Secciones
×

Síguenos en

Rodrigo Simán, un joven pediatra que se atrevió a contar las tragedias de personas con VIH

También a dar alivio a los agonizantes y aceptar el reto de crear un programa de salud que les atendiera. Este profesional aceptó cambiar el rumbo de la atención médica para estos pacientes.

Por Evelyn Chacón

Nov 30, 2017- 20:34

“Usted y su hijo tienen Sida”. Una oración simple, fulminante, una sentencia de muerte dictada en un consultorio del hospital Bloom. Es el año 2000, cuando de VIH / Sida poco se conocía. La decisión de esa mujer fue tirarse desde un puente. Ponerle fin al asunto.

“La hallaron que se iba a tirar de un puente. Le habían dado la noticia muy fríamente”, narra, 27 años después, el doctor Rodrigo Simán Siri, testigo directo de aquel incidente, el cual marcó el rumbo de su vida profesional.

Recién salido de la universidad, el joven médico pediatra Simán decide hacerse cargo de dar tan fatales e impactantes diagnósticos, para lo cual se auxilió de trabajo social y una psicóloga.

“Fue el caso que me hizo ver que había una necesidad de dar atención especializada”, dice. Y sin dimensionar las consecuencias de esa decisión, a las pocas semanas “en un cuartito que me prestaron, con una asistente que me prestaron y yo… dando noticias malas”.

Sigue leyendo: A Odir Miranda le dijeron que viviría 3 meses y lleva 22 años con VIH

Simán dice “noticias malas” porque hace 27 años, los niños salvadoreños con Sida no tenían esperanza de vida… “solo les dábamos vitaminas”, recuerda el médico. La mayoría moría.

Los infantes recibían el diagnóstico pero de parte del hospital no había seguimiento para ellos, se iban a sus casas y sólo regresaban al sanatorio debido a problemas de diarrea, meningitis u otra enfermedad.

“Entonces yo decidí citarlos al mes, a darle cariño, vitaminas y unas palabritas porque habían visto morir a sus padres por la misma causa, ahí fue que conocí a Carlitos, que estuvo muchos meses ingresados”, recuerda el doctor.

La impotencia y el constante luto llevaron a escribir una artículo de opinión sobre la soledad de Carlitos, uno de sus pacientitos, quien agonizaba en la cama de un cuarto aislado de la sexta planta del Bloom, a causa de la infección. Sus padres también habían muerto por la misma causa.

Lee también: Alicia, una vida marcada por el VIH

“Esperaba que se recuperará con más fe, que ciencia. Fue por esa impotencia que escribí un artículo publicado en El Diario de Hoy, de lo que vivía Carlitos. Este texto lo lee el ministro de Salud y me llama para decirme que quería que me hiciera cargo del Programa Nacional de VIH / Sida”, narra el médico.

Un joven que recién llegaba al país, recién graduado de pediatra, sin experiencia en el manejo de un programa de ese tipo, recibe el reto que marcaría la vida de miles de familia.

“En ese entonces no había tratamiento para nadie, había un grupo de infectólogos queriendo hacer una ley sobre VIH Sida … Y me dice el ministro: Ayúdame a que haya medicamentos. Entonces me toca pasarme a una oficina del Ministerio de Salud, fría. Yo no quería dejar a mis pacientes”.

Foto/AFP

En 2003, Simán Siri tenía un panorama amplio de lo que estaba ocurriendo en el hospital Bloom, luego de haber elaborado el estudio, el cual le valió un premio nacional de medicina, titulado “El perfil epidemiológico social y clínico del niño de cero a 12 años viviendo con VIH / Sida en el Hospital Bloom desde que inició el primer caso en el 89 hasta el 2002”.

Lee además: Los protagonistas de la lucha contra el VIH en El Salvador

El propósito de este análisis fue demostrar lo que estaba ocurriendo con la niñez salvadoreña. “Algunos médicos en el Bloom, incluyendo su director de esa época, no querían que me quedara ni siquiera ad honórem… Me decían que no había muchos pacientes. Yo le dije que se lo iba a demostrar, entonces hice la investigación. Encontramos más de 500 niños que habían pasado y tenían diagnóstico de VIH. No sabíamos dónde estaban, ni si estaban vivos.”

Todos esos rostros, esas vidas afectadas por el virus, impulsaron al médico aceptar el reto de impulsar y hacer crecer el programa nacional de VIH Sida. “Yo sabía de VIH, sabía de pediatría, pero no del manejo del programa; aunque vi una oportunidad. No era solo quejarme, sino buscar fondos. Lo difícil fue dejar mis pacientes. Pero encontré un buen médico, para sustituirme”.

