REPORTAJE

El Salvador cuenta 350 niños y niñas infectados con el virus de inmunodeficiencia. Desde 1999, se reportan 50 nuevos contagios cada año. Las madres, en la mayoría de casos, infectan a hijos e hijas durante la gestación. Ellas, han heredado el virus de sus parejas sexuales, durante violaciones o el uso de drogas con jeringa. El binomio madre-hijo VIH/SIDA forman una compleja y dolorosa realidad salvadoreña

lVíctor Hugo Dueñas
vertice@elsalvador.com

- ¿Puedo saber un nombre suyo?
- No.
- ¿La inicial de uno de sus nombres?
- Tampoco, ¿cómo va a creer?
La resistencia de la menuda mujer a ser identificada siquiera con la inicial de uno sus nombres fue desconcertante. Con mucho respeto pero con decisión rechazó las propuestas para revelarse.
Es más, sólo habló cuando estuvo segura de que ningún extraño oyera su relato y se aseguró de ello, cerrando con llave la puerta corrediza de la entrada.
Sentada en una de las dos sillas de la pequeña sala de consultas, donde también hay un escritorio y una camilla cubierta con una de esas sábanas con rastros de números en azul, la mujer comenzó por contar que tenía dos hijos. “El niño va a cumplir tres años en diciembre. La niña tiene uno y medio... Los dos son positivos”.
¿Cómo se contagiaron los pequeños? La respuesta es tajante: “Yo soy positiva también”.
Con los pies recogidos y las manos juntas, rodeando el bolso negro que ha depositado en el regazo, la madre, de apenas 25 años, relata los duros momentos al saberse contagiada con el virus de inmunodeficiencia.
“Cuando iba a tener al niño, me tomaron un examen de sangre y no me dijeron para que era. A los ocho días me dijeron que era seropositiva. Fue difícil darse cuenta de repente. Cuando volví a la casa, me encerré en un cuarto oscuro, no comía, solo lloraba. Me encerré un mes. Al mes ya no aguanté y tuve que decirle a mi mamá, a quien le había dejado mi niño”.
Durante 20 minutos, aproximadamente, contó parte de su historia: los obligados medicamentos y consultas de sus hijos, la discriminación de la familia, el temor a morir pronto, sobre todo, el dolor que le provoca la idea de no poder “ver grandes” a los niños.
El miedo a ser discrimanada justifica, en parte, porqué la joven esconde su identidad. Sin embargo, es su nueva vida marital lo que más le obliga al silencio.
Con el hombre que la contagió procreó dos hijos. Hace un año se separaron pero ha formalizado otro hogar. Su nueva pareja ignora que ella es positiva.
“Nos protegemos con preservativos y él me pregunta ¿por qué?... Cuando lo sepa, sé que me va a dejar”.
Hace tres años ella se enteró de la enfermedad. En aquel momento, formaba parte de las embarazadas en riesgo de ‘transmisión vertical’, como son conocidos los casos positivos de VIH y en gestación, en el Hospital Nacional de Maternidad.
Su caso no era -ni será- el único. De ese año a la fecha se cuentan decenas con el mismo cuadro clínico. Sólo en el 2002, se registran 98.

¿Y los niños?

Los hijos de las madres seropositivas corren suertes inesperadas.
En el mejor de los casos, como sucede con la mujer que contó su historia, los dos hijos son incorporados con plenitud a su vida. Mientras pueda, ella velará por los pequeños e intentará que su vida sea lo más agradable posible.
Otros niños o niñas, en cambio, son regalados, abandonados y hasta vendidos.
Ana Elizabeth Rodríguez de Viana es la responsable del programa de atención a embarazadas seropositivas en Maternidad.
Basada en un estudio propio sostiene que “es frecuente” que las drogadictas vendan o regalen a sus hijos.
Al ser obsequiados, los niños o niñas pueden quedar en manos de familiares cercanos o de otra persona conocida que presente dificultades para procrear. “Conozco más de un caso que los han regalado”, comenta.
En lo que va del año, hay tres casos de niños y niñas ‘obsequiados’, y uno más abandonado en el Instituto de Protección al Menor (ISPM). La institución tiene documentación de los cuatro incidentes.
Se sospecha que la niña de 10 meses, abandonada y ‘negativa’ (sin contagio de VIH) llegó al instituto debido a que su madre murió. “La mataron o murió por enfermedad”, añade la profesional.
Sobre la venta, la médico recuerda un solo antecedente.
“Hay una joven, ahora trabajadora del sexo, que fue secuestrada de su casa y prostituída en Guatemala. Ella consume drogas; su pareja las vende. Ella relata que su primer hijo lo vendió su pareja. No se sabe si estaba contagiado... Ahora está embarazada, tiene 22 años y un historial de tres abortos”.
Niños y niñas en estado de orfandad o víctimas mortales del virus son apenas otras suertes que corren los vástagos de madres seropositivas.
Independiente a su lugar de permanencia: dentro de hogares propios, extraños o sustitutos, todos los peuqeños sufren los estragos del virus que heredaron.
Las madres tiene sus propias historias: a la fecha, se registra tres casos de mujeres que fueron contagiadas de VIH y embarazadas durante violaciones.

