A Grace Martínez hace ocho años la vida le dio un giro inesperado. Su hijo, Santiago Escalante, a sus nueve meses la llenó de felicidad con sus primeras palabras: “mamá, papá, agua”, pero en el transcurso de los siguientes meses algo cambió en él. “Dejó de hablar, dejó de mirarme, dejó de prestarme atención”, dice Martínez, cuya situación prendió las alarmas en ella, pues sabía que algo fuera de lo normal pasaba con su hijo.
“Cada vez que jugaba con sus juguetitos musicales y escuchaba el sonido se tapaba los oídos y fue un indicador para decir, ‘será que el niño es sordo”, ante esto, buscó la ayuda de instituciones, quienes, a través de exámenes y terapias, diagnosticaron a Santiago, a la edad de 2 años, con el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Una condición que, en palabras de la directora y presidenta de la Asociación Salvadoreña de Autismo (ASA), licenciada Ana Delmi Alvarez es un amplio trastorno neurológico a nivel cognitivo y conductual que generalmente aparece entre los 18 y 26 meses de vida. Con tres características importantes: la falta o muy poca comunicación verbal y no verbal, la poca o escasa interacción o socialización con los demás, y las conductas repetitivas que constantemente son características que van a acompañar a las personas en toda su vida.
Pero, ¿Cómo detectar este trastorno neurológico en los niños?
Hay varios indicios que nos pueden alertar sobre este trastorno. Por ejemplo: “que corra de un lado a otro sin un objetivo específico, que al caminar lo haga en puntitas, que al llamarlo por su nombre no atienda o no responda”.
En cuanto a la alimentación se puede percibir cuando comienza a rechazar la comida sólida y quiere comer cosas crocantes con sabores fuertes; por ejemplo: la pizza, chocolates o las papas fritas que fácilmente puede percibir a través de su alteración sensorial en lo que tiene que ver con el área gustativa.
Ante esta necesidad de conocer y detectar a temprana edad el trastorno en los niños, la Asamblea General de las Naciones Unidas estableció que cada 2 de abril se celebraría el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo; una fecha importante para instituciones como ASA, quien a través de su lema “La Voz del Autismo en El Salvador”, reflejan la constantemente luchan por eliminar los tabúes, barreras sociales y discriminación hacia las personas con TEA en el país.
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ASA brinda apoyo a niños entre los 2 y 10 años con esta condición, debido a que en esa etapa se logran hacer cambios sustanciales en el aprendizaje, el manejo del lenguaje comunicacional y el comportamiento del infante, ya que, los terapeutas le ayudan a través de técnicas especiales a desarrollar sus habilidades comunicacionales, cognitivas, conductuales y expresivas. Además de ir acompañado con talleres que los prepara para su vida de adultos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se calcula que el 1% de la población mundial padecen de Trastorno del Espectro de Autista. Y por cada dos niños con autismo, hay una niña con autismo.
“Lastimosamente en nuestro país y en muchos países no existe una estadística que arroje datos exactos", indicó Alvarez; sin embargo, estimó que más de 70 mil personas podría tener autismo en El Salvador.
Además, agregó que no tener un dato exacto podría ser por dos razones: por falta de interés y apoyo del Estado salvadoreño de invertir en esta área de la salud y la otra, porque los padres de familia no aceptan que su hijo necesita atención especializada.
Grace, tuvo que sufrir la exclusión y el rechazo de alguno de sus familiares debido a la condición de su hijo; ella dejó de ir a reuniones familiares y a fiestas de cumpleaños. Incluso, algunas personas llegaron a alejarse de ella porque pensaban que lo que tenía su hijo era una enfermedad contagioso.
Sin embargo, la presidenta de ASA enfatiza que no se trata de una enfermedad, sino de una condición neurológica que viene con las personas al nacer.
“Nadie espera un hijo con discapacidad, todos esperan que tengan una vida común y corriente como la que tenemos todos, que los niños nazcan, que van a la escuela, luego se casan, se van, hacen sus vidas, tienen los hijos, vienen los nietos y aquí no ha pasado nada, pero cuando estamos hablando de una discapacidad la vida nos cambia totalmente y ahí es donde muchas de las personas se niegan a ese hecho, por eso es que hay muchas personas que no están diagnosticadas” indica, Alvarez.
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Una condición que es preocupante porque las estadísticas van creciendo cada año, pero que en el país no se le ha dado la importancia necesaria: “ayuda del gobierno, en estos 10 años, solo se ha recibido en dos años esporádicos, no hay una conciencia todavía por parte de la administración de gobierno. No están dándole la importancia a este tema y el problema que el autismo necesita de una intervención multidisciplinar, es una de las condiciones más caras a nivel mundial”, dice Álvarez.
Sin embargo, al ser tratada correctamente a temprana edad se pueden rehabilitar aquellas habilidades que ya tenía el niño o desarrollarlas para que pueda desenvolverse con una mejor calidad de vida.
Por eso, Grace se siente feliz de haber actuado con rapidez sobre la condición de su hijo, y aunque asegura que no fue fácil, ha logrado que su hijo pueda comunicarse con ella. “Mi niño ha aprendido a comer solo, a pasar más tiempo sentado, a interactuar con las personas y a hablar un poco”.
Ante esto, se pregunta la presidenta de ASA “si estas personas con discapacidad que han tenido el apoyo de sus padres, que con el nivel de gravidez en el autismo han logrado realizarse en una etapa de su vida, ¿por qué no darle la oportunidad que se merecen?, ¿por qué no brindar el apoyo necesario a toda la niñez, juventud y adultez con autismo para que aporten a la sociedad?”.
Las personas con autismo pueden llegar a tener un gran aporte para la sociedad solo necesita inclusión, apoyo y respeto a sus derechos, ya que muchos ellos han puesto en alto al país en olimpiadas especiales, en el arte y la música.