Niños con hemofilia B siguen sin recibir factor IX

Familiares y pacientes con hemofilia B han denunciado en varias ocasiones la carencia.

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Pese a que existe una resolución de la Sala de lo Constitucional que garantiza su tratamiento, un niño de 14 años residente en Santa Tecla es uno de los cientos de casos que no reciben su factor IX

/ Foto Por elsalv

Por Xenia González Oliva

2016-05-12 11:00:00

Los niños que padecen hemofilia B continúan desprotegidos, pese a la orden de la Sala de lo Constitucional de la Corte Suprema de Justicia (CSJ) de garantizar el tratamiento de todos los pacientes hemofílicos de la red nacional de salud pública.

La Sala dictaminó la medida cautelar en diciembre de 2014 cuando admitió una demanda de amparo interpuesta por pacientes hemofílicos.

Justo en mayo del 2015, Priscila González, madre de un adolescente con hemofilia B, denunciaba que desde hacía dos años el Hospital Bloom carecía de factor IX, un fármaco necesario para tratar a ese tipo de pacientes.

A un año de su denuncia la situación sigue sin cambiar, lamentó la madre, quien había recibido con esperanzas la resolución de la CSJ. 

“Han sido contadas las veces de su vida que le han puesto factor, la verdad, nunca hay factor”, lamentó González.

El niño, de 14 años, tuvo que ser ingresado hace dos semanas al Bloom tras presentar inflamación, producto de hemorragias, en sus codos y una rodilla.

Pero debido a la falta del medicamento, las posibilidades de tratamiento son limitadas.

González explicó que cuando el niño llega en esas condiciones, en el hospital solo pueden tratarlo con plasma, un derivado de la sangre que no es suficientemente rápido para dejar de hacerlo sangrar.

“Un factor es como que le pusieran 10 plasmas, por eso casi no le hace efecto con el plasma, le viene a hacer efecto como tres días después”, contó la madre.

La madre relató cómo es condenada a ver a su hijo sufrir intensos dolores, sin que las hemorragias se contengan, solo esperando a que el plasma haga efecto.

“Si fuera un sangramiento complicado o serio, como en la cabeza o en el estómago, se puede morir”, dijo Guzmán, compartiendo su temor.

Después de pasar una semana ingresado fue dado de alta, pero para ese entonces solo se había recuperado de la rodilla. Nuevamente tuvo que ser hospitalizado el viernes 13 de mayo porque seguía presentando hemorragias en el codo izquierdo.

González exigió que no le dieran el alta hasta que estuviera estable por completo.

“Les dije que no me lo iba a llevar de nuevo a mi casa para regresar mañana”, expresó.

El niño recibió el alta el miércoles cuando ya se había recuperado de la inflamación y hemorragia del codo; sin embargo, en ningún momento recibió el factor IX.

“Pero esa articulación ya está afectada y cuando lo tratan con plasma recae rápido, sin necesidad de golpearse”, explicó la madre.

El no poder prevenir o tratar rápidamente los sangrados implica que al niño se le deformen poco a poco las articulaciones, limitando su movilidad.

Los médicos se ven limitados solo a recomendar que evite golpearse y usar hielo para aliviar sus frágiles articulaciones. La madre expresó que al regresar a casa siempre la acompaña la certeza que pronto deberán volver al nosocomio.

“Es inevitable porque no tiene coagulación. Si tuviera factor no tuviera la necesidad de estar ingresando, a menos que se golpee súper fuerte”, consideró la madre del paciente.

En enero de este año, él requería una operación de emergencia en la vesícula, pero tuvo que esperar una semana para que el Bloom pudiera conseguir el factor IX. 

El hospital consiguió el fármaco solo para realizar la operación, desde entonces no ha vuelto a recibir factor IX. 

La condición del niño le ha impedido llevar una vida normal. El año pasado había empezado a estudiar sexto grado y lo terminó perdiendo. Retomó los estudios este año y solo pudo asistir los primeros días de clase. “Casi no he ido porque paso en el hospital”, comentó el niño. 

Debido a su condición, el menor de edad no puede hacer esfuerzos físicos, ni practicar deportes. Incluso, es poco el tiempo que puede jugar en su consola de videojuegos.

“Se me hinchan los codos cuando juego mucho tiempo, porque tengo encogidos los codos”, explicó el niño. 

González dijo que en 2010, gracias a unas donaciones, lograron que su hijo recibiera profilaxis, tratamiento preventivo con factor IX, durante tres meses.

Los resultados fueron casi inmediatos; incluso, ocho meses después de dejar de recibirlo, se mantuvo estable. “Casi no ingresaba, iba más a la escuela, no me enfermaba tanto, podía hacer más cosas”, recordó el niño.

El Diario de Hoy solicitó a la dirección del Bloom una postura, pero se mantiene pendiente de responder.