Un niño autista o con síntomas del espectro autista está a merced de diagnósticos errados y tardíos. Mientras, las opciones de tratamiento son escasas o muy caras.

Santiago Maldonado, un niño con trastorno generalizado del desarrollo, activa el obturador de “su cámara” al ser fotografiado para Vértice. Foto EDH

“Izquierda, izquierda! ¡Derecha, derecha!, ¡Delante, detrás! ¡Un, dos, tres!”.

Los niños bailan. Flexionan rodillas y suben el pie izquierdo, mientras bajan el derecho.

Suben el derecho, mientras bajan el izquierdo. Pero Franklin no. Él lleva su propio ritmo.

Sí flexiona rodillas, pero sube y baja el pie izquierdo dos veces antes de subir y bajar el derecho otras dos.

Estos niños no están en una piñata, sino en una escuela; pero no en un centro tradicional, donde la independencia de Franklin podría granjearle la observación de que no sigue las instrucciones.

Estamos en la escuela especial de Mejicanos. Aquí, Marlene Rivera, terapista y maestra, debido a la escasez de personal, sabe que Franklin no es un rebelde, sino un niño con desórdenes del espectro autista.

El pequeño estudiaba en un kinder nacional. Ahí, al ver que no avanzaba al ritmo de los demás, la maestra recomendó a sus padres enviarlo a una escuela especial. Para entonces Franklin ya tenía 8 años.

Hoy, dos años después, Rivera cree que, a pesar de los progresos sociales de Franklin, es poco probable que un día se integre a una escuela tradicional. “Si lo hubieran traído temprano, a los 2 años, por ejemplo, tendría un mejor pronóstico”, explica.

En busca de relajación. Mientras sus compañeros casi se duermen, Franklin agita sus manos. Foto EDH

“Franklin tiene pocos progresos académicos... Si hubiera venido temprano tendría mejor pronóstico” Profesora Marlene Rivera Escuela Especial de Mejicanos

Según la tendencia más optimista a nivel mundial, en el país podríamos tener 12 mil niños con autismo.

Casi el 90% de los infantes del programa para niños con autismo del CIM van a escuelas regulares.

Ella y otras cuatro compañeras de la escuela asistieron a un seminario sobre nuevas tecnologías de educación especial en Israel, gracias a una beca.

Todas trabajan para el Ministerio de Educación, pero comparten la idea de que las escuelas de educación especial de esta cartera de Estado deberían tener terapistas.

“Yo soy terapista de lenguaje, pero debido a la falta de personal me toca dar clases”, explica Marlene Rivera.

Según el neurólogo pediatra Jorge Alberto Vidaurre, cuando se trata de niños con síntomas del espectro autista, entre más temprano se inicie el tratamiento, mejor será el resultado.

Este médico, que ha diagnostica a unos 50 niños con síntomas de autismo, reconoce que al estudiar medicina general tuvo poca información sobre este fenómeno; mientras se especializó como pediatra, en el extranjero, tuvo “alguna idea”. Fue hasta que estudió neurología pediátrica que aprendió a diagnosticar si un pequeño es o no autista. “Aún en Estados Unidos falta esa formación”, asevera.

Vidaurre cree necesario que los pediatras reciban formación sobre autismo. “Si un niño presenta problemas de lenguaje deberían preguntar si mira a los ojos, cuál es su patrón de juegos y si tiene conductas repetitivas”, sugiere.

Si el chico tuviera alguna de esas características sería una señal para remitirlo a un especialista. “Muchos niños (autistas) han sido diagnósticados con déficit atencional”, afirma Vidaurre a la vez que sugiere revisar ese diagnóstico.

El neurólogo pediatra Francisco Posada, director del Centro de Invalideces Múltiples (CIM), está consciente de que en El Salvador son pocos los especialistas que diagnostican autismo.

