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A Odir Miranda le dijeron que viviría 3 meses y lleva 22 años con VIH

A los 23 años pesaba 85 libras, estaba en silla de ruedas y con pocas probabilidades de vivir; pero el temor a morir impulsó a Odir Miranda a rebelarse contra el sistema de salud que no le ofrecía medicamentos. Ahora es un líder a nivel internacional en la lucha contra el VIH y ha sentado precedente de ello.

Por Evelyn Chacón

Nov 30, 2017- 07:18

“Tenía 23 años y una serie de molestias, pérdida de peso, falta de apetito, diarreas. Me automedicaba, tomaba pastillas y la fiebre se me quitaba dos horas, pero luego volvía. A raíz de eso fui al médico a una clínica privada. El doctor tuvo sospechas, pero no me dijo nada; solo me mandó al Seguro Social para que ahí me hicieran los exámenes necesarios.

El 27 de diciembre de 1996, decidí ir al Seguro Social, ahí me hicieron una serie de pruebas. Pase 15 días hospitalizado esperando la respuesta del médico; en algún momento una doctora me dijo que había sido diagnosticado con sida y que me quedaban tres meses de vida porque no había tratamiento.

Yo no sabía nada de sida.

¿Qué es esto?, me dije, y empecé a informarme. Fue fatal para mí. Mi estado emocional ayudó a complicar mi salud.

Comencé a caer con una serie de infecciones y me remitieron al infectólogo. Fue ahí cuando el especialista me dijo que sí había tratamiento, pero que no estaba disponible porque eran caros y que si no había presión de las personas afectadas, no lo iban a dar nunca.

Pero yo estaba en una silla de ruedas, pesaba alrededor de 85 libras, en una fase terminal; lo que yo menos quería saber era de eso porque yo ya me iba a morir.

Yo le decía: ¿usted cree que yo voy a hacer algo ahorita desde donde estoy, en una silla de ruedas, sin tener el apoyo de nada?

Siguió una serie de consultas y el médico siempre insistió en el mismo tema; luego de seis u ocho meses desperté un poco y tuve el interés de saber qué hacer.

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Ese médico fue el doctor Jorge Panameño.

Para mí, él fue el primer ángel que se me apareció en este camino del VIH. Me ayudó muchísimo en el proceso de recuperación.

Cuando el doctor Panameño vio mi interés, me dijo que él tenía un tratamiento de biterapia, esa combinación comenzaba a dejar de usarse.

Me dijo que la medicina estaba vencida, pero que nada perdíamos al intentarlo, que no me iba a dañar.

Mi mamá y yo fuimos al consultorio del doctor y ahí nos entregó un paquete para seis meses. Era 1997. Yo comencé a tomarlo, pero tuve que irme a Guatemala porque mi mamá tenía su negocio allá y no podía cuidarme aquí, por eso me llevó.

Regrese 45 días después. Cuando el doctor me vio casi lloraba al ver el cambio, venía pesando 120 libras.

Tuve una parálisis en la parte derecha del cuerpo, por eso estaba en silla de ruedas; pero cuando llegué donde el doctor, estaba caminando.

El médico me dijo que eso era lo que hacían los antirretrovirales y que parte de la alegría que le causaba ser médico era ver esos resultados.

Al médico, el efecto lázaro que tuvo el medicamento y la reacción de mi cuerpo le parecieron sorprendentes.

Después de eso, comencé a investigar el proceso de Costa Rica, el primer país centroamericano en el que hubo una demanda por falta de medicamentos; la persona que lo hizo falleció antes de ver el resultado del fallo.

En 1999 puse un recurso de amparo ante la Corte Suprema de Justicia, para que entregaran el medicamento a los pacientes con VIH, solicité intereses colectivos, era un figura que no la contemplaban los proceso de amparo del país. Viaje a Costa Rica para conocer todo el proceso de ellos.

A mí me motivó poner la demanda ver que a la consulta llegaba un resto de personas, y algunas en fase terminal, algunos los conocí, compartí con ellos y los vi cómo iban muriendo. Eso me generaba miedo, impotencia, no había nadie interesado en salvar la vida de esas personas.

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También influyó el interés del doctor Panameño y lo que me decía: ‘ si te querés morir, no hagas absolutamente nada, ni siquiera el intento. Pero creo que tenés la facilidad de poder hacerlo. Como médico yo lo puedo hacer, pero no va a funcionar igual que si lo hacen las personas afectadas’.

