La profilaxis mejora la calidad de vida de los hemofílicos, pues estos pueden desempeñar la rutina diaria como cualquier persona que no posee la enfermedad, según médicos expertos en el tema.
La hemofilia, que se clasifica en tipo A y B, es una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de la sangre.
Médicos especialistas expusieron que el tratamiento profiláctico se aplica principalmente a niños con hemofilia grave o severa y ayuda a prevenir sangramientos internos, así como evita daños en las articulaciones.
En El Salvador la suspensión de esa terapia preventiva, así como la escasez de medicamentos del factor VIII y IX, motivaron a los afectados a interponer una demanda contra los Ministerios de Salud y de Hacienda ante la Sala de lo Constitucional de la Corte Suprema de Justicia (CSJ) en diciembre pasado.
La Sala admitió el recurso y ordenó a Salud proveer de los tratamientos y fármacos necesarios a los hemofílicos.
En enero, la ministra de Salud, Violeta Menjívar, solicitó una aclaración sobre la medida cautelar a la Sala al argumentar que “según la Federación Mundial de Hemofilia no es obligación la aplicación de la profilaxis e incluso esta puede ser no muy favorable para el paciente”.
En ese entonces, Salud omitió profundizar sobre la relación que podría existir entre la falta de tratamiento profiláctico y la muerte de un niño de 10 años.
Después de la orden la CSJ, el programa de profilaxis que implementa el hospital de niños Benjamín Bloom fue reanudado en febrero tras permanecer por casi dos años paralizado a causa de la falta de presupuesto.
Para el hematólogo adscrito al Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional La Raza, en México, Jaime García, la profilaxis es una de las formas adecuadas para tratar la enfermedad.
La terapia preventiva debe de implementarse dos o tres veces por semana. “Es la mejor manera de tratar la enfermedad, porque el paciente prácticamente se desarrolla como si no la tuviera… La incidencia del sangrado es muy escasa y el daño articular es mínimo”, externó García.
La hematóloga del Banco Municipal de Sangre del DC en Venezuela, Apsara Boadas, insistió en la necesidad de que cada país obtenga un registro de las personas con hemofilia para que se pueda planificar el programa de profilaxis.
Aunque, los expertos están conscientes de que el tratamiento y los medicamentos implican altos costos económicos en los países de Latinoamérica y el Caribe coinciden en que se debe priorizar fondos para evitar complicaciones en los pacientes.
“Es mucho más costoso (económicamente) para un país, para un Estado, para una familia una persona con discapacidad”, dijo Boadas.
“Sí tenemos a nuestro alcance la forma de optimizar los recursos, es decir estirar un poco la cobija para que alcancen, eso sí está en nuestras manos y a veces no utilizamos los recursos y los malgastamos”, expresó García.
De acuerdo con especialistas, el 30 % de los pacientes con hemofilia en el mundo desarrolla anticuerpos al tratamiento, es decir lo rechazan; aseguran que existen otras alternativas médicas, pero el costo es elevado.
Según la Asociación de Hemofilia de El Salvador, en el país el censo de personas con la enfermedad podría andar entre 300 y 400.
El 20 y 21 de marzo, la empresa Novo Nordisk realizó en Quintana Roo, México, un simposio sobre hemofilia que reunió a médicos internacionales que discutieron acerca de los avances, retos y desafíos para atender ese padecimiento.