A esto se suma otra dificultad: no existe un examen de laboratorio o de gabinete que sirva para diagnosticar estos casos. “Eso hace que los diagnósticos sean subjetivos”, explica Posada.

Como una medida para evitar diagnósticos tardíos, el neurólogo cree que debería realizarse un examen de niño sano cuando los infantes cumplen el año y medio.

Marlene Rivera da terapia sensorial a Franklin. Foto EDH

Calvario materno

Juan Carlos no era un bebé enfermizo. Recibió todas sus vacunas y aprendió sus primeras palabras.

Tampoco tuvo problemas para aprender a caminar. Pero al cumplir un año y medio, empezó a retroceder ante la mirada atenta de Violeta Benítez de Vásquez, su madre.

Las palabras aprendidas fueron sustituidas por el monosílabo: “¡Hum!” y adquirió el hábito de agitar sus manos. Cuando cumplió los 2 años hubo piñata en su casa. Mientras los invitados jugaban y comían pastel, el cumpleañero se aisló.

“Nunca en mi vida había leído sobre el autismo, pero yo sabía que algo raro estaba pasando”, recuerda Violeta.

Desde ese día, con esfuerzo económico ella empezó a pagar terapias de lenguaje para que su hijo recuperara las palabras perdidas.

El gasto de la casa aumentó tanto que el padre de Juan Carlos emigró a Estados Unidos para conseguir los recursos necesarios para proporcionarle terapias, llevarlo al doctor y matricularlo en jardines de niños privados.

Después de aquella piñata, Juan Carlos tuvo su primera cita con el neurólogo. El galeno le recetó varios exámenes y Truxaleta, un medicamento del que Violeta no tiene buenos recuerdos: “Sólo una vez se la di porque comenzaba a golpearse la cabeza en la pared y estaba incontrolable. Por el efecto de la droga se calmó, pero cuando el efecto pasó comenzó a explotar”.

Decepcionada de su primer experiencia con un especialista, Violeta llevó a su hijo al CIM. Ahí, otro neurólogo le dijo: “No, no se preocupe. Todo está bien, el niño va a hablar.

Tarde, pero va a hablar”.
Violeta no sabía a quién acudir aunque ya había leído mucho sobre autismo. “Ya sabía las características principales, pero no sabía a qué médico, colegio o institución del gobierno acudir”, lamenta.

En los kinders donde estudiaba Juan Carlos las maestras decían: “El niño va bien”. Pero cuando cumplió 4 años y medio una de ellas sugirió a su progenitora llevarlo donde el neurólogo de nuevo.

Esta vez, la profesional no quiso dar un diagnóstico apresurado y llevó el caso de Juan Carlos a un congreso que se realizó en España. Las sospechas de Violeta eran ciertas. Su hijo estaba dentro del espectro autista.

Sin respuestas

Daniel mira, con atención, a su maestra durante un breve instante. Foto EDH

Contra todos los pronósticos, Juan Carlos ha aprendido a vestirse y a comer solo.

Después de una frustrante búsqueda, su madre encontró un colegio donde el pequeño está aprendiendo a leer.

La relación de Juan con su hermanito ha mejorado. Violeta ve con esperanza el futuro de Juan Carlos. “Primero Dios, va a lograr incorporarse al sistema (de educación) normal con apoyo”, vaticina.

Ahora, Violeta Benítez de Vásquez une esfuerzos junto a otras madres de niños con síntomas del espectro autista para compartir su experiencia con padres en igual situación y buscar que tanto los profesionales de la medicina como el Estado se interesen más por esta población infantil.

“Creo que ya es tiempo de que se le dé la importancia a este sector, a esta parte de los niños, porque realmente no tienen tratamiento”, afirma De Vásquez.

Ella cree que aunque el CIM cuenta con un programa para niños autistas, la única terapista del programa no da abasto para atender a los 60 inscritos.

