Johanna Góchez, de 31 años, fue diagnosticada con esquizofrenia paranoide, una enfermedad que causa alteraciones de la personalidad, alucinaciones y delirios; además, el paciente puede llegar a lesionar a otras personas o a ella misma.
La joven cuenta que inició con los síntomas a los 18 años cuando laboraba en una fábrica. En ese momento tuvo una crisis de la enfermedad que duró seis meses.
“A los 18 años yo trabajaba en una fábrica donde hacían medias. Yo sentía que todos mis compañeros me miraban mal, sentía que me odiaban, y cuando yo les decía que pensaba eso de ellos me decían que era mi imaginación”, comentó Johanna.
Al ver su comportamiento, en su trabajo la remitieron con una psicóloga; pero al poco tiempo la despidieron por la baja productividad laboral, lo cual, asegura Johanna, fue a causa de la enfermedad.
Con el despido tuvo una crisis y fue ingresada en el Hospital Policlínico Arce del Instituto Salvadoreño del Seguro Social (ISSS) donde pasó 32 días. Recordó que al estar ingresada pasaba solo dormida.
“Cuando yo salí del hospital iba motivada porque quería terminar la universidad, seguir trabajando. Platiqué con el médico que me atendió, quien me dijo que si me sentía con la capacidad para trabajar que lo hiciera. Y gracias a Dios logré una plaza administrativa en una droguería y realizaba bien mi trabajo, logré trabajar dos años y medio en ese lugar y luego me cambié a un banco. Me faltaban seis materias para terminar la universidad cuando volví a caer en crisis”, lamentó Johanna.
Recaer de nuevo fue frustrante para ella porque dejó todo su futuro a medias.
“Yo lloraba, me sentía mal, me aislé en mi cuarto, yo sentía que mi familia no me quería. De hecho tuvimos una etapa de mala relación y no terminé la universidad y me quedé sin trabajo”, dijo Johanna.
Antonia Marroquín, madre de la paciente, explicó que no conocía la enfermedad que padecía su hija.
“Ella daba carcajadas sin motivo, se ponía agresiva, no se quería tomar el medicamento, se ponía violenta con todas las personas de la casa pero especialmente conmigo. Yo no la podía dejar sola, rompía espejos, vídrios, tenía que andar escondiendo cuchillos, trastes, era un caos. Ella no dormía y tenía actitudes bien difíciles y yo no alcanzaba a comprender qué era la enfermedad de ella”, aseguró.
Luego fue remitida al Hospital Nacional Psiquiátrico “Dr. José Molina Martínez”. Mientras su familia y sobre todo su madre, no comprendían qué era la esquizofrenia.
“Yo me lamentaba porque decía, tanto esfuerzo, tanto estudio y mi hija enferma, qué lástima que ya no pudo seguir con sus estudios. Un día llegó una ambulancia de la Cruz Verde y la ataron para llevársela al hospital Molina, solo así la pudimos sacar de la casa porque ella era bien agresiva”, explicó la madre.
En el hospital le dieron el número de teléfono de la Asociación Salvadoreña de Familiares y Amigos de Personas con Esquizofrenia y otras Discapacidades Mentales (Asfae), donde imparten charlas para conocer las enfermedades mentales y brindan ayuda a los familiares de los pacientes.
“Lo que sentía más duro era que algunas personas la veían mal porque sí fuimos discriminados en mi comunidad. Habían personas que ya no me hablaban, cuando me preguntaban por ella me decían: ‘Cómo siguió su loca’, y para mí eso era discriminación, pasamos un montón de situaciones económicas y sociales difíciles”, explica Antonia.
La madre de Johanna indicó que le dieron el alta en el hospital a su hija y ella comenzó a ir a Asfae. “Ahí yo sentí que todos los cuidadores me dieron el aprecio, el apoyo y ahí fue donde comencé a conocer qué era la enfermedad mental, porque yo pensé que esa enfermedad era curable; pero me he dado cuenta que solo se mantiene con el medicamento”, expresó.
Un problema que manifiesta Antonia y su hija es que los medicamentos usualmente no están disponibles en el sistema de salud pública y tienen que gastar $80 cada mes para poder comprar el fármaco que necesitan para la enfermedad.
El apoyo de la Asfae
Verónica Quintanilla y Lili Rodríguez forman parte de Asfae, quienes se reúnen todos los sábados por la tarde para hablar de lo que significa cuidar a un paciente o cómo mantenerse estable si padecen una enfermedad mental.
“Las enfermedades mentales son las que tienen más estigmas sociales, todas las palabras con las que son catalogados son sumamente hirientes, siempre se refieren a ellos de manera despectiva y no se conoce la realidad de la discapacidad que sufren, es por esto que entre familiares tratamos de ayudarnos y conocer cada vez más las enfermedades y nos volvemos educadores de la sociedad, porque generalmente hasta la misma familia se aleja y nos sentimos solos”, aseguró Quintanilla.
