No suelo escribir en primera persona, pero para hablar del síndrome de Asperger es necesario calzar los zapatos de otro. Hace dos semanas no sabía nada del tema, hoy lo concibo como “una piedra de roseta que descifra cientos de situaciones que viví y no comprendía”. Sabias palabras de un Asperger.
Ahora entiendo por qué en las escuelas hay “cerebritos”, estudiantes de alto nivel que suelen permanecer aislados, incomprendidos, porque no logran sostener una conversación habitual que los etiqueta como inadaptados.
Comprendo el por qué hay seres humanos francamente groseros, que no entienden lo que es la empatía. Seres inexpresivos que visualizan su entorno de una manera distinta. Concibo por qué hay gente que no sabe bromear ni descifrar ese doble sentido que tanto caracteriza a los latinoamericanos.
Muchos les llaman raros y son verdaderamente raros. Diferentes, pero no inferiores, como lo dijo Temple Grandin, autista estadounidense que inmortalizó la cadena de televisión HBO en 2010, en el filme que lleva su nombre.
Definitivamente, el conocimiento libera. Y hay miles de personas en el planeta que si supieran que tienen Asperger sabrían cómo navegar en un mundo extraño para ellos.
Es importante destacar que este síndrome fue visibilizado hasta 1994 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque su descubrimiento se le atribuye al pediatra vienés Hans Asperger en 1943. Es considerado parte del espectro autista, pero a diferencia del autista típico saben comunicarse verbalmente y logran con esfuerzo desarrollarse en el ámbito social convencional.
Para Ana Delmy Álvarez, vicepresidenta de la Asociación Salvadoreña del Autismo (ASA), se podría decir que son niños superdotados, “personas con autismo de alto funcionamiento”, recalca.
En palabras de Tamara Suárez Saavedra, una mujer con Asperger que creó el blog Aspie para comunicarse desde su mundo con otros, el síndrome es un trastorno generalizado del desarrollo que afecta el funcionamiento social y las actividades e intereses restringidos. En términos más simples, personas muy inteligentes que saben comunicarse, pero son incapaces de socializar.
Para los Asperger la frustración es grande, porque quisieran entender el comportamiento impuesto por las sociedades como aceptable y evitar así las burlas o ser víctimas de bullying. Eso les provoca enojo y por ello prefieren aislarse.
CNN México publicó en su sitio web el 21 de diciembre de 2012 el artículo titulado “Vivir con síndrome de Asperger tiene algunas ventajas”. El autor es Michael Ryan, uno de sus empleados al que se le diagnosticó el síndrome a los 50 años. Nadie mejor que un Aspie –como abrevia Asperger Tamara Suárez–, para explicar a los otros su forma de percibir la cotidianidad.
“En gran medida soy igual a ti, solo un poco raro. Bueno, bastante raro”, escribe.
Luego detalla. “Soy pedante y usualmente inexpresivo en rostro y forma de hablar. No puedo mirarte a los ojos (he aprendido a mirar la boca o la nariz de la gente). No puedo entablar contigo una conversación de más de una cuantas palabras, pero puedo darte un largo discurso acerca de las pruebas nucleares de Estados Unidos, los Cafés de Cleveland, los beagles o la sociedad japonesa”.
Pero no quiere decir que todas las personas con problemas de socialización y malhumoradas presenten este trastorno.
En su blog, Tamara enlista algunas de las características de un Aspie, pero aclarando que todos son diferentes entre sí, como cualquier otro. Además de los problemas de interacción social, ella afirma que poseen falta de flexibilidad mental, que son literales y se les dificulta comprender las bromas, sarcasmos y dobles sentidos; tienen obsesión por temas específicos peculiares que a menudo no van con la moda, algunos presentan movimientos repetitivos, son poseedores de un coeficiente normal, muchas veces superior, y sí desean socializar, pero las frustraciones acumuladas ante su discapacidad los vuelve adultos solitarios. Rodeados de un mundo confuso que no logran comprender se vuelven impulsivos y malhumorados, pero son moralmente correctos y respetuosos. No le desean el mal a las personas, no son violentos, aunque sus malas experiencias con sus congéneres los vuelven rencorosos. Son amantes de la naturaleza y suelen valorar más la importancia del ecosistema. Son imaginativos, muy imaginativos, pese a que el diagnóstico afirma lo contrario.
Como les cuesta socializar cara a cara utilizan su ordenador como un medio para relacionarse, por eso es muy habitual encontrarlos en la blogosfera y en las redes.
Los Asperger suelen tener mucha habilidad en el ámbito tecnológico y en la ingeniería. Se ha llegado a decir que Bill Gates, fundador de Microsoft, posee características de este síndrome y que las personas que lo tienen resultan ser una fortaleza a la hora de realizar tareas relacionadas con el desarrollo software. Tal vez por ello en Microsoft y Oracle hay un porcentaje significativo de empleados con este trastorno.
Álvarez afirma que de un 70 a 80 por ciento de los trabajadores de Microsoft tienen cierto grado de autismo.
La empresa Asperger Informatik en Suiza contrata personas con este trastorno y casi la totalidad de su planilla lo presenta. La fundadora es Susan Conza y es Asperger y tiene claro que su compañía no es una institución social . En el sitio swissinfo.ch, también se resalta que los trabajadores con estas características “son especialmente eficaces si se les asignan labores que requieren meticulosidad, precisión y esquemas de trabajo claramente definidos”.
En El Salvador, la realidad de este grupo de personas es de total vulnerabilidad.
No existen censos a nivel nacional, ni instituciones de apoyo para los Asperger y sus familias, al igual que para toda la población con autismo.
En el año 2010 un grupo de padres de familia que enfrentó esta indiferencia y la falta de diagnósticos precisos sobre el trastorno que presentan sus hijos crearon la Asociación Salvadoreña de Autismo (ASA) y en la actualidad son, como su slogan lo dice, la voz del autismo en el país.
A la fecha, más de 150 familias han recibido la asesoría y apoyo de esta entidad no gubernamental; pero para visibilizar a estos ciudadanos con derechos como cualquier otro falta mucho por hacer.
La neuróloga pediatra Claudia Valencia de Mena, del Instituto de Neurociencias, es una de las especialistas que trabaja de la mano con esta asociación. Como Álvarez, acepta que en nuestro país hay una necesidad urgente de atención especializada, que existe un limitado apoyo médico y educativo, y una discriminación y falta de conocimiento de la sociedad salvadoreña sobre estos trastornos.
Afirma que el síndrome de Asperger es más común de lo que se cree y que la sociedad salvadoreña los vulnerabiliza ante su ignorancia sobre el tema.
ASA ha logrado, como en otras partes del mundo, aglutinar a padres dispuestos a luchar por sus hijos, profesionales afines a su cometido y amigos que están convencidos de que la vida del autista puede llegar a ser de calidad.
Como todo ser humano, los Asperger, los autistas, sienten, piensan, reflexionan, poseen aptitudes claves para el desarrollo socio económico. Lo que esperan es que les tengamos paciencia y les demos la oportunidad de conocerles.