José Roberto es amante de los videojuegos, le encanta la pizza y dibujar; quiere ser ingeniero, arquitecto o diseñador; también sueña con estar ante muchas personas leyendo y predicando sobre el amor de Dios; pero su camino es cuesta arriba a causa del autismo.
Ahora José Roberto cursa séptimo grado y en estos días se prepara para sus primeros exámenes. Dice que le cuesta un poco la matemática, pero espera que después de las evaluaciones las lecciones se le hagan un poco más fácil.
José Roberto es pausado para hablar, parece que escoge sus palabras con pinzas, como si leyera un discurso o informe técnico. Sus dificultades para hablar son mínimas y solo se notan cuando está a punto de concluir la idea y repite dos o tres veces una palabra; eso es característico de las personas con autismo.
Cuando tenía tres años y tuvo su primera presentación en el kinder, el resultado no fue el esperado; no siguió ningún tipo instrucciones, corrió de un lado a otro en el escenario. Días después de ese suceso, la profesora citó a su padre, José Roberto Ugarte, para decirle que sospechaba que el niño era autista. A pesar que era prematuro dar un diagnóstico, José Roberto tenía características propias del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ese cuadro médico fue confirmado tres años después.
“Las personas autistas somos inteligentes, no vamos con los estereotipos que aparecen en esas series estadounidenses, no se deben dejar llevar por esas imágenes”, advierte José Roberto, ahora de 17 años.
Cuando tenía 6 años de edad, un neurólogo le diagnosticó “trastorno generalizado del desarrollo y síndrome de Asperg”.
José Roberto está en el nivel funcional del TEA, esto significa que puede llegar a ser independiente y llevar una vida normal, pero su aprendizaje es lento.
“Este muchacho tiene sueños y me preocupa el retraso emocional que tiene, me preocupa qué va a ser de él cuando ya no esté a su lado. Él no tiene problemas físicos, sus problemas son emocionales, no sabe identificar la maldad”, explica el padre.
El autismo se caracteriza por afectar la comunicación verbal y no verbal, el área social y de interacción; además la presencia de conductas repetitivas.
“Las características van a depender del tipo de autismo que la persona tenga. Dentro del espectro se identifican tres niveles: el funcional o de alto rendimiento, autismo moderado y el profundo. Cada caso será diferente”, explica Patricia Marticorena, psicóloga del Centro de Rehabilitación Integral para la Niñez y Adolescencia (Crina).
La experta explicó que en el nivel funcional o de alto rendimiento se encuentran las personas como José Roberto con pocas dificultades en el lenguaje verbal pero sí con problemas para socializar, además de las conductas repetitivas.
“Yo tenía una manía o ansiedad, era una locura porque repetía la misma acción. No lo podía evitar”, dice José Roberto al recordar que hace algunos años acostumbraba a mover la cabeza o las manos cuando se sentía incómodo.
Tratamiento
El autismo es un síndrome que acompaña a la persona durante su vida, y con terapias puede superar o controlar ciertas características del propias del trastorno.
Ugarte sueña con ver a su hijo preparando su propia comida, estudiando en la universidad y graduarse de alguna ingeniería, sin embargo está consciente que a José Roberto podría llevarle más tiempo lograr esas metas. Pero el padre tiene sus esperanzas puestas en el tratamiento de Estimulación Magnética Transcraneal (MeRT), practicado en el Brain Treatment Center (BTC), Panamá.
El tratamiento consiste en dar impulsos eléctricos para estimular las neuronas, lo que ayudaría a la persona autista a regular las ondas cerebrales y mejor el área cognitiva del neurodesarrollo.
“Con la estimulación magnética, algo que le puede llevar a José Roberto aprender en uno o dos años, lo puede aprender en seis meses, ¿se imagina el gran avance que tendría mi hijo?”, dice Ugarte.
Asegura que la mayor dificultad es el dinero porque este tratamiento ronda los 20,000 dólares; por ello hace 15 meses lanzó una campaña en el sitio web de Gofundme para recaudar los fondos, pero hasta la fecha solo ha logrado reunir 6,816 dólares.
“¿Recuerdan a Rico McPato? es un pato millonario que nada en dinero, en las monedas de oro, pues mi familia no tiene dinero para darse ese lujo”, interrumpe José Roberto mientras su padre explica el costo del tratamiento.
La Estimulación Magnética Transcraneal es un tratamiento que ha sido desarrollado para tratar desórdenes neuropsiquiátricos como el autismo, bipolaridad, depresión, esquizofrenia, demencia, parálisis cerebral, entre otros.
En la actualidad, se practica en países como Estados Unidos, Panamá, México y Costa Rica. En El Salvador, se empezó a ofrecer hace aproximadamente un mes, el servicio lo da el Hospital de Diagnóstico. Sin embargo, hasta la fecha no se ha atendido a ningún paciente con autismo, según informó Luciana Mejía, doctora encargada de aplicar el tratamiento.