Los avances

En 1986 se registró el primer caso de un niño contagiado con VIH.
En los años subsiguientes, las cifras se reportan mínimas debido al poco control que se tenía de las madres seropositivas y sus hijos.
El Hospital Nacional de Niños y Niñas “Benjamín Bloom” fue el primero en desarrollar un programa para atender a este sector de población.
El doctor Ricardo Simán, junto a otros colegas, ha sido responsable del proyecto.
En los primeros años, ante la falta de experiencia y medicamentos, recuerda cómo los niños detectados positivos no vivían más de dos años.
Mientras, los niveles de contagio de madres a hijos dentro del vientre,parecían incontrolables.
Con los avances en la medicina: la creación de los llamados retrovirales (que pueden inhibir la enfermedad), el conteo de carga viral en el cuerpo (con ayuda de un examen denominado CD4), la experiencia acumulada en la dosificación, la especialización de los médicos en la enfermedad, se redujo el riesgo de contagio de embarazadas a sus gestantes.
Uno de los éxitos del programa fue que nacieran niños o niñas completamente negativos, de madres seropositivas.
La enfermedad sigue siendo mortal, sin embargo, otro de los triunfos se relaciona con sumar años de vida a las pequeñas víctimas.
“Sin tratamiento existe un 40 por ciento de probabilidades de transmisión vertical... Antes, al segundo año de vida, los niños morían. Hoy, el promedio de vida es indefinido, si se ha empezado el tratamiento a tiempo”, sostiene Simán.
Muy optimista de los resultados, el médico comenta que el VIH/SIDA “ha dejado de ser mortal, pero sí es una enfermedad crónica por lo difícil de tratarla”.
Desde 1998, el Ministerio de Salud retoma y expande el programa VIH/SIDA. Los adultos son referidos a los hospitales Zacamil, Rosales y Maternidad. Los niños permanecen en el Bloom.
La infección de niños o niñas durante los embarazos se ha controlado. Queda, no obstante, el contagio debido a otras causas.
En julio, murió un niño de siete años. La madre era negativa y se sospechó de un abuso sexual. Se pidió al padre hacerse el examen, pero siempre se opuso. El niño murió al mes y medio de detectársele la enfermedad.
Hay otro niño de cinco años seropositivo, cuyos padres son negativos. Se ignora cómo se contagió.

En la clínica

En uno de los niveles altos del Bloom, se hayan dos salas habilitadas para la atención de niños y niñas con VIH positivos.
El jueves pasado, cinco pequeños (tres niños) esperaban consulta. Las madres permanecen sentadas, mientras llega el turno con el médico. Los niños juguetean.
Uno de los pequeños empuja un carro plástico de color verde. Otro, se para sobre los pies de su madre y le toma, con fuerza, las manos. La madre lo eleva sobre sus pies como en el subibaja de un parque. El niño rie.
De una de las salas, cuya puerta está decorada con dos caracoles multicolor, sale un mujer mayor, con un niño en brazos.
“No es nada mío”. Responde. “Es de la ex compañera de mi hijo. Ella se fue con otro, quedó embarazada y salió con la enfermedad. Mi hijo está muerto y yo quiero al niño como si fuera de él”, añade.
Mientras habla, el regordete y blanco niño, con enormes ojos grises, intenta arrebatarle los tres jarabes, con retrovirales, que le han recetado desde que nació.
“Tiene un año, un mes. Ahora está bien... Lo han ingresado tres veces. La primera, a los cinco días de nacido por problemas en los bronquios”.
Cuando enfermó, el pequeño permaneció en una de las seis camas habilitadas, en otro de los niveles del Bloom para niños seropositivos.
Una visita a esa sala de internamiento, demuestra que ningún heredero del VIH sufre los estragos del virus. Por lo que algunas camas se destinan a otro tipo de pacientes.
Según el libro de ingresos del lugar, a mediados de noviembre llegó una niña. El día 20 la pequeña murió debido a una bronconeumonía severa. Tenía cuatro meses, nueve días, de vida.
Mejor suerte tuvo un niño de un año, quien logró recuperarse de gastroenteritis. Su alta está fechada el 31 de octubre pasado.
Niños y niñas logran sobrevivir, cuando reciben la atención apropiada. Aunque, sus padres infectados pueden sucumbir al VIH y desarrollar la enfermedad hasta morir. Cuando esto ocurre, los huérfanos no tienen más opciones que el hogar “Jardín de Amor”.
Un grupo de monjas administra el sitio, que hoy día alberga a 30 infantes seropositivos: cinco de cuna y la mayorcita de diez años.
El binomio madre-hijo VIH/SIDA forman una compleja y dolorosa realidad salvadoreña, coinciden los expertos. Llegar a controlarla y cambiar el destino, muchas veces doloroso de niños y niñas depende, en buena parte, de los adultos que procrean sabiéndose seropositivos o ignoran tener la enfermedad.