En institución, agregó, han encontrado una familia donde los pacientes se sienten incluidos, por lo que buscan que el círculo familiar crezca para que puedan desarrollarse lo más normal posible porque son personas que también tienen aptitudes y cualidades.
En la asociación trabajan en dos grupos: uno donde se imparten talleres para los familiares y cuidadores de los pacientes, y otro donde trabajan con los pacientes tratando temáticas como el que conozcan la enfermedad o discapacidad que padecen, los cuales son impartidos por médicos, psicólogos y psiquiatras, expresó Rodríguez.
Algunos temáticas que abordan son el conocer enfermedades como la esquizofrenia, esquizofrenia residual, trastorno bipolar, depresión severa, trastorno obsesivo compulsivo, paranoia, donde la dinámica es que los compañeros de grupo conozcan lo que padecen, sepan cómo ayudarlos y comprender sus comportamientos.
La Asfae estará realizando un seminario el próximo 23 de marzo, que consta de 16 talleres, donde hablarán del autocuido para los familiares de pacientes con una enfermedad mental.
“Como padres o cuidadores nos desgastamos porque no sabemos la manera correcta de abordar la personalidad y la forma de reaccionar de nuestros hijos, entonces nos estresamos porque suelen ser situaciones difíciles los momentos de crisis. Los talleres tratan de dar temas específicos y estratégicos para tratar dichas situaciones”, explicó Quintanilla.
Expuso que en los talleres darán a conocer las características de las enfermedades y cómo poder identificar los síntomas y obtener los diagnósticos, lo cual ayuda a los familiares a comprender a los pacientes y crear una empatía con ellos.
“Los pacientes no siempre están en crisis; pero cuando estamos en esos momentos, por ejemplo, en mi caso mi hijo me golpea fuerte, mucho, ya es un muchacho de casi 20 años y eso me altera toda mi rutina de vida a mí y a mi familia. Al principio yo no encontraba la manera de afrontar esta situación, y créame, cuando llegué a Asfae, se llama a eso “Cuidador quemado”, porque estamos ya al borde del estrés”, explicó Verónica Rodríguez.
En la asociación le dijeron cómo afrontar estas situaciones para evitar la confrontación, ya que la manifestación de agresividad de su hijo es un proceso de la enfermedad, lo cual le ha ayudado a afrontar la situación para sentir tranquilidad en un momento de crisis y poder transmitir esa sensación de calma a su hijo.
Los talleres son impartidos en las instalaciones del Instituto Salvadoreño del Seguro Social del Hospital Policlínico Arce, ubicado en la calle Arce, en horarios de 2:00 p.m. a 5:00 p.m. todos los sábados. El costo es de $3 por persona e incluye el taller, material didáctico y refrigerio.
Durante el año, al formar parte de la Asfae, los pacientes y sus familiares también salen a paseos para poder recrearse y compartir con los demás parientes sus experiencias de vida.
Cómo identificar la enfermedad
Para saber cómo identificar si una persona padece una enfermedad mental se puede distinguir observando si tiene cambios de conducta drásticos, que puede ser como mostrar poca tolerancia ante una situación usual, en algún caso, dejar de dormir, comportamientos depresivos, alteraciones fuertes, comportamientos extremos de las personalidades, entre otros síntomas, comentó Quintanilla.
“Cuando se están dando este tipo de situaciones uno sabe que no es normal. Ellos dejan de hacer su rutina normal, no quieren ir al colegio o a la universidad, quieren dejar todo y esto es como un signo de alerta para uno de padre y hay que atreverse a consultar, no pensar en que ese momento va a pasar y consultar antes de que se vuelva más serio”, explicó.
Sobre la asociación
La institución tiene ya cerca de 18 años de estar realizando los talleres grupales para pacientes y familiares, en los cuales han ayudado a muchas familias.
Todo ese trabajo ha permitido que muchos jóvenes ahora tengan un empleo, a pesar de su enfermedad. Todos son pacientes que han podido controlar la enfermedad con la ayuda del psiquiatra, del medicamento y el apoyo familiar, dice Rodríguez.
“De nada sirve tomar y tomar medicamento si el entorno es hostil, eso siempre se los digo yo a los pacientes en los talleres. Primero Dios vamos a seguir este año y vamos a sacar familias adelante”, comenta Lili Rodríguez.
La Asfae nació en el 2001 y al principio los familiares y pacientes se reunían en restaurantes o locales para poder compartir sus experiencias, ya que tenían la necesidad de hablar con otras personas que estuvieran viviendo la misma situación; además de poder saber cómo ayudar a sus hijos o parientes con enfermedades mentales.
En los inicios de la asociación, Rodríguez cuenta que los pacientes padecían, en su mayoría, esquizofrenia y todos los padres manifestaban la necesidad de conocer cómo poder ayudar a esta persona con una enfermedad mental en un país donde estos padecimientos están invisibilizados y no hay una institución a dónde acudir.
Para poder ser parte de la asociación los interesados pueden contactarse con la asociación a través de su página en redes sociales o a los teléfonos 7497-2590 y al 7232-7999.