Viviendo con el enemigo

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Xenia Hernández, directora Ejecutiva de la Fundación Democracia, Transparencia y Justicia (DTJ). Foto EDH/ Archivo

Por Carmen Marón

2021-04-25 9:59:23

Cuento esta historia NO para criticar al gobierno presente, ni a los pasados, sino para que como sociedad nos entiendan a nosotros, los enfermos crónicos.

Una tarde de abril del 2015, justo antes de las vacaciones de Semana Santa, vi que me había salido un salpullido extraño en las manos. Fui a la clínica empresarial y me diagnosticaron zika. Pase toda la semana encerrada y todavía me dieron una semana más después de regresar. Ese año, el salpullido regreso tres veces. Nos extrañó que nunca pasaba de las muñecas, pero no pasaba nada más, no había fiebre, asi que lo dejamos alli.

Me percaté que estaba subiendo incontrolablemente de peso, a pesar que comía lo mismo. Llegue a pesar 246 libras (80 libras en 3 años), segun yo por haber entrado ya en los 40. Eso hacía, decía yo, que se me inflamaran los talones horriblemente. En el 2016, comencé a tener terribles dolores de estómago y crisis migrañosas. Fui tantas veces a emergencias que me saludaban por mi nombre. La lista de médicos que consulté era enorme. Pero no pasaba, en esencia, nada grave y todo quedaba alli.

Mi trabajo era demandante y lo relacione con comenzar a descompensarme. Lo resolví con ir al hospital para que me pusieran suero intravenoso. Luego, en el 2017, vino el sueño. Me costaba despertarme y pasaba los fines de semana durmiendo, según yo, por cansancio. Una tarde me desperté y me vi las manos, que siempre me las había cuidado, y eran una lástima. Me fuí a un salón cercano y como un lujo tonto acepté que me exfoliaran las manos y los pies.

Bendita exfoliación...

Dos días después, tuve el peor rash de mi vida. Dos semanas después como no desaparecía, fui a la clínica empresarial. Algo alarmó tanto a la doctora que ni tres horas después estaba sentada dónde la endocrinóloga. Mis niveles tiroideos estaban bajísimos, mi colesterol y trigliceridos altísimos y mi azucar aún más. Diágnóstico “Hipotiroidismo primario, pre-diabetes y síndrome metabólico” y para remachar, intolerante a la insulina.

La gente me ve y no se imagina lo que ese diagnóstico significa. Ser enferma crónica es tener días buenos y malos. Yo los clasifico de A, B,C y D: del mejor al peor. En los A, soy una persona normal, en los D tengo crisis de vértigo o fibromalgias que me impiden levantarme de la cama. La mayoría de mis días son B/C. Duermo mucho, me cuesta digerir, siempre me siento cansada y se me olvidan las cosas. Mi vida gira alrededor de 14 pastillas que regulan mi azucar, mis trigliceridos, colesterol, grasas, serotonina, ciclo del sueño y mi tiroides misma. Hay cosas que no puedo hacer: correr, levantar cajas a un anaquel alto (por los vertigos), pararme sin detenerme de algo (he desarrollado artrosis). Mido todo desde si voy o no al baño en la noche, a la comida que como. Planifico mi día con suficientes espacios para descansar. Voy dónde una psiquiatra, pues ser hipotiroidea tiende a causar depresión y ansiedad, además que es dificil lidiar con la idea de vivir asi siempre.

Mucha gente se molestó porque comencé a pedir la vacuna en las redes sociales. Me dijeron cosas francamente horribles, desde que no me pasaba nada hasta que vendía cachivaches en mi casa. La verdad, yo amo la vida y es mi responsabilidad ante Dios preservarla. Sé que hay cosas que debo hacer porque nadie las hará por mi, y una de ellas es abogar por mi salud. Al final, yo soy la que me levanto cada mañana me arreglo y enfrento el mundo lo mejor que pueda.

Hay muchas personas como yo, tratando de superar el dolor físico, el cansancio, las náuseas, los sentimientos de depresión y a veces de enojo porque vivimos en un cuerpo que es nuestro enemigo. Necesitamos empatía, solidaridad y que nos escuchen. Necesitamos dejar de ser tildadas de locas o que queremos llamar la atención y volvernos visibles, porque queremos vivir lo mejor que podamos.