Criar niños con necesidades especiales enseña muchas cosas, pero, ¿Qué podemos aprender todos nosotros de las personas con discapacidades de desarrollo? Mucho, en realidad.
En nuestra familia, donde dos de nuestros cuatro hijos tienen necesidades especiales, autismo, la ansiedad, y el retraso en el desarrollo, son parte de nuestra rutina diaria. Aquí están algunas lecciones desde el frente de batalla:
1. A la gente les gusta lo que les gusta.
Tratar de cambiarles a ellos es un esfuerzo tonto, probablemente terminará en frustración. Yo conozco a niños con autismo que están fascinados por las aspiradoras, los dinosaurios, el Minecraft, los trenes y los dramas criminales.
A veces, sus cerebros parecen atrapados durante años en una cosa en particular que les motiva e interesa.
Si bien puede parecer aburrido o repetitivo, para una persona neuro-típica, es reconfortante y estimulante para una persona en ese espectro. No todos estamos atentos a los deportes, o amamos la leer la novela de ficción más vendida, aunque sea cierto en cualquier grupo de personas.
Expandir nuestros horizontes es un objetivo valioso, pero es mi opinión que si bien las preferencias únicas y el láser enfocado de un niño puede confundir a la población en general, tienen derecho a ello.
La obsesión de mi hijo con la tienda de aspiradoras es un recordatorio diario de que un niño especial puede amar innatamente cosas que hacen que sus padres se encojan de hombros.
2. Elijan sus batallas, a menos que les guste estar constantemente en guerra.
Puede ser tentador echar un vistazo dentro de una casa como la mía y agitar su cabeza con decepción por las papas fritas, galletitas saladas y nuggets de dinosaurios que hacen en gran parte la dieta “carbivora” (carbohidratos) de las personas con problemas sensoriales que viven aquí.
Una mirada más integral en nuestras vidas revelaría que a la hora de comer es una de las 87 mil millones de batallas que se libran a diario, que enfrenta a los padres contra los niños con autismo.
Así que cuando se trata de niños que usan pantalones deportivos todos los días de la semana, y comen una dieta de alimentos infantiles preparados (beige) , los padres como yo tenemos que preguntarnos: ‘¿realmente queremos morir en esta colina?’ Soy más un superviviente y un minimalista, no un guerrero vanidoso, así que la respuesta es generalmente un caluroso ‘No’.
Que mis hijos coman esos ‘nuggets’ y que vistan con esos pantalones de chándal.
Guardamos nuestra energía para las grandes peleas, como hacer la terapia de conducta, de subir al autobús escolar con prontitud, y no morder a la gente.
3. Rutinas estructuradas son la sangre vital de las familias con necesidades especiales.
Cualquier persona que esté en desacuerdo se le mostrará la puerta. ¿No le gusta ser organizado? ¿Prefiere ver colgar por el asiento los pantalones a la planificación y ejecución de rutinas consistentes? ¿Prefiere la espontaneidad a la orden y horarios?
Entonces, salga corriendo…Es broma. Mi casa es como su casa. Sólo sepa que esas maneras de vivir libremente no necesariamente funciona para las familias con niños especiales que florecen con las rutinas.
No es que no nos guste vivir el momento y estar abiertos a todas posibilidades y tal. Se trata, simplemente, que hacerlo a menudo coloca a nuestros niños con necesidades especiales en una delicada situación en su comportamiento.
Escogemos la vida estructurada sobre el colapso.
4. Las personas son más importantes que las cosas.
Los niños en este espectro tienen un don para el desmantelamiento de las cosas en un abrir y cerrar. Exploran el mundo por medio del control manual. Mi hijo le gusta lanzar objetos grandes simplemente para oír qué clase de accidente se provoca cuando aterrizan. Están satisfaciendo sus sentidos sensoriales.
Con colegas que tienen una casa como la mía, he aprendido a no quedar demasiado apegados a las cosas. Las cosas bellas, útiles y significativas son agradables, pero eso no quiere decir que van a quedárselas.
Me gusta pensar en mi casa como algo parecido a un mensaje en una película de espías. Tiene una duración de sólo el tiempo suficiente para servir a su propósito, y luego se autodestruye. Boom.
5. Somos más que nuestras habilidades.
Mis dos hijos de en medio, me han demostrado que no es nuestra parafernalia exterior lo que nos define, sino lo que se encuentra en el corazón.
Mis hijos son más que los pantalones elásticos, los ‘Doritos’, las aspiradoras, y las rabietas. Son niños pequeños que han pasado a tener una discapacidad. Son personas, como usted y yo, que ven el mundo desde una perspectiva única.
Generalizando esta lección para mí, y para todos los que conozco, el autismo ha sido uno de los mejores regalos que he recibido. Nosotros, todos nosotros, somos más que nuestras obsesiones, nuestros problemas y nuestras peculiaridades.
Somos más que nuestro estilo de vida, nuestras habilidades, y nuestras aficiones. Somos personas, felices y tristes, complejas e interesantes.