Yo me regresaba a la casa, allá mi mamá me decía: ‘hace lo que te dice el doctor, eso te va a salvar la vida, tu vida normal, no te des por vencido, tu lucha va a ayudar a que te tomen como ejemplo’.

Y eso me ayudó a generar conciencia, pero yo no soy abogado, no conocía de leyes, ni siquiera conocía los efectos secundario de los antirretrovirales. Era frustrante.

El reto legal del paciente con VIH

Entonces tuve que prepararme, buscar información, saber las consecuencias de los antirretrovirales, saber que no era necesario que yo supiera tanto de leyes.

También me ayudó un activista estadounidense, quien escribió mi historia y de lo que yo quería hacer.

Después de un tiempo, la biterapia ya no me funcionaba, yo había hecho resistencia a los medicamentos. Eso me llevó a un deterioro físico. Esto fue entre 1999 y 2000.

En esa época se buscó un abogado, bastante joven, que trabajaba en Fespad, y le pagamos 10 mil colones para hacer el amparo para la Corte.

El dinero lo consiguió el activista estadounidense, el coordinaba con las casas farmacéuticas, pero él no estaba vendido a las farmacéuticas. En ese tiempo se empezaba a gestionar para que liberaran las patentes de los antirretrovirales.

Fespad dijo que esa cantidad no era lo que costaba el servicio, pero era una cantidad simbólica. La rebaja ayudó a empezar el proceso.

Estaba trabajando solo, porque al pedir a las personas con VIH que nos agrupáramos, que iniciáramos este proceso, era difícil; nadie quería que en algún momento se fueran a da cuenta de que eran VIH positivo.

Hubo varios intentos fallidos de querer organizarnos, hasta que al fin, cinco logramos comenzar a organizarnos, pero ninguno quería firmar la demanda.

Cuando la presentamos a la Corte Suprema de Justicia fue difícil, porque no se podía por intereses colectivos, sino que iría únicamente por los intereses de Odir Miranda. La presentamos de esa forma y, según nuestras apreciaciones en ese momento, esa acción iba a generar que otras personas también lo hicieran. No pasó.

En Costa Rica, la persona que demandó, y después falleció, no lo hizo de forma anónima, sino que dio su nombre y apellido; eso me motivó a mí también hacerlo.

Pensé: Bueno no tengo porque seguir escondiéndome, no tengo que pensar que porque seré discriminado, no puedo impactar a la población diciéndole que soy VIH positivo y que voy a luchar por mis derechos.

Más que pensar en la discriminación -que se dio bastante- fue pensar en salvar la vida, primero la mía y la de todos los que se iban a beneficiar.

Pero mi mamá me dijo que no firmara. Ella pensaba ¿qué va suceder?, nadie te va querer dar trabajo, te van a discriminar, a nadie le va a interesar tener a una persona en esas condiciones, lo que va a generar en la familia que no sabe tu condición.

Sobre lo anterior, lo que más me impactó fue la historia de mi sobrino, a él le gritaban sidoso porque tenía un tío sidoso. Eso fue lo que más me impactó porque era un niño de 7 o 9 años, eso marcó mi vida. Mi sobrino no tenía que pasar por eso.

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Él ha crecido muy cerca de mi proceso, ha vivido toda mi historia y eso ha generado mucha conciencia en él y ha trabajado en el tema, también eso le permitió trabajar con sus compañeros para concientizarlos.

Cuando se convocó a la rueda de prensa para informar de la demanda, dije que no quería siluetas ni gorros o lentes oscuros, sino ser la persona que estaba ahí, Odir Miranda, una persona con VIH, una persona con sida, que quiere hablar de su diagnóstico sin ningún tipo de discriminación. Comprendí que solo hablando sin esconderme iba a lograr realmente avanzar mucho más rápido de lo que se había venido haciendo.

Fue así como decidí hablar públicamente y hacer un trabajo de conocer más sobre mis derechos y empezar a reclamarlos, fue eso lo que me llevó a poner una demanda ante instancias internacionales.

Pero en esa demanda ya no estaba solo, ya había más pacientes.

En enero de 2000 pusimos la demanda ante a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. Hubo organizaciones que trataron de detenernos porque decían que no procedía. Pero la sorpresa fue que en menos de un mes la Comisión falló a favor y le pidió al Gobierno salvadoreño que implementara medidas cautelares inmediatas para las 27 personas que firmamos. Eso ayudó a acelerar el proceso de entrega de antirretrovirales; no fue tanto la justicia salvadoreña, sino el proceso internacional.