Simán Siri se llevó del Bloom la experiencia de montar el pequeño servicio pediátrico para los niños con VIH, en el noveno piso de la torre del hospital. Lo creó ante la mirada celosa de sus vecinos de piso. “Me trataron de sacar del noveno piso, porque a la par había otros pacientes de consulta externa y los podían infectar. Yo les decía que era lo contrario, que sus pacientes podían infectarlos de neumonía, diarrea; pero que los míos no podían transmitir la enfermedad. Por eso mandamos a hacer un mural gigante que decía abrázame, que yo no te puedo infectar. Lo hicimos con ayuda de mi prima Eileen Simán ”.

Eileen Simán también se convirtió en benefactora de los infantes, donándoles inmunoglobulina, lo cual es ayudaba en sus defensas. “Salvo muchos niños, ella y las personas que le ayudaban”.

Te puede interesar: Niña con VIH logra suprimir ocho años la enfermedad

En el Bloom los pediatras estaban conscientes de la situación que enfrentaban los menores de edad, pero también luchaban con la sobrecarga laboral y la limitación de recursos. Esto es entre los año 2000 y 2005.

“Muchos colegas me fueron ayudando, pero en eso me llamó el ministro para ir a crear el programa. Lo primero que yo pedí (cuando asumió el cargo de jefe del programa) fue una capacitación sobre el manejo de programas porque yo soy un médico clínico. Y cuando yo estaba estudiando, también se empezaba a conocer sobre VIH.

prostitución, discriminación y sida
Dos semanas después, yo estaba en Acapulco (México) en un talle r… pero era un taller para trabajadoras del sexo nocturno, era sobre sensibilización. Yo me decía ¿Qué hace un pediatra aquí?. Y estuve tres días ahí. Ese fue mi primer encuentro con la realidad y la discriminación del adulto y de las trabajadoras del sexo”. Las vivencias escuchadas durante esos tres días tomarían una relevancia importante para Simán Siri, un año después en su trabajo frente al programa nacional, el cual comenzó “en un cuartito, con mi secretaria, la persona del aseo, una computadora y yo. No había recursos. Entonces fue la tarea de empezar a buscar recursos”.

Meses después del taller de México, el doctor Simán encuentra otra oportunidad para capacitarse, esta vez sí era lo que él buscaba y necesitaba para administrar el programa sanitario.

“ El hospital San Judas (Memphis, Estados Unidos) me capacitó en Infectología clínica. También me ayudan con el diseño del CENID, era una fantasía porque no había un cinco. Tenía un grupo de arquitectos ayudándome a diseñar el Centro de Excelencia para la Infancia con Inmunodeficiencia (CENID), del Hospital Bloom, y ellos me preguntaban ¿De dónde va a salir el dinero?. Yo les decía que no teníamos ni las más mínima idea.

Te recomendamos: El 70% de casos nuevos de VIH eran asintomáticos

Donde hubiera fondos íbamos a pedir para VIH, al enseñarle al agente los estudios. Al darse cuenta la gente, entonces apoyaba.

Uno de los retos era encontrar los recursos para echar andar el programa. El primer dinero llegó en 2004, a través del Fondo Global.

“Fue trabajo en equipo con las sociedad civiles, con Odir Miranda, las organizaciones civiles, con un apoyo enorme de las autoridades porque cuando a uno de donan $40 millones quieren ver voluntad política, primero de poner una contrapartida (de parte del Gobierno) y de ahí que es un tema prioritario. Y eso lo logramos con tres ministros de Salud de esa época, ministros y presidentes. Llegó un momento que yo tope, tenía locos a la gente en Ginebra ( donde se gestiona el dinero del Fondo Global), así que para poder seguir me dieron el rango de Embajador Especial para el tema. Fue ahí donde logré sentarme a la mesa importante y conseguir todos los fondos por VIH”.

Los primeros fondos fueron para el CENID, para crear el programa, tener un lugar, comprar medicamentos.

“El Cenit surgió con el apoyo de muchos pediatras, de infectólogos en el hospital de Maternidad, perinatólogos”, explica el médico, quien opina que “ hay un antes y un después marcado por el surgimiento de Cenit, palpable en la cantidad de registro de muertes que era del 100% , bajamos al 38% y ahora debería de estar al cero por ciento”, dijo el pediatra, quien desde hace varios años está desligado de la administración del programa Nacional de VIH.

El CENID es ahora un centro pionero, que ha sido liderado por el doctor Luis Castaneda.
Pero el reto del entonces fundador del programa no solo fue el dinero; una pared más o igual de grande era la discriminación.

Cuando la epidemia de Sida avanza, la población se alarma por ese nuevo virus, el cual se creía, en esa época, afectaba solo a la población homosexual o a quien se dedicaba a la prostitución.

Una ama de casa con VIH, un niño con VIH era sinónimo de … y por ende blanco del estigma y la discriminación.

“Con los niños fue fácil (quitar ese estigma) porque se sabía que no había culpa, ni responsabilidad de nada. Después empezamos a ver a las madres, sabíamos que tampoco era culpa de ellas… Hubo que trabajar contra el estigma de que el Sida era un pecado divino, yo tuve la bendición del apoyo de las iglesias católica y evangélica, de los empresarios, aunque costó quitar el mito que el Sida era de trabajadoras sexuales.

