“Yo ignoraba que a los niños les podía dar insuficiencia renal”, exclama Sonia Orellana de Leiva, con tristeza, al recordar el día en que se enteró que sus dos hijos padecían de esa enfermedad crónica. Ella, su esposo Jorge Leiva y sus dos hijos, residen en un municipio del departamento de La Libertad.
Fue en febrero de 2018 que, a la edad de 13 años, Bryan Leiva, el hijo menor de la pareja, recibió el diagnóstico que confirmaba su padecimiento. Sonia relata que su hijo menor comenzó a perder repentinamente peso. Ella lo vio como algo “normal”, pensando que se trataba de un proceso natural, como parte del desarrollo y crecimiento del niño. Sin embargo, la salud de Bryan fue empeorando.
Un examen de sangre confirmó que el menor presentaba un cuadro de hemoglobina baja, sus padres y médicos pensaron que podría tratarse de anemia. Pero, para sorpresa de todos, al referirlo al Hospital Nacional Benjamín Bloom y efectuar toda una serie de pruebas, un especialista corroboró que los indicios apuntaban a que se trataba de un caso de insuficiencia renal.
Entre 2014 y 2018, un total de 1,833 menores de 18 años fueron diagnosticados con Insuficiencia Renal en El Salvador, según datos de el Ministerio de Salud Pública.
En los últimos cinco años, cuatro departamentos del país registraron el 56% de casos de menores de edad que padecen esa enfermedad: San Salvador con 378 casos, San Miguel con 276, Usulután con 223 y La Libertad con 150.
“No sabía qué era lo que me pasaba, me sentía triste e incómodo, pasaba solo en una camilla junto a mi madre”, recuerda Bryan sobre los días posteriores a su diagnóstico.
En aquel momento, los médicos no fueron optimistas sobre las esperanzas de vida del pequeño. La única opción era conseguir un donante de riñón o comenzar con el tratamiento de diálisis. Su hermano mayor, Gerson, sin dudarlo, se ofreció para ser donante de uno de sus riñones, pero recibió la mala noticia que también había desarrollado la enfermedad.
Un hermano protector
Gerson es mucho más alto que Bryan. Tiene actitud seria y, aunque no lo demuestra seguido, cuida de su hermano y su salud. En su bicicleta, Gerson recorre un kilómetro para imprimir las tareas de Bryan en el cibercafé más cercano, ya que su hermano no puede recorrer largas distancias. “Quisiera salir y trabajar como los otros jóvenes de mi edad”, expresa Gerson.
“Cuando nos informaron que Bryan necesitaba un trasplante de riñón, le dije a mi mamá que se lo iba a dar porque es mi familia, mi sangre, ¿qué no haría por mi hermano?”, relata el joven y recuerda que se llevó una decepción cuando supo que no podía hacerlo.
Al paso de las semanas, los síntomas de Bryan comenzaron a ser más evidentes y su salud empeoró. Su madre asumió la difícil tarea de viajar dos veces por semana hasta el Hospital Bloom para que el menor recibiera su tratamiento de hemodiálisis.
En junio de 2019 cumplieron un año y cuatro meses de continuar con esa rutina, gastando hasta $400 mensuales para que Bryan se mantenga estable. Esto sin mencionar el costo de los medicamentos que el menor necesita cuando está lejos del hospital.
Causa de la enfermedad
Dado que la Insuficiencia Renal se presentó en sus dos hijos, la madre llegó a considerar que podrían ser factores hereditarios los que influyeron en la salud de ambos menores. Sin embargo, el médico y pediatra, Arturo Castellanos, descarta esa suposición y destaca que, entre los factores que pueden aumentar el riesgo de la enfermedad renal en menores, están el nacimiento con muy poco peso, el trastorno de crecimiento, diabetes, presión arterial alta, raquitismo (huesos blandos a causa de falta extrema de vitamina D), otras enfermedades hereditarias como poliquistosis renal, síndrome de Alport o, incluso, enfermedades cardíacas.
Bryan y Gerson se encuentran en constante control médico para evitar que se presenten nuevas afecciones o cuadros clínicos que se sumen o empeoren su condición. La salud de Bryan es mucho más delicada que la de su hermano, pues su diagnóstico fue más tardío.