Inversión que merece la pena Evitar el contagio del VIH durante el embarazo es posible por medio de una inversión considerada “mínima” pero imprescindible. Se ha comprobado que la administración de retrovirales en las embarazadas reduce el riesgo de contagio en los hijos o hijas no nacidos. La doctora de Viana, responsable del programa de riesgo de transmisión vertical en Maternidad, informa que 3 mil 200 dólares son suficientes para garantizar que los niños y niñas no se contagien durante el embarazo. Por el momento se recibe ayuda de Médicos sin Fronteras quienes aportan el equivalente de 1,500 dólares en medicina. El Salvador invierte como contraparte, 1,700. Desde el momento en que una madre se confirma seropositiva se le empieza a administrar medicinas. El tratamiento se continúa tres meses después de nacidos los niños y niñas. “Con esto se garantiza que los bebés sean negativos”, comenta la médico. La cifra es mínima considera de Viana, al compararse los gastos mensuales que se invierten en niños contagiados: de tres a cuatro mil dólares anuales. Tratando de buscar una posible explicación de por qué procrear niños contagiados, la médico alude a un informe de la institución. Se ha comprobado que los hombres se enferman más y ellas se contagian sin saberlo. Sobre el uso de condón como medida preventiva, se evidencia que las mujeres “no pueden sugerir el uso del preservativo ni tienen capacidad para negociar el uso del profiláctico con su pareja”. Este último punto tiene que ver con patrones culturales diferentes que ciñen a hombres y mujeres. Los hombres deciden las condiciones de tener sexo con su pareja, sin condón. Hombres como mujeres, también creen que el virus del VIH, que provoca el SIDA, nunca los va a afectar.

Sin estigma ni discrimanción Hoy se conmemora el Día Mundial del SIDA y El Salvador participará de la actividad, además de unirse a la campaña de sensibilización “Estigma y discriminación”, que durará hasta el 2003. De acuerdo con el doctor Simán, ambos fenómenos se convierten en “los primeros obstáculos para brindar atención y prevención a quienes lo necesitan”. “Todos estigmatizan: la familia, el trabajo, las escuelas, las leyes, los que proveen los servicios de salud, aunque ahora cada vez menos”. El aislamiento puede surgir desde el momento en que cada persona recibe la confirmación de haberse contagiado con la enfermedad, debido al errado trato que se da a quien la padece. Simán insiste en que el VIH/SIDA no debe relacionarse con grupos sociales, mucho menos con designios divinos. “Esta es la enfermedad más democrática que existe, ataca desde recién nacidos hasta ancianos; no tiene diferencias entre estratos sociales, hay contagiados de escuelas bilingües, como estudiantes de centros educativos pobres... le pasa a cualquiera”. Compromisos salvadoreños En nuestro país se habla de discriminación a los adultos infectados con VIH/SIDA sobre todo a nivel laboral. El Ministerio de Salud cuenta, a la fecha, únicamente con dos casos documentados. El resto, según Simán, queda como denuncias (sin documentarse) por parte de diversas ong’s. Entre las denuncias de las organizaciones se cuentan señalamientos contra la cartera de Salud. Simán aclara que “miembros del personal de Salud, sí han discriminado a pacientes, pero no es una actitud institucionalizada”. Parte de la conmemoración del Día Mundial del SIDA se relaciona con la elaboración de un documento oficial que recoja las experiencias sobre el trato que se brinda a los pacientes con el virus de inmunodeficiencia. Otro de los propósitos será comprometer a representantes del sector privado (empresarios, industriales, académicos, etc.) a evitar que sus organizaciones o miembros de ella actúen en detrimento del respeto y bienestar de los infectados. Lo mismo se espera de la sociedad en general.