Dos horas después de que finalizó la cirugía de cerebro, Liliana despierta y pregunta a su madre si ya fue operada. La adolescente sueña con regresar a casa y que su vida sea normal. Ella pasó seis horas en el quirófano, mientras un grupo de médicos expertos la operaba para tratar la epilepsia, que le fue diagnosticada a los 3 años de edad.
Liliana ahora tiene 14 años y tiene la esperanza de dejar de depender de los medicamentos anticonvulsivos, dejar de sentir los mareos que le anticipan el estremecimiento de su cuerpo, que la desconectan de la realidad, la sumen en un mal sueño, y dejan su ser agotado y agobiado. Todo eso es lo que le ha ocurrido en cada convulsión.
Liliana, ayer, fue beneficiada con una craneotomía, esa cirugía sirvió para quitar una displasia o anomalía en lóbulo temporal del cerebro.
La operación fue hecha por el Programa de Epilepsia, que tiene el Instituto de Neurociencias en coordinación con el Centro Internacional de Cáncer, ambos son parte del Hospital de Diagnóstico.
El neurólogo Mauricio Palacios explica que Liliana “tenía episodios de desconexión del medio (convulsión) y crisis generalizadas (…) Hemos probado con medicamentos que hay en el país, ni con las mezclas se ha podido controlar (las convulsiones)”.
La ineficiencia de los medicamentos en el caso de la adolescentes fue lo que hizo que ella fuera la candidata idónea para la cirugía del cerebro.
Liliana lleva sus controles en el Hospital Nacional Benjamín Bloom, en donde su familia ha tenido que comprar medicamentos porque no había en existencia en la farmacia hospitalaria.
“Hubo un tiempo en que ella convulsionaba todo el día. A veces medio se levantaba de una y ya caía en otra (convulsión). Tenía un episodio cada tres minutos. Probaron todos los medicamentos anticonvulsivos y con este medio se le curó. Sí ella no se lo toma, ella convulsiona”, comenta Yesenia, la madre de la adolescente.
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El neurólogo expresa que a través del Centro Internacional del Cáncer se realizó una resonancia magnética, sin ningún costo para el paciente, y se identificó que tiene una displasia en el lóbulo temporal. También le hicieron un encefalograma que confirmó actividad convulsiva en la misma zona de las displasia.
“Lo cual nos hace pensar en retirar esa zona, que son células que se desarrollaron mal, probablemente, desde que nació. La actividad compulsiva (luego de la cirugía) debería de mejorar o desaparecer, en el mejor de los casos”, expresa el especialista.
La joven fue operada por los neurocirujanos Eduardo Lovo y Mario Minervine, en el procedimiento quirúrgico, también estuvieron presentes médicos extranjeros.
La cirugía se realizó en el marco del Primer Simposio de Actualización en Epilepsia Pediátrica en El Salvador que tiene el propósito de dar herramientas a los padres y a los profesionales de la salud acerca de la enfermedad, y recolectar fondos para financiar el tratamiento de muchos pequeños que sufren de epilepsia refractaria, padecimiento de origen congénito que provoca convulsiones y cuyo tratamiento es oneroso.
Para la familia de Liliana, la cirugía es una luz de esperanza para las personas que sufren el padecimiento.
“Las jornadas médicas son bendiciones de Dios, porque yo no podría cubrir esas cantidades porque son 15,000 a 17,000 dólares. La mano de Dios siempre está, no lo abandona a uno, y pues hasta ahorita estoy aquí. Ni yo lo creo y primero Dios todo va salir bien”, expresa la entusiasmada madre.
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Para la familia de Liliana no ha sido fácil asimilar el padecimiento de la joven.
“La verdad es algo bien difícil, uno como madre no quisiera ver a su hijo tirado en el suelo. Nosotros tratamos de todas las maneras que no tuviera las convulsiones, pero no podíamos detenerlas”, explica Yesenia.
Las constantes convulsiones han impedido que Liliana tenga una vida normal, ya que durante 11 años ha pasado entre hospitales y dependiendo de los medicamentos.
La joven sueña con estudiar formalmente, sacar su bachillerato y graduarse de la universidad, al igual que lo ha hecho su hermana mayor.
En ocho años, el programa de Epilepsia, del Instituto de Neurocirugía del Hospital de Diagnóstico ha realizado 20 cirugías gratis a pacientes que padecen la enfermedad.
El costo aproximado por la cirugía realizada a Liliana es mayor a los 15,000 dólares.
Tratamiento caros
El principal problema de los pacientes que padecen de epilepsia es un diagnóstico tardío y tratamientos anticonvulsivos caros.
“En nuestros sistemas de salud; no solo público, sino también en el Seguro Social y en el área privada, la principal barrera son los recursos económicos para el tratamiento del paciente”, dice Palacios.
El médico añade que no todos los pacientes requieren de un proceso quirúrgico para mejorar.
“Los pacientes que logran llegar a una cirugía o que deben llegar a una cirugía, son pocos. La epilepsia es una patología amplia y solo es un número de pacientes reducidos el que llegan al procedimientos quirúrgicos”, comenta.
Para Organización Panamericana de la Salud (OPS), la epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que afecta a personas de todas las edades, y se caracteriza por provocar crisis de forma recurrente que pueden durar entre unos segundos hasta unos pocos minutos.
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La causas de este padecimiento son con una base genética, en otras es un daño cerebral causado por lesiones prenatales o perinatales; anomalías congénitas o malformaciones cerebrales; traumatismos craneoencefálicos; accidentes cerebrovasculares e infecciones.
“Algunos pacientes se pueden manejar de forma óptima con medicamentos. Hay pacientes que entran en otro tipo alternativo al de los fármacos, y otros con cirugía, donde el objetivo es paliar el número de crisis y tener un control del 80% de la crisis convulsivas”, explicó.
El especialista manifiesta que luego de la cirugía hay pacientes que no vuelven a convulsionar en su vida, mientras otros siguen teniendo alguna sintomatología, pero los medicamentos son más efectivos.
