Un sangrado permanente y las constantes fiebres que aparecieron de un día a otro cuando Claudia María Imery tenía 12 años fue sólo el inicio de la enfermedad que se reproducía por dentro y que atacó posteriormente cerebro, riñones y corazón.
“Uno no se imagen hasta qué grado puede llegar el lupus. Claudia sobrevivió a la enfermedad ocho años, murió a los 20”, dijo con añoro su madre, Claudia Guadalupe de Imery, al comentar que mientras su hija estuvo con vida, el lupus se convirtió en la lucha diaria de la joven y su familia.
El lupus es la enfermedad conocida como “el lobo dormido” porque es un trastorno propio del sistema inmunitario que se reproduce de manera silenciosa y, al desarrollarse ataca a las células y tejidos sanos por error; esta se origina principalmente en las mujeres.
La afección puede dañar muchas partes del cuerpo, entre ellas las articulaciones, piel, riñones, pulmones, sistema circulatorio, corazón y cerebro.
“Solo había escuchado el nombre de la enfermedad, pero no supe hasta que me tocó a mí”, expresó Glenda Chávez, presidenta de la Fundación de Lupus en El Salvador y paciente diagnosticada con la enfermedad.
A diferencia de Claudia, un temblor que comenzó por la parte izquierda de su cuerpo bastó para que la vida de Glenda se convirtiera en una rueda de la fortuna, pasando por momentos difíciles y otros más desahogados, pero segura de un futuro incierto.
“Llevaba una vida aparentemente normal, fui al médico por un síntoma que no estaba relacionado con la enfermedad, ese año mi diagnóstico era incierto”, dijo con pesadumbre la presidenta de la fundación.
En 2007, Glenda llevaba una vida habitual, ejercía su carrera como periodista, desempeñaba su labor como madre de dos hijos y le gustaba mantener la rutina del ejercicio. Como cualquier otra madre y asalariada, iba afrontando los retos del día a día.
Ese año, el lupus decidió despertar y dio el primer aviso que algo se desarrolla en su interior, algo mucho más grande de lo que imaginó. Los síntomas fueron imprecisos, empezaron con un leve temblor y luego su condición de salud se complicó a tal grado de no poder caminar.
Los médicos comenzaron a indagar sobre el historial familiar de Glenda, que en muchas ocasiones fue confundido con riesgo de cáncer en el útero o senos.
La presencia del Lupus en su cuerpo nunca se descartó por los doctores; sin embargo, por desconocer de qué se trataba, la paciente no recibió tratamiento por alrededor de tres años.
“Lamentablemente el sistema de Salud a veces no te atiende como debería de ser, entonces una vez se controlaron los síntomas por sí mismos (sin medicamentos), el especialista me dio de alta. Ahora entiendo que no debía ser así porque, aunque el lupus esté en remisión, el paciente necesita recibir tratamiento. Remisión no significa control absoluto de los síntomas”, lamentó con la voz en un hilo.
Luego de los tres años en que Glenda logró estabilizar su condición de salud, la enfermedad decide despertar nuevamente.
INFOGRAFÍA: ¿Cómo afecta el lupus al cuerpo?
La afección puede dañar muchas partes del cuerpo, entre ellas las articulaciones, piel, riñones, pulmones, sistema circulatorio, corazón y cerebro.
“A mí no me impactó saber que tenía la enfermedad porque ya conocía un poco de ella. Cuando el lupus decide volver, todavía es mucho más agresivo”, añadió con lágrimas.
Fue entonces cuando la paciente abandonó su trabajo y su vida cambió radicalmente, sus largas jornadas pasaron a ser en el hospital, bajo un tratamiento estricto y difícil de soportar.
Desde el principio de la enfermedad, Glenda se ha tratado a través del sistema de Salud público, el cual considera escaso e insuficiente.
Según ella, el sistema no proporciona el tratamiento adecuado y no tienen el acceso a los exámenes requeridos, en muchas ocasiones el paciente debe costear los medicamentos y evaluaciones.
“El año pasado viví prácticamente en el hospital, ahora estoy más estable, mis visitas son más distanciadas”, expresó.
Su condición de salud es inestable y débil, el medicamento que debe tomar provoca que se hinche su cuerpo y asegura que hay días que no se puede levantar.
“Yo les digo que ya no hago planes a largo plazo y de largo hablo de una semana. El lupus se comporta de una manera que no sabemos cuándo aparecerá”, lamentó esta paciente.
Las dos victorias de Claudia María
La marcada sonrisa en el rostro de Claudia María, aún en los momentos más complejos y difíciles de continuar, y el deseo por triunfar en la vida son las dos batallas que la joven ganó contra la enfermedad y ahora es el recuerdo perseverante que resuena en el corazón de su madre.
