Alejandro, el bebé que nació hace 25 años en el Hospital San Rafael con el cerebro fuera del cráneo

El bebé era el segundo caso de encéfalocele en la familia, malformación congénita en la cual el cráneo no termina de cerrarse completamente durante el desarrollo fetal.

Alejandro, un bebé con excencefalia, había logrado sobrevivir 17 días. Foto Archivo EDH

Por Nancy Hernández

Oct 22, 2020- 10:06

La portada de El Diario de Hoy de hace 25 años fue dedicada a un caso de “malformación encefálica” que se dio en el Hospital San Rafael, en Santa Tecla.

Según la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), edición 10, ahora el diagnóstico es conocido como encéfalocele y se debe a una mal formación del tubo neural que afecta el encéfalo. Las causas que más predominan son las deficiencias de vitaminas, en este caso la deficiencia de ácido fólico, anticonvulsionantes como la carbamazepina y el ácido valproico. La frecuencia es más en niñas, en uno de 1500 partos, según explicó Carlos Alberto Brizuela Alvarenga, pediatra neonatólogo.

El médico aseguró que esta condición ocurre cuando toda la masa encefálica está fuera total o parcialmente del cráneo.

La publicación cita: “Malformación encefálica. Entre la vida y la muerte se debate un niño de 17 días, quien nació en el Hospital San Rafael, de Santa Tecla, con el cerebro fuera del cráneo. Según dictamen médico es imposible someterlo a una intervención quirúrgica, ya que el cráneo es demasiado pequeño. Los doctores le suministran antibióticos y los cuidados intensivos en el Servicio de Neonatos”.

El caso expuesto era el de Alejandro, un bebé con muy pocas posibilidades de vida y que para el 22 de octubre de 1995 había logrado sobrevivir 17 días.

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Alejandro recibía todos los cuidados necesarios: “Recibe todas las atenciones de un niño normal, le son suministrados antibióticos, es bañado todos los días y por no poder succionar recibe su alimentación mediante sonda. Constantemente se le aplica toallas húmedas sobre el cerebro para que este no experimente resequedad. Esto último le causa dolor”, se lee en la nota periodística de ese día.

El bebé recibía todos los cuidados necesarios como suministro de antibióticos, baños y alimentación. Foto Archivo EDH

En esa época, casos como el de Alejandro no eran muy frecuentes, pues se daban entre cuatro a cinco casos al año, según información que brindó la doctora Ana Lorena Parada, jefa del Servicio de Neonatos del hospital.

Alejandro era el segundo hijo de Rosenda Monterrosa, de 24 años, que nacía con encéfalocele: “El anterior duró 18 días y era más feo”, dijo.

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Relató que Alejandro era su tercer hijo, el primero no tuvo ninguna complicación médica: “No sé por qué mis otros dos hijos nacieron deformes”, manifestó.

Sin embargo, se negaba a esterilizarse a pesar de saber que si volvía a embarazarse corría con el riesgo de que su bebé naciera con el mismo problema.

La exencefalia es una malformaciones congénitas del sistema nervioso central.

“Dios hace su voluntad en mi vientre”, dijo, asegurando que tendría “los hijos que el señor le mande”.

La afección tiene un componente genético (hereditario), lo cual significa que a menudo sucede en las familias que ya tienen un familiar con otros defectos del tubo neural, como espina bífida y anencefalia. Algunos investigadores también creen que puede ser causada por ciertas exposiciones ambientales antes o durante el embarazo.

Brizuela Alvarenga explica que estas condiciones suelen desarrollarse en el primer trimestre de gestación.

“Los problemas de anomalías, ya sea de cerebro o columna vertebral nosotros los llamamos Anomalías de la línea media que se dan por lo general en el primer trimestre del embarazo cuando se da la formación del tubo neural”.

Otro diagnóstico similar es la excencefalia que es cuando el cerebro está fuera del cráneo y parece como una masa vascular esponjosa a causa de la degeneración del tejido nervioso por una estructura y vascularización anómalas. Esta condición médica se empieza a manifestar en embriones desde sus primeras etapas de desarrollo y a medida que un embarazo exencefálico progresa, el tejido nervioso se degenera.

“Una exencefalia es todo el cerebro fuera de la cavidad del cráneo, frecuentemente hemos visto anencéfalos que son los que pueden vivir mucho más tiempo, lo que no tienen es sustancia gris y sí pueden sobrevivir un par de días o morir inmediatamente después de nacer. La exencefalia es un diagnóstico prenatal que se ve en ultra en las primeras etapas porque es un defecto del tuvo neural que se da en los primeros tres meses de gestación, lo cual es incompatible con la vida. Exencefalia puede terminar en un aborto, muerte fetal o morir al nacer”, explicó Brizuela Alvarenga.

Es una afección neurológica potencialmente letal donde la malformación craneal deja expuesta una parte del cerebro hacia el exterior, concretamente hacia el ambiente intrauterino, causando daños físicos y mentales al neonato.

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