En este punto, los especialistas hacen énfasis en acudir a un chequeo médico en cuanto aparezcan uno o varios de estos síntomas, pues es alerta de una posible afección renal: cambios en el color de la orina, fatiga o sensación de cansancio, hinchazón de manos o de pies, falta de aire, dolor en la parte baja de la espalda, hipertensión arterial, poco apetito, náuseas y vómitos.
Estudiantes sobresalientes
Ambos hermanos son aplicados y sobresalientes en el estudio, eso los ha motivado a seguir adelante en la lucha por alcanzar sus aspiraciones y sueños.
Bryan cursa séptimo grado en el Centro Escolar Joyas de Cerén. Sus compañeros y maestros manifiestan que es el mejor de la clase, sus padres están orgullosos de él.
A pesar de su condición médica y lo agotador que es viajar hasta el hospital para realizarse las hemodiálisis, Bryan nunca duda en asistir a clases para aprender.
Él no se aprovecha de su situación ni lo toma como una excusa para faltar, ya que sus sueños de superación son más grandes que el estado en el cual se encuentra día tras día.
“No mamá, hay que ir a la escuela”, son las palabras del joven estudiante cuando su madre le dice que no vaya a clases porque debe recuperarse.
Solo cuando la salud del pequeño empeora demasiado prefiere no hacerse presente. Sus compañeros le ayudan con anotaciones de las clases y tareas para que pueda entregarlas a tiempo.
A Bryan le apasionan las matemáticas y todas las materias que estén relacionadas con los números.
“Quisiera tener una computadora para poder aprender más y hacer fácil mis tareas”, expresa.
La abnegación de su madre
Durante los recesos de la escuela, la madre de Bryan lo observa desde la sombra de un árbol, es su protectora y lo cuida en todo momento.
Desde que entra por el portón de la institución, ella carga la mochila de Bryan hasta que llega a su salón de clases.
Luego, pasa alrededor de cuatro horas a la espera, mientras su hijo recibe todas las materias del día. Mira desde lejos como se divierte con sus compañeros en los recesos y cuando juega fútbol con sus compañeros de clase.
“Salgo a jugar solo con mis compañeros de séptimo, nada de reto con otros grados porque los demás chicos son pesados”, dice Bryan riéndose.
Al tocar el timbre para finalizar las clases, el joven estudiante, junto a su madre se transportan por diez minutos en un pick up bajo el sol del mediodía y las calles polvosas.
Al llegar a casa, Bryan se pone ropa cómoda y almuerza lo que su madre le prepara teniendo en cuenta su estricta dieta. Luego, dedica un par de horas a terminar sus tareas y por último revisa su celular o simplemente juega videojuegos.
Antes de que los hermanos fueran diagnosticados con esta enfermedad renal, la madre trabajaba en una maquila. Sin embargo, luego no tuvo otra opción que dedicarse exclusivamente al cuidado de sus hijos, mientras su esposo asumió la responsabilidad financiera del hogar.
“Confiamos en Dios poder encontrar a un donante para mi hijo, ya que el tiene el sueño de ir a la universidad y llegar a ser un arquitecto”, confiesa Sonia.
Bryan intenta llevar una vida normal a pesar de las secuelas visibles e invisibles de su enfermedad. El joven estudiante nunca ha utilizado ni los medicamentos o tratamientos como excusa para dejar de luchar por salir adelante.
Al enterarse de la situación de la familia Leiva, varios vecinos decidieron ayudar de forma económica construyendo una habitación dentro de la humilde casa en donde viven los jóvenes, con el propósito de aislarlos al momento en que se realizan las diálisis, puesto que antes, los suelos del hogar eran de polvo y tierra.
“Esto es como ser normal, solo que con una enfermedad”, analiza, con un tono entre la risa y los nervios.
Su madre sueña con verlo convertido en un profesional. Él todavía no piensa en eso. Su meta más cercana es graduarse del noveno grado y, quizá, algún día, terminar completo, sin cansancio ni dolores, un partido de fútbol. Si desea comunicarse con la familia llamar al numero 7064-6619.