Día Mundial del síndrome de Down, el desafío de una vida plena e independiente

La clave es el acompañamiento familiar y que los padres desarrollen las capacidades de sus hijos. En el país no hay un censo formal que estipule cuántas personas han nacido con el trastorno genético.

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Foto EDH/Menly Cortez

Por Rafael Mendoza López

2019-03-19 8:01:52

El síndrome de Down sigue planteando en el país más preguntas que respuestas entre los padres y familiares de los niños que nacen con este trastorno genético; sin embargo, dentro de este panorama que muchas veces se antoja oscuro, hay noticias esperanzadoras y evidencia científica que apunta a una vida plena y autónoma, cuando el tema se trata de frente y sin tabúes.

En el marco de la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética que produce la presencia de un cromosoma 21 adicional, además de los dos que existen comúnmente, los expertos hablan de un avance en la comprensión de este síndrome, que suele confundirse con una enfermedad y al que se ve como una catástrofe familiar.

“Hoy por hoy, hay una mirada como más acentuada hacia las personas con discapacidad, ya internacionalmente hay exigencias con respecto al respeto a los derechos de las personas con discapacidad. Hemos avanzado un poquito como Estado y como el país”, afirmó Hester Mata, presidenta de la fundación salvadoreña Paraíso Down.

Eso sí, la especialista asegura que aún hay retos en cuanto al tema. Éstos, según Mata, tienen que ver con algunos patrones sociales y la invisibilidad para quienes tienen esta condición genética, que en algunos extremos llegan a ser ocultados por lo padres por temor o vergüenza.

“El reto que tenemos es cambiar la actitud y pensar que este niño es una persona y que, dentro de sus características, tiene síndrome de Down. El reto de esta actitud, que a veces no es la mejor, empieza desde los padres, no porque sean malos, sino porque cuando viene y nace un niño con síndrome de Down los papás pasan por un proceso al que nosotros le llamamos luto, porque muere el niño ideal que uno se imagina”, detalló Mata.

A esto se suma el escaso servicios sanitario y el compromiso estatal para tratar a estas personas, con el agravante de que no existen los fondos necesarios para atajar el problema.

“Hay instancias del Estado donde se dan servicios para las personas con síndrome de Down y discapacidad en general, pero lamentablemente no reciben los suficientes recursos, no tienen suficiente espacio para atender a la población como se debe”, dijo la presidenta de Paraíso Down.

Otro aspecto, además, es el de identificar a la población que nación con síndrome de Down: en el país aún no se cuenta con un censo que permita tener un dato certero al respecto.

“Desde el CONAIPD (Consejo Nacional de Atención Integral a la Persona con Discapacidad) se hizo un esfuerzo, y todavía estamos en él, para hacer una encuesta que permita levantar esa información, porque hoy por hoy no tenemos en el país números claros sobre cuál es la incidencia del síndrome de Down ni la población que hay en el país con este síndrome y mucho menos en qué edades, a qué servicios acceden y a cuales no”, detalló Mata.

Lejos de todo, la clave está en el “acompañamiento” de los niños y jóvenes que nacieron con la alteración genética.