A los empresarios se les decía: “ustedes en esta empresa tiene 150 empleados con el virus, pero no lo dicen, por miedo al despido”. Los empresarios no podían creerlo.

Pero ese estigma hacia que la gente no se tomará la prueba, siguiera contagiando y se muriera. Ahí surge el Día Nacional de la Prueba de VIH, para que se dejaran de infectar a otros inconscientemente”.

La iniciativa surgió en Estados Unidos, en la época del a primera dama Laura Bush. Simán Siri decidió replicar el método en el país porque había que tener un día, pensamos que era importante, la gente acudía, eran de todas las edad, pobres, ricos, hombres, mujeres, porque ese era el día, era gratis, había que hacérsela, era un cambio de conducta; aunque la prueba estuviera disponible todo el día en las unidades de salud, ese era el día.

Logramos, con un gran equipo, el cambio de conducta para que se fueran a hacer las pruebas. La gente infecta a otros porque no saben que tienen el virus.

Se hacían tres o cuatro campañas grandes, porque eran fondos donados …

La gente al no oir del VIH, creen que no existe o ha bajado el riesgo.

Hace uno días recibí a un adolescente con una infección de transmisión sexual, cuando le mande la prueba de VIH, él no podía creerlo. A la gente se le olvida porque no hay campaña, no hay día nacional de la prueba … yo lo veo ahora como un espectador, como otro salvadoreño, veo con tristeza como ha decaído el tema de la sensibilización”.

Aunque el pediatra está alejado de los cargos públicos y concentrado en su trabajo en la clínica, hay gente que aún lo recuerdo por lo vivido en el hospital Bloom o como funcionario de Salud.

Los sobrevivientes
“Yo me los encuentro en la calle. Estos son los sobrevivientes. Los niños que sobrevivieron por gracia de Dios, por cariño, por vitaminas, por inmunoglobulina y por gente como Eileen Simán, por la Fundación Inocencia y pediatras que apoyaron. Cuando me los encuentro, ahora mujeres y hombres mayores de 25 años, a mi me impresiona. Cada vez que alguien en la calle me da un abrazo que me estruja los huesos, sé que es un pacientito mío.
Son contados con los dedos de la mano. Esos primeros sobrevivientes de los años 2,000. Algunos son padres y tienen sus hijos que son negativos y tienen una vida completamente normal. Y eso es gracias a la fundación inocencia que les ha ayudado con programas emocionales, de reinserción laboral, son salvadoreños útiles a la sociedad (…) Ahora el reto que se están infectando por el inicio de relaciones sexuales a temprana edad.

Foto EFE

VIH Sida no es sinónimo de muerte, todavía es sinónimo de discriminación, la calidad de vida ahora es mejor, viven la misma calidad de vida que el resto de salvadoreños.

Ejemplos de esa lucha contra el virus y la discriminación hay varios en la memoria de Simán.
“ Idalia una mujer preciosa. Idalia trabajo conmigo en el programa Nacional de Sida y la vimos morir por falta de adherencia al tratamiento. Hay otras personas, también. Yo voy a desayunar con una madre y sus dos hijos con VIH .

El caso de Odir Miranda es un ejemplo de lucha, la historia lo va a reconocer, en ese entonces era joven humilde y sin mucha preparación, él es un luchador de los derechos humanos en El Salvador.

Organizaciones sociales salvadoreñas realizaron un colorido acto en donde colocaron velas alrededor del Divino Salvador del mundo con el proposito de recordar a las victimas del del SIDA y para hacer una llamado a la no discriminacion contra las personas infectadas. Foto EDH René Quintanilla

Amigos cercanos me preguntaban porque yo estaba en ese tema … yo recuerdo el día que deje la Comisión Nacional Contra el Sida (Conasida). Ese día, la sociedad me hizo un almuerzo de despedida. Cada uno me regalo una plaquita y unas palabras.

Llegó el momento de las ong de trabajadoras del sexo. Ella se pararon juntas, me dieron un regalo y venía empacado, pero me dijeron que no lo abriera. Cuando, después, yo abro el regalo es una Biblia y en la primera página decía: “Cada vez que tenga un problema, busque aquí, es nuestro apoyo”. Nadie me había regalado una Biblia, excepto en mi primera comunión; y la Biblia me la dieron las trabajadoras del sexo … son lecciones de vida.

Al inició el programa Nacional de Sida comenzó con tres personas, al dejar el cargo había más de 25 empleados trabajando en el. El presupuesto pasó de cero y quedo con dos donativos de $40 millones cada uno, del Fondo Global”, resume el doctor.

Tags Rodrigo Simán Sida VIH

Abrir Comentarios

Cerrar Comentarios