Hogar de Parálisis Cerebral lucha por un sector olvidado

La institución atiende a personas con trastornos de movilidad y lenguaje. Les proporcionan terapias físicas y habilitación para la vida, entre otros beneficios. El hogar necesita que donantes y voluntarios les extiendan la mano para continuar con su labor de ayuda diaria a infantes, jóvenes y adultos mayores.

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Maryory Alvarado trabaja terapia con Issac Landaverde, ella es una de las 40 colaboradoras del Hogar de ParalisisFoto EDH/Jessica Orellana

Por Susana Joma

2019-05-18 9:10:43

Amor y solidaridad. Eso es lo que se vive cada día en el Hogar de Parálisis Cerebral (Hopac), una institución sin fines de lucro que nació hace 34 años y que, en medio de limitantes, sigue luchando por ayudar a las familias que tienen niños, jóvenes e incluso adultos mayores con trastornos que, en mayor o menor medida, afectan su capacidad de movilizarse, de hablar y su desarrollo cerebral.

Mónica de Merz, presidenta de la junta directiva del Hopac e hija de una de las cuatro madres de familia que fundaron el centro tras vivir de cerca esta realidad, sostuvo que hoy en día atienden una población que ronda las 60 personas.

Sus “niños”, como les llama con cariño, están entre los 6 y 65 años de edad cronológica y muchos de ellos, por su avanzada edad, ya no son atendidos en otras instituciones.

 

Con los años y el surgiminiento de más fundaciones, el Hogar de Parálisis Cerebral, ha decaído, pero se encuentra en un plan de desarrollo para volver a tener proyectos exitosos que le permitan tener autonomía y atender a más pacientes.

 

Recordó que cuando Margarita de Emerson, Geraldine de Interiano, Conchita de Calleja y Dalila de Emerson crearon el hogar, no había un lugar en donde los niños con discapacidad pudieran ir a rehabilitarse, un lugar digno en donde se les diera amor y atención especializada, y así fue que surgió como una especie de guardería.

Este centro, que años más tarde inspiró el surgimiento de Funter y el Hogar Vito Guarato, ahora está ubicado en las cercanías del Parque Saburo Hirao y atiende a los usuarios desde las 9:00 a.m. hasta las 3:00 p.m.

De Merz explicó que el Hopac cuenta con buses que recogen a los beneficiarios en tres rutas: San Jacinto, Ilopango y Soyapango. Una vez en la institución se les atiende en varias áreas: educación, salud y habilitación para la vida.

Es decir que ahí los niños reciben rehabilitación a través de diferentes programas como el de terapia física y ocupacional, arte terapia, músico terapia y atención pedagógica dentro de aulas con tratamientos integrados.

“El niño pasa aquí durante el día, es su kinder y se le da también alimentación, tres comidas diarias que para la mayoría, como son de escasos recursos, es la única comida que reciben”, detalló la actual presidenta de la junta directiva del hogar, quien según cuenta asumió la conducción del Hopac hace 5 años por invitación de la anterior junta directiva, en momentos en que la institución estaba en crisis y a punto de cerrar.

Mónica de Merz aseguró que el hogar funciona gracias a donaciones y fondos que recaudan en eventos que organizan, aclaró que no reciben ningún tipo de apoyo de entes gubernamentales.

Reconoció que volver a levantar la institución no es tarea fácil porque, de cara a eso, al principio tuvieron que reducir personal, así como población beneficiaria y volver empezar a cancelar poco a poco distintas deudas que arrastran.

Según explicó, fue así como empezaron a potenciar programas de autosostenimiento como Pan Carolina, iniciativa que opera con personal contratado para ello y cuyo producto es vendido en comercios formales. Pero también está Panadería San José, en la que los niños ayudan a elaborar el pan y este lo venden entre los empleados y vecinos.

“Es lo que nosotros queremos eventualmente: tener inserción laboral, que puedan ser útiles en su casa, no solo venir aquí a jugar, sino a aprender. Ya sea que su mamá tenga una tienda, que aprendan a hacer sandwiches, charamuscas, a dar vuelto, embolsar; depende de su severidad puede ser, incluso, que aprendan a vestirse solos, ir al baño solos”, citó.

Como parte de su formación, los usuarios participan en programas de huerto escolar y los frutos los utilizan para la preparación de sus alimentos. También elaboran otros productos cuya venta genera algunos ingresos, como bolsas de papel para palomitas de maíz, bolsas plásticas para empacar libras de café molido, y cascarones de huevos pintados para Semana Santa.

