La falta de un medicamento, en el sistema público, es la preocupación en común de un grupo de madres de niños con diagnóstico de osteogénesis imperfecta, conocida también como la enfermedad de los “huesos de cristal”.
Una de esas mujeres es Mirna Meléndez Vásquez, madre de Josías, un niño de tres años y nueve meses quien, a su edad, debido al padecimiento ha sufrido seis fracturas de hueso que lo han llevado a estar hospitalizado.
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Mirna es madre soltera y tiene a su cargo a sus tres hijos, a quienes los sostiene económicamente con el salario mínimo que recibe como trabajadora en una maquila. Con lo que gana también debe ayudar a sus padres, dos personas de la tercera edad que padecen enfermedades crónicas.
Al ser la única que lleva el sustento para cinco parientes, cada vez que su hijo menor sufre una fractura, su situación se complica porque se ve obligada a pedir permiso sin goce de sueldo para poder cuidarlo, mientras permanece en el hospital.
“Algunas veces no he tenido ni para comprar los pañales desechables que el niño necesita, me da pena, pero muchas veces me he visto obligada a pedir a algunas personas de buen corazón”, dice, resignada, la madre de Josías.
Una de las mayores dificultades que Mirna enfrenta es la falta de los medicamentos, en el sistema público, que su hijo necesita. Por ejemplo, el zoledronato, medicina cuya dosis debe aplicarse a Josías cada seis meses, según explica ella.
Frente al problema de la falta de este medicamento para esta condición, algunos médicos del hospital Bloom consiguen donaciones y las reparten entre las familias que más necesidad tienen.
Sin embargo, cuando ni ese método es viable, algunas madres se ingenian la forma que les permitan acceder a los medicamentos para sus hijos. Es así como algunas madres forman grupos de tres, para comprarlo.
Al indagar en farmacias locales, el costo de una inyección ronda entre $500 y $700 y solo la venden por pedido.
Juana González, madre de Adriana, otra niña con este diagnóstico, comenta que su su hija ha tenido acceso a este medicamento solo cuando el hospital ha recibido donaciones, pero que hay periodos que los niños deben esperar.
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Según Juana, el medicamento ayuda a fortalecer los huesos de su hija. Agrega que otra de las necesidades para sus hijos es el calcio, el cual tampoco es facilitado por el hospital.
Esa es la razón de fuerza que lleva a Mirna a pedir a las autoridades de Salud para que ayuden a los niños con este padecimiento a acceder a las medicinas de sus tratamientos. “Yo quisiera hacerle un llamado al ministro de Salud para que se solidarice y tenga empatía con los niños con huesos de cristal, porque la mayoría son de escasos recursos y están olvidados”, dice.
Mirna comenta que hay exámenes y vitaminas que no están disponibles en el Hospital Nacional Bloom y eso afecta a sus hijos, “Los tratamientos son costosos y no los podemos pagar”, explica.
Una dura pandemia
A pesar de la difícil situación económica de Mirna, ella y su familia no fueron beneficiados con los 300 dólares que el gobierno brindó durante la pandemia, relata que llamó en repetidas ocasiones al número que estaba disponible para exponer su caso, pero lo único que logró fue la promesa de que revisarían su caso, pero nunca hubo una respuesta favorable.
La jornada laboral de Mirna inicia a las 5:30 de la mañana, cuando sale hacia su trabajo, desde Ciudad Delgado hasta San Bartolo, y regresa entre las 6:30 y 7:00 de la noche, dependiendo del tráfico.
Mientras ella trabaja, sus hijos mayores se encargan del cuidado especial de Josías, quien pasa todo el día en una cama, dentro de una pequeña habitación, que cada vez que llueve se inunda porque el techo está dañado.
Mirna le gusta pensar que su hijo imagina carreras de carros u otros juegos que quisiera practicar o que escucha en las pláticas de sus hermanos. “Soy feliz, estoy feliz”, grita el niño mientras juega con dos carros de juguete.
A su corta edad, y sin haber ido a la escuela aún, Josías se sabe las vocales, los colores y los primeros números en español y en Inglés.
Josué, su hermano mayor, divide su tiempo entre los cuidados de Josías y hacer las tareas que debe mandar por WhatsApp al centro escolar donde estudia quinto grado. Su deseo es cumplir 18 años para poder trabajar, ayudar a su madre y comprarse unos zapatos pues, por el momento, solo tiene unas sandalias para todo uso.