La Corte salvadoreña tardó dos años en dar su fallo

Parte del material que se entregó a la Comisión Interamericana fue un reportaje que me hicieron en el que se mostraba la discriminación en los hospitales, principalmente en el ISSS; fue prueba de la estigmatización y la violación constante a los derechos humanos; por esas razones la comisión aceptó la demanda.

Durante todo este tiempo, el tratamiento lo había estado recibiendo donado por un activista estadounidense que leyó mi historia, él me conseguía la triple terapia, el coctel, y me mandaba el paquete cada seis meses.

Eso me impactó porque era una persona que se hacía pasar por persona VIH positiva para recolectar los medicamentos y enviármelos.

Eso también cambió mi vida porque comenzó a darme fuerza para hacer los cambios en mi estado de salud y lograr tener la fuerza para lograr el proceso legal, el cual fue desgastante, porque no había interés de las autoridades”.

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El Estado salvadoreño comenzó a dar los medicamentos antirretrovirales , a raíz de la demanda interpuesta por Odir ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos. El registro del Ministerio de Salud reporta la primera persona en tratamiento antirretroviral en 1986, era una mujer entre 25 y 49 años.

“Fue irónico porque El Salvador comenzó a dar los antirretrovirales, pero yo no los recibí hasta 2007. Al inicio, un número considerable de personas comenzó a recibir la terapia, pero yo no la recibía, porque si yo dejaba de tomar los medicamentos que me donaban, el virus hacia resistencia, entonces ya no me harían efecto.

Una vez el donante estadounidense tuvo un atraso de seis meses y eso causó que mi cuerpo después los rechazara.

Cuando El Salvador comenzó a dar los medicamentos, eran con los que la gente empezaba la terapia antirretroviral; por eso no había los que yo necesitaba, los míos ya eran de segunda generación, y afectaba muchísimo porque las compras de medicamentos eran directas y eso imposibilitaba que tuviera los que necesitaba.

En 2007 hubo acuerdos amistosos en la Comisión Interamericana, debido a que El Salvador mostró un avance importante en la respuesta del VIH. La Comisión hizo un llamado para que las partes, el Estado y yo conciliáramos, pero que se tomara en cuenta aquellas cosas que podían dar pie a que se repitiera una historia similar a la mía.

Entonces, le pidieron a la Corte Suprema de Justicia (CSJ) salvadoreña que reforme la Ley procesal constitucional, donde se regulan los amparos, las medidas cautelares, pero El Salvador no lo contempla en esa ley, sin embargo, ese era un compromiso no negociable, otro era fortalecer la asociación como monitoreo y respuesta y crear una plaza en memoria de las personas que fallecieron en el proceso por negligencia de las autoridades. Fallecieron alrededor de 500 personas durante todo el proceso. Esa plaza tenía que ser en un lugar accesible, para que hiciera conciencia, para no repetir la historia. Es el Jardín de la Solidaridad.

La Corte de Suprema de Justicia (CSJ) salvadoreña resolvió en favor mi demanda, dos años después”.

Cuando la CSJ resolvió la demanda de Odir, ya no era tan relevante porque los pacientes comenzaron a recibir el tratamiento como resultado de la presión de la demanda ante la Comisión Interamericana, la cual garantizó que la respuesta fuese colectiva.

“Yo demandé al ISSS, pero el efecto no fue para el ISSS, sino que el Ministerio de Salud tuvo que comenzar a dar antirretrovirales. Todas las personas se beneficiaron de la demanda.

Fueron alrededor de 500 personas que recibieron los antirretrovirales y eso hizo un cambio en mi vida porque comencé a evaluar todo el impacto de haberme metido a esto y de haber hecho cambios importante en la atención hacia las personas con VIH.

Lamentablemente hay muchas cosas de la historia que se quieren obviar porque realmente el impacto de la demanda no es solo que se benefició a El Salvador; después de que la Comisión Interamericana resolvió medidas cautelares para El Salvador, ocho países más de Latinoamérica se fueron por esa vía.

El abogado que habíamos contratado para el proceso también apoyó las demandas en los otros países, les enviamos nuestra demanda. Ocho países más se empezaron a beneficiar, el impacto que generó nos llena de satisfacción, eso colaboró a salvar la vida de mucha población.

El proceso de la demanda fue caso de estudio en universidades, a nivel internacional, en el área de Derecho.

Hubo un cambio radical en mi vida. Antes del diagnóstico, yo trabajaba en una empresa de rotulación, ahora tengo que dedicarme 100 % a esto para poder lograr los alcances que quería.