La presidenta de Hopac dijo que sueña con poder incrementar el número de beneficiarios, mejorar las instalaciones, incluso la situación de los empleados. Sin embargo, reconoció que es complicado porque su presupuesto mensual de operación es de unos $22,000 y cada fin de mes se ven en apuros para reunir cerca de $6,000 para completarlo.

“Qué lindo sería tener un colchón para cuando se jubilen mis empleados, indemnizaciones, ese tipo de cosas, cubrir si se arruina el bus, el taller, el aire acondicionado”, dijo.

Entre las necesidades inmediatas del Hopac están reunir los ingresos que no logran obtener ni con la venta de sus productos, la compra de gasolina para la unidad, la reparación de techos y de los buses que les fueron donados hace muchos años, alimentos, expandir los viveros y el taller textil de la institución, que otrora fue de gran prestigio.

Tanto Merz como la doctora Yolanda René Fuentes Machuca, directora técnica del Hogar, afirmaron que son bienvenidas las donaciones monetarias, en especies y de tiempo para poder dar mejor servicio.

“Esta población en específico es muy cariñosa, muy receptiva, motiva mucho más el estar día a día luchando por ellos”, manifestó Fuentes Machuca.

“El Hogar me ha ayudado mucho”

Ana Josefa Andrade, de 63 años, tiene 31 años de estar vinculada al Hogar de Parálisis Cerebral (Hopac) como usuaria y trabajadora al mismo tiempo.

Ella es una de las que da gracias a Dios de que exista un espacio como este en el que se atiende a personas con problemas de movilidad y lenguaje en jornadas extendidas, algo que otras instituciones no brindan, según explicaron autoridades del hogar.

Josefa, quien se moviliza en silla de ruedas, comentó que durante su niñez y adolescencia estudió en el sistema regular y también recibió rehabilitación en el Instituto Salvadoreño de Rehabilitación de Inválidos (ISRI); pero como iba a llegar un momento en que ya no la iban a poder seguir atendiendo ahí, tuvo que buscar otro lugar y en ese proceso llegó al Hopac.

Josefa conoce al dedillo la historia de las fundadoras del Hogar, el gran amor por los niños que atienden y los esfuerzos que se han hecho por mantenerlo a flote.

“Yo nací aquí, se puede decir, en el hogar, porque llegué cuando tenía 9 años (de edad) al hogar viejo, que estaba en un pedacito del Asilo Sara. Entonces las señoras se preocuparon de las personas con discapacidad, qué iba a ser de nosotros cuando fuéramos adultos, y pensaron en (hacer) algo grande, así empezaron a pedir ayuda y la ex primera dama de Duarte les cedió este terreno que era empedrado”, afirmó.

Recordó cómo empezaron a buscar ayuda para comprar maquinaria, así como la campaña de recolección de fondos que lanzaron con las alcancías en forma de casitas.

Cuando cumplió 15 años, en efecto, ya no aplicaba para asistencia en el ISRI, aunque la siguieron atendiendo en el Hopac. Contó que un tiempo tuvo que marcharse del país y a los años retornó en busca del hogar, en donde le dijeron que tenían las puertas abiertas para ella y así se incorporó a los proyectos productivos que se habían puesto en marcha, como el taller textil. “Cuando regresé aquí empecé como alumna otra vez, empecé de cero, a coser a máquina, a hacer bolsa, el taller fue creciendo”, recordó.

Como otros usuarios de edad que están en el centro desde hace años, ella vio el apogeo del hogar, su etapa difícil y ahora su resurgimiento.

“Nos hemos ayudado mucho mutuamente. El hogar me ha ayudado mucho a mí y creo que yo le he ayudado mucho al hogar”, aseguró. Y es que en los últimos años con los conocimientos que tiene ha ayudado a capacitar a muchos de sus compañeros en el área de bisutería, manualidades, la elaboración de bolsas, entre otros.

Actualmente Josefa está encargada de auditar la calidad en el taller de producción textil que está potenciando el Hopac nuevamente. “Mi responsabilidad es revisar la prenda, que no lleve ninguna avería, pero como estamos escasos de personal también ayudo a limpiar, a hacer de todo”, explicó. Según comentó, entre lo que producen hay uniformes, bolsas playeras y sets de sábanas para bebé.

Además del control de calidad, también se esmera en buscar nuevos diseños para confeccionar. “A mí me encanta, a mí me fascina tanto lo de taller como trabajar con los jóvenes. Es fascinante”, concluyó.