Hoy se conmemora el Día Mundial Síndrome de Down, conocido también como trisonomía 21. Se trata de una condición genética en la que se tiene un cromosoma extra, el cual provoca retrasos en el desarrollo físico y mental de los niños.
Al momento de la concepción un bebé hereda 46 cromosomas, 23 de cada uno de sus padres. Sin embargo, en los casos de este síndrome el niño hereda uno extra en el par 21, lo que hace un total de 47 cromosomas.
Fue con base en esos números (21/3) que la Organización de las Naciones Unidas reconoció el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, en su calendario oficial.
De acuerdo con Adriana de Argueta, de Fundación Paraíso Down, el síndrome está definido por ciertas características físicas, aunque no significa que todos los niños tienen las mismas.
“En general tienen los ojos achinados, el tabique nasal bajo, las orejas son más pequeñas y más bajas y las manos son más pequeñas y gorditas. Algunos en lugar de tres falanges tienen solo dos, el cuello es también diferente y la mayoría son de cabellos liso”, explica.
La enfermedad no se puede prevenir, pero sí detectar por medio de la amniocentesis, una prueba en la que se extrae una pequeña cantidad de líquido amniótico para analizar las células fetales y detectar posibles anomalías cromosómicas.
Según De Argueta “este es un examen costoso, que al final no vale la pena hacerse porque si el niño ya viene con esa condición ya nada puede cambiarse”.
El cromosoma extra les afecta en muchas habilidades. “Por ejemplo tienen bajo tono muscular, llamado también hipotomía, por ello les cuesta caminar, haciendo el proceso más lento. De ahí es que es necesario darles terapias físicas porque así logran la marcha, el gateo y el sentado. Lo que a los otros niños les lleva determinado tiempo conseguir a ellos les cuesta más”, añade De Argueta.
Y agrega: “Pero si el niño no tiene cardiopatías, que es otro problema que presentan, y desde el mes de nacido se comienzan a trabajar esas condiciones, rápido salen adelante”.
De Argueta considera que ahora en El Salvador hay un poco más de apertura frente al trato de estas personas, un ejemplo es que aunque se trate de un niño especial no necesariamente tiene que ir a una escuela especial. De hecho todos lo niños de la Fundación asisten al kínder en colegios ordinarios. Aunque a medida que crecen es más difícil, porque se les tienen que hacer adaptaciones curriculares, lo que representa un trabajo extra para los maestros.
Asimismo, hay empresas, como Mc Donalds, que tienen empleados con esa condición genética y eso es un gran avance.
“Una de nuestras luchas como Fundación es que sean incluidos en la sociedad como un niño más, tal vez más difíciles de tratar porque su trabajo es más lento, pero es algo que se logra”, expresó.
Actividades
La Fundación Paraíso Down y Sonrisas Down realizarán actividades en El Salvador para conmemorar el día mundial, con el propósito de concientizar a la sociedad sobre la necesidad de realizar acciones positivas para mejorar la calidad de vida de las personas que nacen con dicha condición.
La Fundación hará una campaña solidaria para recaudar fondos para el mantenimiento de las obras que hacen en beneficio de las personas que reciben atención especializada en la organización.
El primer encuentro será hoy con los padres de familia de la Fundación, con 23 con centros educativos, principalmente con aquellos que han incorporado alumnos con el síndrome, y con cinco empresas.
Todos los que apoyen la campaña deberán vestir hoy jeans y una camiseta alusiva, cuya donación es de $5, la cual está a la venta en la Fundación.
Para el domingo 24 de marzo se celebrará un convivio desde las 9:00 de la mañana hasta las 3:00 de la tarde, en las instalaciones de la colonia Utila, en Santa Tecla.
“Habrá fiesta, payasos, piñatas, juegos y venta de comida. Esto es para celebrar con los padres de familia, vecinos y amigos, por lo que estamos invitando al público en general”, puntualizó De Argueta.
Por su parte, el grupo de padres de Sonrisas Down invita a participar en su Gran Caminata, a realizarse en la ciudad de Santa Ana, desde las 8:00 de la mañana este sábado 23 de marzo.
El punto de partida será en el redondel Monseñor Romero, frente a Metrocentro Santa Ana, luego se partirá con destino al Parque Libertad.