El padre de José Roberto tiene más de cuatro años de estar investigando sobre este tratamiento, ya que es una técnica novedosa. “El tiempo se me está acabando. Este es un tratamiento que tiene mejores resultados en los niños, entre más grande o adulta esté la persona el tratamiento podría no tener los efectos deseados. La estimulación parece reparar o aliviar algunas de las deficiencias neuronales de los niños con autismo. Necesito practicar estas terapias para que esto pueda hacer sinergía con sus terapias normales y nivelar su retardo emocional, además de ayudarle a quitar tics y estereotipias autistas”, explica Ugarte.
Miriam Gimal, fundadora de BTC, expone que la estimulación se da a través de una bobina electromagnética.
“Estimulamos la neurona de manera no invasiva, es un tratamiento libre de fármacos. Primero se hace un electroencefalograma que nos permite saber cómo está funcionando el cerebro del paciente y los resultados nos indican cuáles son las áreas del cerebro que necesitan estimulación, la frecuencia, posición e intensidad”, explica Gimal.
Después del primer electroencefalograma se aplican cuatro terapias de estimulación magnéticas para detectar efectos secundarios y determinar si la persona es apta o no para el tratamiento. En caso de ser aprobado para la segunda etapa el paciente recibe 20 sesiones de estimulación magnética, después se analizan los progresos.
Entre los beneficios que da este tratamiento están: reducción de síntomas de estrés y ansiedad, más concentración y enfoque, mayor capacidad de atención, progreso en la socialización, mejoras en la calidad de pensamientos y más estabilidad emocional, según Brain Treatment Center.
¿Es recomendable?
La estimulación magnética transcraneal es una técnica que hasta la fecha no tiene soportes científicos que puedan garantizar que es una opción para tratar el autismo porque no se han detectado mejoras estandarizadas que puedan asociarse con el tratamiento, explica Walter Vides, neurólogo pediatra salvadoreño.
“En el caso de la estimulación magnética transcraneal la evidencia disponible es muy poca para poder recomendarla como un protocolo estándar para los pacientes. No hay una experiencia o una cantidad grande de pacientes para poder sacar una conclusión”, manifiesta Vides.
El neurólogo asegura que para ser recomendado como un tratamiento para personas con autismo es necesario que se hagan estudios, verificar los resultados de las personas y que se encuentre evidencia de que los cambios han sido causados por la estimulación magnética transcraneal.
Ante esto, la fundadora de Brain Treatment Center manifiesta que es un poco difícil que el tratamiento provoque los mismos cambios en todas las personas porque “cada cerebro es diferente y toca esperar cómo reacciona cada persona”.
Asegura que a pesar de ser una técnica que aún está en estudio, BTC tiene documentado que las reacciones y cambios en algunas personas son perceptibles desde el segundo día de la aplicación del tratamiento.
“Esta es una de las terapias que puede funcionar muy bien para la calidad de vida de los niños con autismo y beneficiarlo. Sin embargo, todavía somos un tratamiento bajo investigación, estamos haciendo muchos estudios, ya fue aprobado como tratamiento contra la depresión, ojalá un día logremos que los pediatras lo recomiendan para tratar el autismo”, opina.
Ana Delmy Álvarez, directora de la Asociación Salvadoreña de Autismo (ASA), expresa que es decisión de cada padre someter a su hijo al tratamiento, por eso es necesario evaluar los pro y contras.
“Todo es válido, pero debemos de tener en cuenta que un síndrome es algo que va a estar presente siempre. Científicamente todavía no se ha comprobado que sea un tratamiento para el autismo, pero es de respetar la decisión de cada familia”, manifiesta.
A pesar de la desconfianza que el tratamiento causa a nivel científico, Ugarte dice tener su confianza puesta en la Estimulación Magnética cree que por hoy es la mejor opción para que José Roberto pueda tener una vida normal y alcanzar la autonomía que necesita en “un mundo áspero” como el actual.
Rosa María de Ugarte, abuela de José Roberto, es quien cuida de él y de sus hermanas. Ella lo describe como un adolescente cariñoso, obediente e inteligente. La abuela anhela que la campaña “Sé un héroe para José Roberto” tenga eco y así poder reunir los fondos para el tratamiento.
“Yo espero en Dios que podamos reunir ese dinero. Nosotros no vamos a estar todo el tiempo con José Roberto y él necesita ser independiente, saber entender la maldad porque él en su inocencia no comprende ni cuando le están haciendo bullying”, expone.
Mientras tanto José Roberto seguirá levantándose a las 5:00 de la mañana para ir al colegio, al regresar comerá junto a su abuela y su padre para luego hacer sus tareas.
Por la tarde asistirá a sus clases de teología y por la noche se reunirán para leer la Biblia.
