Carmen Pacheco, de 42 años, es madre de un niño de ocho meses. Cuando el bebé tenía seis meses de gestación, ella recibió la noticia de que su hijo adolece de una malformación cardíaca conocida como ventrículo único o corazón univentricular.
“Ellos (doctores) no daban una esperanza de vida, me decían que me iba a durar unas 72 horas, no sabían exactamente cómo estaba el corazón. Cuando nació le hicieron estudios y exámenes, y el doctor dijo que tiene una vena que lo mantiene vivo”, comentó la madre del niño.
Esta “vena” está conectada directamente del corazón al pulmón, lo que permite la circulación pulmonar.
“Me dice el cardiólogo que, en un corazón normal, esa vena fuera maligna, pero en el caso de él es buena, porque si no estuviera, el niño no pudiera vivir. Su vida es como la de un niño normal, gatea se mueve, pero tengo el cuidado que no llore mucho, que no se canse y que no se deshidrate”, explicó Pacheco.
Solo en 2018 el personal del Hospital Nacional San Juan de Dios, en San Miguel, atendió un total de 119 anomalías congénitas dentro de 5,000 partos atendidos, de estas las principales son las anomalías cardíacas, seguidas por las del tubo neural, es decir la estructura presente en el embrión del que se origina el sistema nervioso central.
Entre enero a junio de este año, el Hospital Nacional de San Miguel ha reportado siete decesos debido a malformación cardíaca: tres muertes neonatales por defecto del tabique ventricular, mientras que en edad pediátrica registraron dos por defecto del tabique ventricular y dos por defecto del tabique auroventricular.
“Existe una diversidad de anomalías congénitas cardíacas, algunas tienen cierto grado de pronóstico y algunas que realmente se sale de las manos del sistema para darle una oportunidad, porque son anomalías complejas que no son compatibles con la vida, incluso a un corto plazo”, explicó el médico neonatólogo Paul Molina.
Datos del Ministerio de Salud revelan que en los últimos nueve años (2010-2018) en la zona oriental del país nacieron 1,211 niños con malformación cardíaca, con prevalencia en la zona rural; en el caso del departamento de San Miguel, se reportó 506 casos, pero de esto 257 son del área urbana y 249 del área rural.
En La Unión detectaron 269 casos de malformación cardíaca; en Usulután, 253, y Morazán, 183.
De ese universo de 1,211 bebés, un total de 299 fallecieron durante el parto o en las primeras horas o meses de vida.
Según los especialistas, muchos de estos problemas cardíacos se pueden diagnosticar en la etapa prenatal, para que la madre y el médico conozcan “a qué se van a enfrentar antes de que nazca el bebé”, y así determinar la gravedad y poder establecer en la madre una idea clara del pronóstico del recién nacido y si el sistema de salud pública se encuentra en la posibilidad de poder corregir la anomalía.
“Lo ideal es que al 100 por ciento de las embarazadas se les haga un screening (prueba) de anomalías congénitas alrededor de las 11 a 12 semanas. En muchos problemas fetales se puede hacer algo o intervenir durante el embarazo; si es grave la madre sabe que su bebé tendrá un pésimo pronóstico y hace ese duelo de aceptación que es difícil”, señaló el neonatólogo Paul Molina.
Prevención
Blanca de Santos, coordinadora de la Unidad de Vigilancia de la Salud en la región oriental, advirtió que las malformaciones congénitas podrían estar ligadas a la diabetes en las madres.
“Del 2017 a la fecha se hace una investigación desde que el bebé nace hasta el primer año de vida; sabemos cómo va el niño, cuál es la causa y se asocia mucho a mujeres adolescentes y el grupo de riesgo más afectado son las mujeres que padecen diabetes”, comentó, la profesional. Ese es el caso de Carmen Pacheco, quien además padece hipertensión.
Por ello, De Santos recomendó tener una alimentación con frutas y vegetales, en especial aquellos de color verde porque son los que contienen una gran cantidad de folato o ácido fólico, que previenen el defecto del tubo neural y otras malformaciones.
También recomienda De Santos a las parejas asistir a una consejería antes de la concepción para planificar el embarazo, realizar estudios y tomar vitaminas o ácido fólico por lo menos cuatro meses antes de la concepción.