Oscarito tenía tres meses cuando fue internado en el Hospital Bloom, ahora tiene 3 años y 8 meses, por primera vez en su vida estará con su familia en Navidad y fuera de la habitación del hospital.
Hasta ahora él no conocía otro ambiente más que el de la habitación esterilizada y hoy por primera vez en mucho tiempo está junto a su padre y su madre. El pequeño padece distrofia muscular progresiva y desde que fue internado, sus padres se turnaban para cuidarlo en el hospital, nunca estuvieron los dos al mismo tiempo con él.
La historia de Oscarito se dio a conocer por primera vez en una publicación de El Diario de Hoy en abril de 2017 cuando las enfermeras le celebraron su primer cumpleaños. En octubre de este año el Hospital Bloom informó que daría a la familia el respirador artificial para que el pequeño fuera llevado a su casa, esto después de publicar un reportaje donde la familia solicitaba ayuda para comprar el aparato y poder llevarlo a casa.
Finalmente, el sueño de Williams Martínez y Ana Deysi Rivas se volvió realidad, ahora están en su casa junto a sus dos hijos, a pesar que Óscar sigue postrado en una cama y conectado al ventilador y cables, consideran que es una bendición estar junto a él.
“Me siento feliz porque al fin vamos a estar juntos como familia, después de tres años de estar separados. Es un milagro y una bendición de Dios que este día llegara, después que nos dijeron que el niño iba a morir y no podía salir del hospital”, dijo el padre del pequeño.
Asegura que ha sido un periodo bastante difícil porque tuvieron que estar separados y en más de una ocasión William, el hijo menor de la pareja, reclamó a su madre su ausencia en fechas especiales como cumpleaños o Navidad.
“Pensé que este día no iba a llegar, tanto tiempo de estar en el Hospital y muchas veces yo me deprimí, pensaba que jamás iba a salir del hospital, pero gracias a Dios y a muchas personas que nos han ayudado nosotros podemos volver a estar juntos”, dijo Deisy.
El pequeño fue recibido a lo grande por su familia, toda la casa estaba decorada de globos y la frase “Bienvenido a casa Oscarito” plasmada en la entrada principal del hogar. Cuando fue bajado de la ambulancia y llevado al interior de la casa, su madre rompió en llanto con su otro hijo en brazos.
La habitación que fue adecuada para él estaba decorado con globos, stikers de caricaturas y lo más importante, el ventilador artificial, sin el cual no podría respirar, puesto que sus pulmones no tienen la capacidad de hacerlo por sí solos.
Síndrome de Werdnig-Hoffmann
Este síndrome afecta los músculos e impide que el cerebro mande las señales adecuadas para que puedan funcionar de la forma correcta. Este síndrome es la segunda causa de la distrofia muscular, según señaló Wendy Gómez, doctora encargada de Oscarito en el Hospital.
“La enfermedad que tiene Óscar es el síndrome de Werdnig-Hoffmann y afecta a los músculos, se caracteriza por la destrucción de las neuronas motoras y los menores son susceptibles a enfermedades respiratorias”, expuso Gómez.
Este síndrome es hereditario, en el caso de la familia Martínez, ambos padres tienen el gen defectuoso y lo heredaron a su primogénito.
Los cuidados
Gómez aseguró que la incapcidad de Oscarito para respirar por sí solo lo hace más vulnerable a padecer con más frecuencia resfriados comunes y en el peor los casos una pulmonía o tuberculosis.
“El sistema respiratorio trabaja a través de los músculos y esta enfermedad no permite que el cerebro mande las señales adecuadas, entonces ningún músculo se puede mover. El diafragma es un músculo y hace que podamos respirar, pero Oscarito no lo puede mover por eso está conectado a un ventilador que hace la función de los músculos y le ayuda a que espire e inspire”, explicó.
Entre las recomendaciones que da la experta para la familia del niño está lavárse las manos antes de entrar a verlo para evitar contagiar y contaminar el medio, así como lavar las manos al salir de verlo para que los microrganismo no afecten a demás personas.
Además de usar mascarillas porque las enfermedades respiratorias se pueden contagiar con gotas saliva. No se recomienda que una persona con alguna enfermedad respiración visite al niño.
Otro aspecto de suma importancia es la limpieza del cuarto porque se necesita de personal capacitado para limpiar el ventilador, el aire acondicionado y demás aparatos conectados a Oscarito. A esto también se suma el tratamiento y aseo personal del niño.
Este es un aspecto que no le preocupa a Deysi, pues asegura que en los tres años que estuvo en el Hospital aprendió a bañarlo, aspirarlo, cambiarle las sondas, la ropa y estar al pendiente de los cuidados que necesita para evitar enfermedades en la piel porque puede irritarse al estar en contacto con las sábanas y la cama.
“Sé de memoria todos los cuidados que debemos de tener con él, cuando estaba en el hospital yo me encargaba de bañarlo, aspirarlo, cambiarle la sonda. Al principio me costaba, ahora es más fácil”, dice Deysi mientras acaricia el rostro de su bebé.
La felicidad inunda a la familia porque es la primera navidad que estarán juntos, sin embargo, hay preocupaciones que no dejan de lado, pues todavía necesitan una batería de respaldo UPS que se utilizaría para cuando no haya energía y cuyo costo ronda los $60, un circuito que es necesario para el ventilador que cuesta $130; un filtro para el aire del ventilador y que debe de ser cambiado cada dos meses, este cuesta alrededor de $65.
Tanto Williams como Deysi están desempleados, por ello se les hace difícil cubrir estos gastos porque también deben de sumar los gastos del día a día, su casa y cubrir las necesidades de su otro hijo.
“A pesar de las pobrezas, los problemas y todo lo difícil que hemos pasado somos felices porque ahora estamos juntos y agradecemos a las personas que siempre estuvieron apoyándonos con aportes económicos y con oraciones” concluyó Williams.
Los padres de Oscarito agradecen al Hospital Bloom por la gestión del aparato y hacer posible su sueño de tener a sus dos hijos en la casa.
El pequeño fue internado cuando tenía cuatro meses de haber nacido, desdeentonces no ha salido del hospital. Sus padres sueñan con tenerlo en su casa, pero necesitan comprar un ventilador artificial que está fuera de su alcance económico.