Los cambios en mi vida fueron evidentes y la cooperación internacional -al ver resultados y ser la única organización que ha hecho cambios importantes- empezó a buscarnos.

A partir de 2001 nos dieron soporte económico para comenzar a funcionar como una organización de personas con VIH, la fundación Atlacatl. Para mí también significó otro cambio en mi vida; dedicarme a administrar era algo nuevo, así como empezar a hablar del tema de derechos, donde yo me amparé para hacer valer mis derechos. Fue un cambio en mi vida personal y profesional que me permitió abrirme espacios.

A Estados unidos fui por primera vez en 1999, debido a la demanda. Yo lloraba porque decía cómo fue posible este cambio en mi vida, cómo es posible que después de estarme muriendo, ahora puedo ser útil y hacer cambios importantes.

Igual me sucedió, cuando después de 18 meses de estar en cama , logré subirme a un bus; para mí fue como volver a la vida, fue entonces que yo prometí hacer un cambio importante; creo que nunca le pedía a Dios con tanta fe como en ese entonces, le pedí restablecer mi salud para poder hacer muchas cosas.

En ese año me ofrecieron quedarme en Estados Unidos, alguien me decía que si regresaba a mi país, iba a regresar a morirme, no creí que El Salvador fuera a ofrecer los medicamentos a corto plazo. Fue una tentación.

Pero la decisión mía fue que yo no había ido para beneficiarme personalmente, sino para conocer el proceso y generar cambios.

Han habido oportunidades para que salga de este proceso, pero una de las cosas importantes que entendí es que si Dios me había dejado, era para hacer cosas impactantes y relevantes para muchas personas. Alrededor de 10 mil personas han recibido tratamiento antirretroviral.

La mayor satisfacción que puedo tener es que esas 10 mil personas habrían muerto si no hubiera tratamiento en este momento, ha sido un proceso desgastante pero se lograron cambios importantes.

Fundación Atlacatl

“Al inicio éramos un grupo de personas sin nombre, ni reconocimiento, que no tenía relevancia para nadie en el sistema de salud, decidimos formar el grupo Atlacatl, éramos 10, formamos la pequeña Junta Directiva y así comenzamos a trabajar.

El enfoque que le dimos fue la defensa de los derechos humanos en general y una de las metas era el acceso a tratamiento.

Yo ya había hablado públicamente de mi caso, por eso la cara siempre fui yo. Las personas tenían miedo de hablar sobre su diagnóstico, yo había perdido ese miedo, había entendido que no era un ladrón, sino una persona afectada por una infección que había sido estigmatizada, que se había informado mal de la pandemia y por eso teníamos esos efectos.

Hubo casos aislados en los que las personas me gritaron sidoso, pero hubo gente que llegó a abrazarme, felicitarme, a decirme siga adelante, a decirme usted está en mis oraciones todo el tiempo, usted no está solo.

Algunas veces, que mi mamá me acompañaba, fue testigo de esas reacciones, a ella le generaba mucha emoción, lloraba, y me decía que en verdad no me había equivocado al hacer esto y que si al principio ella hubiera estado en contra, habría truncado algo importante para el país. Ella estaba orgullosa de mí.

El esconderse genera más morbo, más estigma y eso lógicamente nos lleva a la parte de discriminación, por eso soy insistente en que nos hagamos visibles, soy VIH positivo pero en nada estoy afectando tu salud, al estar en un lugar público no voy a afectar la salud de nadie, no voy a dañar a ninguna otra persona.

El sentimiento no ha cambiado, y , ahora, estamos en un retroceso increíble, muy pocas personas hablamos de nuestro diagnóstico de manera pública.

Tenemos personas que no quieren que ni las personas que trabajan en la asociación las vean, quiero mantenerlo lo más escondido posible; eso a mí me genera tristeza y frustración.

Estamos avanzando en el tema de acceso al tratamiento, controles médicos, pero tenemos una barrera grande porque no le estamos haciendo conciencia a la gente que ha sido diagnosticada de que debe tener una vida normal, debe de tener un soporte familiar. Antes el Ministerio de Salud pedía dos testigos para entregar los antirretrovirales como forma de generar la adherencia al tratamiento, ahora el ministerio ya lo eliminó pero el Seguro Social lo sigue manteniendo.

Cuando me diagnosticaron, me dieron tres meses de vida, para alguien en mi estado, pesaba 85 libras… ahora mi peso es de 160 libras. Cuando yo cuento que llevo 22 años con tratamiento, se han quedado ¡sorprendidos!”.

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