Casi aislado. Daniel ve la televisión lejos de su grupo de compañeros. Foto EDH

Tanto el director del ISRI, José Eduardo Avilés, como el del CIM, Francisco Posada, esperan que el programa de autismo salga beneficiado con la próxima fusión del CIM, el ISRI y Educación Especial, que dará como resultado el Centro de Rehabilitación Integral para la Niñez y la Adolescencia (CRINA).

“El programa de autismo se va a fortalecer”, adelantó el director del ISRI. “Necesitamos más personas... Me imagino que con la fusión el programa se va a fortalecer”, dijo el doctor Francisco Parada.

Mientras tanto, los huecos en el sistema actual y el desconocimiento de la enfermedad entre los profesionales de la medicina seguirá retrasando el diagnóstico del autismo y de los síntomas del espectro autista. Y niños como Franklin y Juan Carlos seguirán llevándose la peor parte.

Problema común

Florencia de Maldonado y Flor de María de Rais vivieron en la misma incertidumbre que Violeta.
Ambas son madres de niños con síntomas del espectro autista.

Rodrigo, el segundo hijo de Flor de María y Rafael Rais, despertó sospechas en su madre desde los primeros meses.

“Era un niño bien aguado, de bajo tono. Su motricidad gruesa y fina siempre fueron malas. A los seis meses me di cuenta de que algo no estaba bien”, recuerda.

Juan Carlos Vásquez en una de las actividades favoritas de los chiquillos con síntomas del espectro autista: alinear objetos. Foto EDH

Sin embargo, la familia y el pediatra trataban de calmarla diciéndole: “Los varones son más haraganes, hablan tarde; además es el chiquito, el consentido”. Flor de María se calmaba unos 10 minutos pero luego volvía a preguntar “¿Qué le pasa a mi hijo?”.

Santiago, hijo de Florencia y Guillermo Maldonado, también era un bebé normal. Poco a poco ella se dio cuenta de que el niño no intentaba comunicarse.

“El niño gateó a los nueve meses, y caminó a los 12 meses, su desarrollo físico fue normal. Pero a los dos años no hablaba ni una palabra, ni imitaba monisílabos. Estaba en su mundo”, recuerda.

En distintos momentos, ambas visitaron médicos y especialistas privados, hasta que finalmente recibieron un diagnóstico temprano.

Santiago y Rodrigo tenían tres años cuando se les diagnósticó un Trastorno Profundo del Desarrollo que está dentro del espectro autista.

Hoy sus progenitores forman parte del Programa para la Rehabilitación de niños con desórdenes del espectro autista, de la Fundación María Escalón de Núñez.

Dicho ente busca llegar a proveer de terapias “de calidad y al alcance de todos” y difundir información que ayude a lograr diagnósticos “prontos y certeros”.

Maldonado y De Rais, al igual que Violeta, escucharon a pediatras, maestras y neurólogos decirles que sus hijos estaban bien.

“Los papás están sobrecargados, hay mucha problemática a su alrededor”, advierte el doctor Posada.

Mientras tanto, el médico Vidaurre, quien acompaña a los padres del Programa, cree que de alguna manera dicho esfuerzo debería fusionarse con entes estatales como CIM. Solo así, la historia de Franklin no se volverá a repetir.

Tarea pendiente

El único programa estatal que atiende a los niños con autismo funciona desde hace 10 años en el Centro de Invalideces Múltiples (CIM).

Cuenta con una sola terapista y atiende a alrededor de 60 niños. Según el director de dicho centro, doctor Francisco Posada, la mayoría de padres llegan ahí sin un diagnóstico de autismo, creyendo que sus hijos sólo tienen problemas de lenguaje.

Parada asegura que los pequeños son examinados por un neurólogo y un psicólogo.

Los padres de familia que acuden al CIM temen que la fusión de este centro con el ISRI y el Centro de Educación Especial signifique la desaparición del programa de autismo. Sin embargo, Posada cree que se fortalecerá y que, al haber más terapistas, la atención para los infantes mejorará.