Dinora Peña teme que una llamada por teléfono cambie su vida. Le preocupa un desenlace fatal para su hijo de cuatro años, quien está en el Hospital Bloom y necesita urgentemente un trasplante de intestino delgado, el cual se dañó en un accidente casero.
El niño, Waldemar, está desde hace tres meses ingresado en ese centro médico, pero a la madre le han explicado que en El Salvador no le pueden hacer el trasplante. Tampoco el Ministerio de Salud habla de gestiones para hacer la operación fuera u otra opción, como le manda la Ley Lepina. (Ver recuadro en siguiente página).
Dinora tiene ocho meses de embarazo, está visiblemente agotada y su voz se entrecorta ante la pregunta: ¿Cómo va el proceso de su hijo?
“¡Lento! ¡muy lento!”, responde mientras su mirada se pierde.
En lo que menos piensa la madre es en descansar para poder recibir en las mejores condiciones a la niña que está en su vientre y que espera que nazca el próximo 25 de mayo.
Este es su segundo embarazo. Sus pies visiblemente hinchados no son un impedimento para trasladarse todos los días desde San Vicente hasta el Bloom y atender a Waldemar.
“Aunque en la noche se queda una prima y uno llega a decir que va ir a descansar a la casa, no se puede. No dejo de pensar en el niño, no sé si una llamada por teléfono cambiará todo o si lograré encontrarlo todavía con vida en la mañana que venga”, confiesa.
El caso de Waldemar ha tocado el corazón de muchos salvadoreños, que a través de diversas actividades benéficas han logrado recolectar unos 21 mil dólares.
Un hospital, el más cercano al país, representa una opción para salvar su vida. Pero el hospital Puerta de Hierro en Jalisco, México, les solicita 200 mil dólares para realizarle el transplante de intestino delgado al menor, según explicó la madre.
“La semana pasada le hablaron del hospital a mi cuñada y le preguntaron qué había pasado con el niño. Ella le dijo que no había recolectado todo el dinero y (preguntó) si le podíamos dar una parte y luego la otra. Le dijeron que no, hasta que tengamos el dinero completo”, narró.
Dinora asegura que, de reunir el dinero, Waldemar sería enviado a México porque la cirugía es más económica allí que otros países, como Estados Unidos o España.
En El Salvador, el Ministerio de Salud (Minsal) se trazó como meta tener finalizada la Política Nacional de Trasplante de Órganos y Tejidos en el primer trimestre de este año, pero hasta la fecha, no la han dado a conocer, si es que ya está lista. Está política busca establecer los pasos para lograr que en El Salvador los programas de trasplantes de órganos estén integrados tanto con tecnología como con recursos humanos.
Para Waldemar, el tiempo corre sin piedad y su salud se vuelve más frágil. En el tiempo que lleva ingresado ha rebajado casi siete libras. “Si el niño esta luchando por vivir, ¿por qué nosotros no vamos a estar con él?”, dijo la madre.
Hace unos días, Waldemar recibió la visita de representantes de un equipo de fútbol local de liga mayor. Ellos le regalaron una DVD portátil y algunas medicinas, así como palabras de aliento que lograron animar al niño. “Le regalaron ese pequeño televisor donde le hemos puesto los vídeos que veía en la casa, como ‘Diego’, ‘Dora la exploradora’ y películas como La ‘Era del Hielo'”, agregó Dinora.
El 16 de abril, personal médico del Bloom informó que al niño le habían detectado una infección en una de las capas del corazón. La infección fue consecuencia de tener por largo tiempo el catéter central – un tubo que puede ser insertado en una cavidad del cuerpo –, por donde era alimentado. Por ello, ahora algunos nutrientes son inyectados o administrados vía oral.
Además, los padres hacen el esfuerzo para proveerle alimentos sólidos, pero debido a la falta de intestino estos son evacuados al instante o son vomitados por el pequeño.
En su angustia de madre, Dinora dice: “Yo le pediría al presidente de la República que nos ayude porque siento que él puede hacerlo, ya que tiene buena relación con los Estados Unidos; creo no nos puede negar la ayuda”.
Es frecuente ver en redes sociales o medios de comunicación a padres suplicando por ayuda para la atención médica de sus hijos, pese a que el país cuenta con normativas que velan por la niñez.
¿Cuál ley lo protege?
En El Salvador, en 2011 entró en vigencia la Ley de Protección Integral de la Niñez y Adolescencia (Lepina), cuyo artículo 22 se refiere al servicio de atención y señala que el Estado proveerá gratuitamente, en el nivel de atención correspondiente, los servicios de salud, e incluso manda a las autoridades a gestionar en el extranjero si fuese necesario.
Pero casos como el de Waldemar López, quien necesita con urgencia un trasplante de intestino, exponen los límites de cumplimiento de la ley.
