Pacientes con enfermedades crónicas temen que nueva iniciativa de Ley Especial sobre Trasplante de Células, Tejidos y Órganos Humanos presentada, este lunes, por la bancada de Nueva Ideas sea un retroceso ante la ley aprobada en junio de 2020.
El anteproyecto de ley presentado por la bancada oficialista tomó por sorpresa a los pacientes de la Asociación de Trasplantados, a los pacientes con insuficiencia renal, lupas y al gremio médico, quienes esperan que el tema no sea politizado porque afectaría la calidad de vida de más de 5,800 personas que necesiten algún tipo de trasplante.
Glena Chávez, presidenta de la Fundación Lupus de El Salvador, dijo que desconocen la nueva normativa y que temen que esta no abarque los 50 artículos que contiene la ley vigente. “Cualquier paciente con lupus podría está en riesgo de necesitar un trasplante de órgano, en ese sentido la fundación apoya que esta ley entre en vigencia, la que conocimos el año pasado. Sin esos términos que favorecen al paciente, no solo en conseguir un órgano, sino en facilitar los trámites, si eso se altera en la nueva propuesta habría un retroceso, volveríamos a quedar que el trámite es demasiado engorroso y mientras tanto la calidad de vida del paciente se deteriora de manera acelerada”, explicó Chávez, al desconocer la nueva propuesta.
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Laura Miranda, presidenta de la Asociación de Pacientes Trasplantados, lamentó no ser tomados en cuenta en la recién propuesta normativa.
“Cualquier paciente con enfermedad crónica que necesite un trasplante va enfrentar la consecuencias del retroceso en la nueva propuesta. Estaríamos lamentando que se eche a perder todo el esfuerzo aprobado y que además prolongue el proceso porque nos deja desprotegidos a un gran número de pacientes”, recalcó Chávez. Según datos oficiales , en 2019 había un aproximado de 3,000 pacientes diagnosticados con lupus.
De acuerdo con los diputados oficialistas, la nueva normativa tiene por objeto regular la obtención, donación, preservación, almacenamiento, transporte, destino y disposición final de componentes y sus derivados. La anterior ley detallaba en 52 artículos las disposiciones.
De aprobarse tal iniciativa quedaría derogada la ley que fue aprobada en junio de 2020 por la anterior legislatura, anunció en conferencia de prensa el diputado José Urbina, de Nuevas Ideas. “A través de la nueva normativa, derogaremos el Decreto Legislativo 651, de la vieja Asamblea”, declaró Urbina.
Omar Vásquez, presidente de la Asociación de Pacientes Renales de El Salvador (Apredesal), expusó que la ley vigente no tenía la Política Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, tejidos y células, que regiría la Ley, la cual debió ser presentada por el Ministerio de Salud, en octubre de 2020. El ministerio, también, ha dejado pendiente la creación del Centro Nacional de Trasplante (CENTRA), el cual debió ser presentada en enero de 2021.
“Suplicarles a los padres de la patria que tomen en cuenta la opinión de los pacientes. Muchas veces las decisiones sobre la salud de los pacientes en El Salvador la toman personas que desconocen. Entonces debería de ser todo sobre mí, pero con mi opinión”, manifestó Chávez.
Tanto los representantes de las organizaciones, como el Colegio Médico desconocen en qué consiste la nueva iniciativa y lamentaron que no fueron consultados sobre las necesidades de los pacientes.
“Espero como paciente que esto no venga ha afectar y le de más largas al asunto porque hemos esperado la ley de trasplante durante años. Lo que esperamos como paciente que se vaya mejorando la calidad de vida. Si ya había una ley aprobada, ellos (diputados) tienen que tener su justificación para poder derogarla y meter una nueva. Que espero sea en beneficio de las personas que necesitamos este tipo de operaciones (trasplante)”, expresó Vásquez.
Según datos de Apredesal, solo en el Seguro Social hay 2,800 pacientes en diálisis y hemodiálisis que necesitan de un trasplante de riñón. En el ISSS en 30 años se han realizado 800 trasplantes, un promedio de 4 trasplantes al mes; los cuales fueron suspendidos debido a la pandemia.
El presidente del Colegio Médico, Miltón Brizuela, expresó que el anunció de la nueva normativa los tomó por sorpresa.
“La anterior ley, la ventaja que tenía es que había un consenso de varios profesionales expertos en el tema. Pero por la impresión que tenemos (diputados) es que no van escuchar opiniones de expertos y van a tomar decisiones de acuerdo a lo que ellos piensen”, lamentó Brizuela.
En el país se realizan, en su mayoría, trasplantes de riñón de donante vivo, tanto en el hospital Benjamín Bloom como en el ISSS. En otros centros hospitalarios, como el Rosales, se dejaron de hacer desde hace varios años.
La Ley Especial de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células está vigente desde junio de 2020, en dicha normativa el Ministerio de Hacienda debe incluir un presupuesto para su funcionamiento, el cual no está contemplado en el anteproyecto de Ley del Presupuesto para el ejercicio fiscal 2022.