A simple vista Giancarlo parece un niño de dos años, pero en realidad tiene cuatro. Su madre, Flor de María Amaya Acevedo, afirma que la fibrosis quística no ha permitido que su hijo gane peso y altura.
Pese a que la vida de su hijo pende de un hilo porque no tienen para comprar el medicamento especial que el niño debe tomar, ayer se sumaron al acto de conmemoración del Día Mundial contra la Fibrosis Quística, que se realizó en la plaza de El Salvador del Mundo, en esta capital.
El ingeniero Gilberto Barrera, presidente de la Fundación contra la Fibrosis Quística del Hospital de Niños Benjamín Bloom, explicó que actos similares se realizaron de forma simultánea en 68 países del mundo, con la finalidad de clamar por que se abran espacios de investigación y de apoyo a quienes la padecen.
Detalla que esta es una enfermedad genética: Es decir, ocurre cuando ambos padres tienen el gen. Se caracteriza porque los niños presentan mucha mucosidad que les afecta el aparato respiratorio y digestivo.
Barrera afirma que los principales obstáculos que enfrentan para ayudar a estos pacientes es el alto costo de los medicamentos y la falta de médicos especializados para tratar a niños y adultos con este problema.
Eso es algo que Flor de María vive cada día en carne propia. Según comentó “es una lucha constante, muy desgarradora, por todos los medicamentos y cuidados que debemos tener con ellos. Estamos nada más esperando que el Señor se digne de nosotros, o que haya personas bondadosas que nos ayuden, porque créame que día a día no es fácil para nosotros como padres”.
María es ama de casa y explica que a su pequeño tendría que ponerle a diario tres ampollitas que cuestan $54.36, pero es un tratamiento que no logran cubrir por el bajo salario de su esposo.
Barrera expresó que la Fundación contra la Fibrosis Quística conoce del caso de unos 45 niños afectados por esta enfermedad y otros 40 que son atípicos, y de 50 familiares que están bajo observación.
De acuerdo con el representante de la fundación en el país, el promedio de vida de un paciente con fibrosis quística ronda los quince años. Sólo hay un caso de una persona con 27 años. Sin embargo, asegura que en países de primer mundo sobrepasan los 50 años.