuando la ve sonreír y ve que día a día alcanza las metas que se propone. Además, con su actitud y positivismo logra contagiar a las personas que le rodean. “Ella día a día nos enseña a ver las cosas de una forma diferente, es una niña súper admirable”, dice.
El sueño más grande de Alessandra es poder correr, poder jugar sin miedo a caerse y sin que nadie la esté supervisando. El reto más grande que Paulina tiene como madre es “enseñarle que la vida no es color de rosa y uno con mente positiva, alegre, encomendado en las manos de Dios los problemas son pequeños y fáciles de superar.
“Alessandra es una luchadora, ella no se rinde, ve sus metas y también ve cómo alcanzarlas”, concluyó.
Si desea ayudar a Alessandra y su familia está disponible la cuenta 003009937796 en el Banco Agrícola a nombre de Alessandra María Rosales y Rosales Quintanilla. También se puede comunicar a través de la fanpage de Facebook Camínale o hacer su donación en Gofoundme