“Jamás borraré de mi mente esa sonrisa que ella llevó desde que le descubrieron la enfermedad, nunca dejó de sonreír”, expresó con añoro y dicha la señora de Imery.
La enfermedad le fue debilitando su cuerpo e incluso le arrebató la vida, pero nunca los sueños por salir adelante y los cumplió todos, dijo la madre de Claudia María.
Con apenas 12 años, el lupus irrumpió en la vida de Claudia María. “Fue cuestión de tres meses para que le despertara la enfermedad. Fue muy duro e incierto porque no sabíamos a lo que nos íbamos a enfrentar”, comentó de Imery.
¿Por qué las mujeres tienen más posibilidad de padecer lupus?
Por su variedad de síntomas el diagnóstico suele confundirse con otros padecimientos.
Cuando inician los primeros síntomas de la enfermedad, en 2006, la menor fue tratada por medio del sistema de Salud público; pasó 10 días en Cuidados Intensivos en el Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom. Entonces se encontraba cursando su quinto grado.
“Nuestro segundo hogar era el hospital Bloom. Con los estudios pensamos que no lo iba a lograr por el tratamiento fuerte y psicológicamente era difícil porque las personas cambian su apariencia física”, manifestó la madre.
Entre las largas jornadas en el hospital, días acompañados de altas y bajas por la complicada condición de salud, Claudia logró salir hasta su bachillerato.
“Sufrió de bullying por su condición física. Cuando ella no podía ni escribir era yo la que me convertía en sus manos para poder hacer los trabajos escolares”, dijo entre suspiros de Imery.
La joven siempre destacó, ganó el primer lugar en cada grado y en la mejor medida trató de llevar la rutina de una niña normal.
Para de Imery, que es madre de dos hijo más, la situación económica también se volvió un problema, que junto a su esposo invertía en la semana un aproximado de $500 para el tratamiento que no era proporcionado por el hospital.
La caridad de familias y amigos siempre fue una mano amiga que les ayudó a costear los caros medicamentos.
“No olvidaré cuando en el colegio donde estudiaba Claudia hicieron una campaña de solidaridad para poder nosotros aplicarle una infusión, cada frasquito costaba $2,500 y se lo teníamos que poner cada semana”, explicó.
Una de las recaídas más graves que la joven tuvo fue la contaminación y los efectos secundarios que le ocasionó un tratamiento que dañó principalmente al hígado.
Claudia inició sus estudios superiores en la Universidad de El Salvador, donde optó por la medicina, una carrera que le apasionó.
“Fue algo muy inesperado, le dio un aneurisma y a los 20 años murió”, narró con pesar la madre.
En 2014 cursaba el segundo año de universidad cuando falleció, el lupus atacó cerebro, riñones, hígado y corazón.
De acuerdo con la madre de Claudia María, la enfermedad le arrebató la vida, pero nunca la sonrisa que la caracterizó hasta el último momento de su vida.
Fundación Lupus de El Salvador
“Una gota de agua en medio del desierto” es en lo que se ha convertido la asociación, que brinda apoyo moral, psicológico e incluso económicos, a los pacientes y familiares de lupus. “En mi búsqueda personal de apoyo, encontré en Facebook grupos de lupus en otros países que aquí no existían. Entonces vi la necesidad de crear la fundación, porque la ayuda es muy valiosa, sobre todo platicar con gente que sí entiende por lo que estás pasando”, explicó Glenda, presidenta de la fundación.
Impulsada por una visión más allá que su propio sentir, Glenda inició con la fundación en mayo del año pasado, por medio de la red social de Facebook.
En la búsqueda de personas altruistas, la información llegó hasta de Imery, que aunque su hija ya no estaba con vida, fue el principal motor que la incentivó ayudar.
Desde entonces han desarrollado actividades para pacientes y familiares, quienes reciben ayuda de especialistas, psicólogos y voluntarios para afrontar la enfermedad.
“Estoy complacida porque he podido encontrar al positivo de una experiencia negativa, eso basta para darle una luz diferente a mi día a día”, afirmó con convicción Glenda.
Actualmente se encuentran en el proceso de personería jurídica para constituir legalmente a la fundación. Cada una de las actividades que realizan son gratuitas.
“Soy cien por ciento lupus, no por la enfermedad, si no por el compromiso que hemos adquirido”, aseguró la presidenta, que aunque existen días en lo que no puede ni levantarse, el deseo por ayudar a los demás es la que la motiva a diario.
En 2013, el estimado de pacientes con lupus en El Salvador era de mil casos registrados. La fundación realiza un censo para tener registros actualizados.