Los pies de Kevin han comenzado a desgastarse. Ha sufrido tantas lesiones y le han salido tantas llagas, que pareciera que sus pies han comenzado a encogerse desde sus dedos.
En uno de sus talones la piel está al rojo vivo, como si hubiera sufrido una grave quemadura. Y el niño gime cuando su padre intenta aplicarle crema en sus pies, aunque lo hace con la mayor suavidad posible.
El resto de su cuerpo también está cubierto de pequeñas heridas, raspones y piel desgastada.
Pero Kevin no se ha quemado, ni se ha caído, son lesiones que provienen de toques tan simples y comunes como el roce de una camisa, moverse en su colchón al intentar dormir, incluso, en algún momento, una caricia mal calculada.
El niño, ya irritado por el calor, estira su rostro sobre los hombros de su madre, y la punta de su nariz comienza a sangrar.
Su piel se peló al rozarse con la camisa de su madre. Una herida que no logre cicatrizar corre el riesgo de infectarse.
Kevin, de apenas 2 años, ha vivido toda su vida con un fuerte dolor e irritación permanente.
Es un “niño mariposa”, como se conoce a las personas que padecen la rara enfermedad, epidermólisis bullosa.
La vulnerabilidad de la piel de las personas que sufren esa condición recuerda a las alas de una mariposa.
La vida ha sido muy dura para Kevin y sus padres, Mercedes Ruíz y Óscar Palacios.
Kevin no puede llevar la dieta de un niño de su edad, su esófago y garganta también tienden a lesionarse, al igual que el resto de su piel. “Cuando come se le traba la comida por más desechita que se la prepare”, lamenta Mercedes.
Las noches siempre son difíciles para Kevin. El colchón de su cama no representa un lugar de descanso, es un sitio en el que se puede lastimar si se mueve más de la cuenta, sobre todo en las noches calurosas que tienden a ser muchas en su casa de lámina.
El niño necesita un colchón antiescaras, pero es un lujo imposible para la familia que solo se sostiene con el dinero que Óscar logra trabajando en una pequeña milpa.
“Desde que nació, nació peladito”, recuerda Mercedes, al hablar del nacimiento de su hijo Kevin, el 4 de marzo de 2013, un momento que había sido preparado por un sentimiento de felicidad absoluta, pero fue empañado por la incertidumbre de no saber qué tenía el niño.
Fue hasta que pudo llevar a Kevin al hospital Bloom que conoció por primera vez de la epidermólisis bullosa, una enfermedad genética, ligada a la producción en cantidad o calidad de un colágeno específico que une la piel con la parte más profunda de la dermis.
La falta de ese colágeno provoca que la piel se ampolle o se desgarre ante cualquier roce o trauma.
Mercedes no podía concebir que su hijo estuviera destinado a llevar una vida de sufrimiento y preguntó todas las veces que pudo si la enfermedad tenía cura.
“Me dijeron que era una enfermedad genética e iba a ser de por vida, yo preguntaba si se le iba a quitar, pero me dijeron que no”, comenta.
Dos años después de su nacimiento, a Óscar, el padre de Kevin, se le hace difícil aceptar que la enfermedad se debe a una condición genética, es decir que ellos le pudieron haber heredado esa dura vida.
Se sigue diciendo que no es posible porque nadie de su familia lo padece.
Kevin necesita que todos los días le apliquen cremas especiales, tanto humectantes como antibióticas para las lesiones que ya se le han formado.
A veces han perdido las consultas con el dermatólogo en el Bloom porque para salir desde su casa en el cantón San José Los Almendros, de Apastepeque, San Vicente, necesitan viajar un día antes para llegar a tiempo al hospital.
Para ellos el viaje hasta el Bloom carece de sentido si no reciben los medicamentos que el niño necesita.
“De primero me daban gasas, parches, crema después ya no solo los parches, las últimas consultas solo las recetas en la farmacia me daban y me dicen que la debo comprar”, comenta Mercedes.
Algunas de las cremas llegan a costar más de $10, entre los medicamentos recetados están fucidin, loratadina y fenaler.
Para bañarse no puede usar cualquier jabón, sus padres también deben buscar que la ropa no le quede ni muy apretada ni muy holgada.
Mercedes tiene el cuidado de colocarle los calcetines al revés porque la tela que va por dentro tiende a lastimarlo.
Las llagas son más rojas y visibles en sus pies, aparecen más seguido desde que comenzó a caminar. Para Mercedes, ver a Kevin caminar es una imagen que trae preocupación y alegría.
Cuando visitan la iglesia de su comunidad, Kevin se alegra al ver a otros niños y le gusta jugar, a veces hasta corre con ellos.
A Mercedes le emociona ver cómo Kevin, pese a todos sus dolores, tiene momentos en los que puede disfrutar como un niño normal, pero no puede dejar de preocuparse sobre qué le pasaría si se cae y lastima cuando anda jugando. Para la familia las noches son las más difíciles,
Kevin casi no puede dormir porque no se siente cómodo en su cama.
Después de perder una cita en el Bloom porque no tenían dinero para llevarlo, la próxima consulta será hasta abril de 2016.
Sus padres lo siguen llevando a unidades de salud de San Vicente, pero no siempre tienen para comprar las cremas que necesita.
A través del trabajo altruista de Patty Saade, la familia logró ser atendida por los dermatólogos Ricardo Leal y Alfredo Morales, quienes evaluaron a Kevin y confirmaron que el tipo de epidermólisis bullosa que padece es distrófica, es decir que daña las articulaciones y puede ir afectando su movimiento de forma progresiva.
Ese tipo requiere de muchos más cuidos y precauciones.
Con la ayuda de los médicos, Kevin fue referido a una dermatóloga pediatra en Cojutepeque, para que se les facilite el viaje.
“Lastimosamente es una enfermedad que no tiene cura, porque ya viene el niño programado genéticamente a que la piel se va a ulcerar o se va a ampollar, tiene que ser un tratamiento multidisciplinario”, explica Leal.
En el diagnóstico también notaron que Kevin está desnutrido por sus problemas para comer.
Para Leal es importante que el niño no esté solo bajo control de un dermatólogo, también necesita la atención de otros especialistas por la complejidad de la enfermedad.
Los médicos catalogaron la condición de Kevin como poco frecuente, que se presenta en cada cinco nacidos entre 10 mil personas.
La recomendación fue dar un tratamiento de soporte, cuidándolo con cremas humectantes y protegiéndolo del sol, polvo y otros factores.
Aunque parecen medidas sencillas son difíciles para una familia que vive en una casa de lámina y piso de tierra.
“El problema en parte también es la pobreza en que viven, las condiciones en la que viven”, reconoce Leal, quien calcula que solo en cremas la familia debe gastar $100 al mes.
Saade busca seguir ayudando a Kevin y a su familia. Incluso buscará conseguir el colchón que el niño necesita para poder dormir.