En lo que va del año, en al menos una ocasión, organizaciones o familias afectadas han tenido que alzar la voz para denunciar la falta de medicamentos para niños con hemofilia o fibrosis quística.
El presidente de la Asociación de Hemofílicos de El Salvador, Jorge Medina, comentó que en el caso del Hospital Nacional Benjamín Bloom, desde diciembre de 2012 hasta febrero, no tuvieron disponible el factor VIII. Fue en ese mes que recibieron un lote del medicamento.
Explicó que cuando no hay existencia del factor VIII, se les dice a los padres de familia que se “rebusquen” para conseguir que un hemofílico afiliado al Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) les regale algunos frascos. Otra opción es que se les de crioprecipitados o plasmas, ambos son derivados de la sangre.
“No nos ven como prioridad porque sencillamente ven que nuestra enfermedad es muy cara e incurable”, comentó Medina.
Otro grupo que sufre las carencias de suministro de medicamentos son los niños que padecen de fibrosis quística.
Gilberto Barrera, presidente de la Fundación Fibrosis Quística, manifestó que se han encontrado con que la farmacia del Bloom solo es abastecida con un cuadro general: acetaminofén, salbutamol, solución salina, suero oral; estos medicamentos solo alcanzan a cubrir el 5 % del cuadro de un paciente con fibrosis quística. Según Barrera, el cuadro de necesidades para estos pacientitos requiere, por lo menos, de antibióticos orales, nebulizadores intravenosos y enzimas.
Al igual que en el caso de los hemofílicos, los niños con fibrosis quística son sometidos a tratamientos sustitutos, lo que alarga más el tiempo de la hospitalización.
Esta situación impulsó la creación de la fundación que preside Barrera, cuya misión es hacer gestiones con instituciones dentro o fuera del país para conseguir medicamentos a los pacientes sin recursos. Sin embargo, con estas gestiones solo se logra cubrir un 50 % del cuadro de medicamentos de los pacientes. Otro 45 % queda incompleto y un 5 % nunca se cubre.
Barrera aseguró que, pese a sus insistentes peticiones, las diferentes jefaturas que han pasado por el Bloom le han dado respuestas similares: “No hay recursos para cubrirlos”; “No se pueden incluir dentro del cuadro”.
Para este año, el Bloom solicitó el listado de medicamentos a otras especialidades, pero pasó por alto los de fibrosis quística. Barrera considera que esto es discriminación, un punto tratado en el artículo 11 de la Lepina.
El doctor Mauricio Romero, quien atiende a los niños en la Fundación de Fibrosis Quística, explica que la vida promedio de estos niños en El Salvador es de 9 a 15 años, cuando en países como Estados Unidos es de 45 años. “La ley (Lepina) no se puede aplicar tal y como está escrita en papel. Lo anunciado del artículo 22 da mucha esperanza a los pacientes”, comentó el médico.
Añadió que esta normativa es una ley secundaria bajo el mandato del artículo 2 de la Constitución de la República, que señala al Estado como responsable de proporcionar y velar por la salud de la población en general.
El tratamiento para cada niño con fibrosis quística ronda entre los 1,800 y los 7 mil 500 dólares mensuales. “Cuando valoramos la vida de una persona, eso no tiene precio”, agregó el galeno.
La Ley versus la realidad
El presupuesto del ramo de Salud en 2007 fue de 324.3 millones de dólares. En el 2012 ascendió a 527.6 millones de dólares. Sin embargo, esto es insuficiente, según Georgina de Villalta, procuradora adjunta para la defensa de los derechos de la niñez y la juventud del PDDH, debido a que se continúan dando problemas específicos dentro de la red hospitalaria.
La procuradora adjunta fue enfática en mencionar que la Lepina tiene que funcionar bajo cuatro pilares principales. El primero de ellos, dijo, es la asignación de suficientes recursos económicos.
El año pasado al Consejo Nacional de la Niñez y Adolescencia (Conna) se le proporcionó 3 millones de dólares. Este 2013 se le entregó 6 millones, dijo la funcionaria.
El segundo pilar es articular e involucrar a las diferentes instancias para que puedan desempeñar su rol como tal.
El tercer pilar es el diseño de políticas integrales encaminadas a la protección de la niñez salvadoreña.
El cuarto pilar es la implementación de tribunales especializados en la niñez.
Por el momento, aseguró la funcionaria, solo funcionan tres de estos pilares.
“A nivel de procuraduría (para la Defensa de los Derechos Humanos) y a nivel profesional, insistimos en que una normativa por sí sola no va ser suficiente para solventar la carencia en la vulnerabilidad en los derechos a la niñez”, explicó.
El 20 de febrero se solicitó vía telefónica y correo una entrevista con Zaira Navas, Directora Ejecutiva del Conna. La solicitud era para abordar este tema, pero hasta ayer, al cierre de esta nota, aún no había una respuesta.