Hace cinco años, cuando tenía siete, Ángela (nombre ficticio) fue operada en un hospital de Dallas, Texas, Estados Unidos. La epilepsia refractaria que padecía la hacía convulsionar. A veces le ocurría hasta 15 veces en el día. Después de recorrer casi todos los consultorios de neurólogos dentro y fuera del país, el único camino para su curación seguía siendo el mismo: la cirugía.
Ante la incertidumbre de un desenlace fatal, los padres se despidieron de Ángela a las puertas del quirófano. Tras nueve horas de cirugía, la niña despertó, vio a su progenitores y los reconoció.
Habló. “El médico lloró cuando la vio hablar, porque me dijo que no lo haría al despertar”, detalló Roxana, la madre de Ángela.
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Hasta acá, la vida de la pequeña parecería una historia más de superación y fe, pero el alivio de sus crisis convulsivas no llegó solo, pues con esa experiencia de vida la pequeña comenzó una cruzada para ayudar a otros niños que, como ella, viven en la incertidumbre de no saber cuándo ni dónde les llegarán las convulsiones.
El duro camino al “milagro”
A los tres años, Ángela fue diagnosticada con epilepsia refractaria, originada por una malformación congénita. La niña tenía tantas convulsiones como tratamientos a los que debía ser sometida en busca una cura, pero las cosas no pintaban bien.
Una sensación de vértigo en el estómago era la premonición de un ataque epiléptico inminente.
Entonces, su madre se le acercaba y esperaban juntas. Al finalizar la crisis, Ángela quedaba envuelta en los brazos de su mamá. Y la imagen se repetía y repetía. Día tras día.
Incluso tuvo médicos a larga distancia que le recetaban hasta tres medicamentos. Todo fue en vano. Las hipótesis y los cálculos de los médicos siguieron apuntando al bisturí.
Pero entrar al quirófano era una solución por demás agridulce para la pequeña, pues a los siete años ya tenía conciencia de los riesgos que conllevaba la operación. Unos milímetros de mal cálculo y terminaría desangrada o con daños cerebrales irreversibles.
Al final de todo, la intervención, que duró nueve horas, fue un éxito. Sin embargo, después de retirar 20% del tejido cerebral, los pronósticos de los médicos del hospital de niños de Dallas, Texas, seguían sombríos: la niña no podría hablar ni reconocer a sus padres.
En la sala del postoperatorio, los padres se aferraban a un milagro que desafiara las previsiones científicas nada halagüeñas. Felizmente, el médico estadounidense de origen latino que la operó, Ángel Hernández, tuvo que tragarse sus palabras y hasta algunas lágrimas cuando se enteró de que, al despertar, la niña reconoció a sus padres y habló. “Su fe era inmensa”, afirmó la madre.
Un osito para sanar
Ahora con 12 años, comenzó a despertar en Ángela una curiosidad por los médicos que la trataron, y buscó información en Internet sobre los tratamientos hechos a otros niños.
La pequeña, que ha debido seguir con terapias constantes para recuperación, lleva una interrogante que le baila a diario en su cabeza. “Pobrecitos esos niños que no tienen la oportunidad que yo tuve, ¿cómo hacen?”. La pregunta se fue haciendo cada vez más insistente, recordó Roxana.
Cinco años después de que el doctor Hernández la operara en aquel hospital de Dallas, Ángela tomó el teléfono y en una llamada de larga distancia le preguntó a su médico providencial por qué no venía a El Salvador para ayudar a otros niños con epilepsia.
Desde entonces su inquietud no hizo más que crecer, al punto de crear un personaje fundamental en su historia, un peluche que viaja de mano en mano y que es receptor de las oraciones para la sanación de otros niños, al que ha llamado “El osito que ora”.
Los ositos son vendidos, dinero con el cual Ángela ayuda a la campaña de la organización Mensajeros y Peregrinos por Jesús (MPJ) que trabaja para dar una mejor calidad de vida a los niños con epilepsia. Son 600 ositos. 600 oraciones.
Roxana explicó que dentro de su hija habita una fe gigantesca. “Ella quiere devolverle un poquito a Dios y a la Virgen lo que le han dado, y por eso le pidió a los médicos que vinieran”.
Luego de hacer algunos cálculos y estructurar la idea, los padres de Ángela decidieron crear un simposio médico sobre el tema de la epilepsia, cuyas entradas serán donadas para la compra de medicamentos para niños con epilepsia, un tratamiento poco accesible a todos los bolsillos (leer nota aparte).
La cruzada de Ángela ha sido tal que los médicos que llegarán hoy al país a participar en el simposio programaron, para el jueves, una operación para una niña de escasos recursos que padece de epilepsia refractaria.
Ángela cumplió, el 18 de febrero, cinco años de haber sido operada. Su médico de cabecera, el pediatra Manuel Vides, señaló que la niña necesita terapias de todo tipo. Eso sí, las secuelas van más allá de una cicatriz en la cabeza, el estigma social la burla de sus compañeritos siguen como una sombra en el recuerdo de la pequeña.
Según detalló Vides, la incidencia de la enfermedad es de un caso por cada 26 personas es decir que de cada 100, al menos cuatro padecerán la enfermedad. Las cifras apuntan a que 50 millones de personas viven con epilepsia en el mundo, 5 millones de las cuales son de Latinoamérica, y solo la mitad de ellos recibe tratamiento adecuado. También se registran 20,000 casos nuevos al año.
