El cuidado paternal es determinante para el desarrollo de una persona con discapacidad intelectual, en el caso del síndrome de Down se vuelve un asunto vital. El apoyo de la familia, la igualdad de oportunidades y la inserción social adecuada para quienes nacieron con este trastorno genético pueden llevarlos a tener una vida plena y autónoma.
La clave está desde el primer día del diagnóstico. Perder el miedo y hacer frente a los retos es fundamental, venciendo todos los obstáculos, entre ellos los mentales.
María Elena Mejía, madre de Manuela Alejandra Romero, de 21 años, lo dice con propiedad: “Quedarse de brazos cruzados no está permitido con ellos. No son angelitos ni seres distintos. Son personas y no hay que llamarlas con sinónimos”.
Una de las estrategias, señala Mejía, fue dejar que su hija creciera de forma independiente. “Cortar sus alas” no era la opción. “Puede ser que no haya logrado algunas cosas, pero no voy a ser yo quien le va a cortar las alas”, manifiesta.
De parte de los padres, además, se requiere una disposición a buscar asesoramiento médico constante y los espacios de educación inclusiva a todos los niveles. Bajar la guardia es ceder al estigma y los tabúes.
Mejía lo explica, con toda la firmeza que una madre entregada puede dar: “No hay limitantes mientras demos ese extra. Lo que tenemos que hacer es enfrentar esa realidad, pero ayudándola (a Manuela)”.
Esa misma determinación muestra Linet Contreras, madre de Fernando Elías, de 23 años. Ella recuerda que “se me vino el mundo abajo” cuando los médicos le dijeron que su hijo nació con síndrome de Down.
“Fue un momento difícil pero de muchos retos, en el que ha sido clave el apoyo de la familia”, considera, agregando que “nadie está programado” para recibir una noticia así.
Perder el miedo, también, pasa por dar la independencia que requieren los niños y jóvenes con síndrome de Down, manifiesta la madre de Fernando. “Eso cuesta, porque somos padres y somos proteccionistas, pero hay que hacerlo”.
Para Hester Mata, presidenta de la fundación Paraíso Down, el desafío que tienen las personas que nacen con este síndrome es que tengan un acompañamiento que potencia sus aptitudes y habilidades.
“A los nuevos padres les puedo decir: bienvenidos. No es un camino de rosas, la paternidad y la maternidad nunca los son, siempre hay retos y en el caso de nuestros hijos los retos viene ya predeterminados por la sociedad, porque el reto más grande es saltar de los ‘no puede’ hasta ‘mi hijo tiene la capacidad’”, expresa.
Mata lanza una reflexión final en el marco del Día Mundial del Síndrome de Down: “Nos dimos cuenta que no son suficientes los servicios directos (públicos), tenemos que hacer una incidencia como sociedad, de preparar los espacios para que se puedan insertar las personas con síndrome de Down. Por eso, el 21 de marzo reviste para nosotros un significado importante para hacer estos llamamientos”, dice.
Los padres coinciden en que, si bien la parte económica es un alivio en muchos casos, no lo es todo: el acompañamiento directo de los padres seguirá siendo la clave. También el de la sociedad.