Muere niño hemofílico al que le suspendieron la profilaxis

El infante presentó una hemorragia en el cráneo la tarde del domingo, su familia lo llevó al hospital nacional de Ahuachapán y de ahí lo trasladaron al Bloom, donde falleció, un día después, en la Unidad de Cuidados Intensivos

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Un niño con hemofilia se frota hielo en la rodilla, ante la falta del fármaco.

Por Yamileth Cáceres servicios@eldiariodehoy.com

2015-01-20 7:00:00

Erick, de 10 años, quien padecía hemofilia, una enfermedad que afecta la coagulación de la sangre, falleció la tarde del lunes en el hospital Bloom, tras presentar un sangrado intracraneano espontáneo.

El infante llevaba más de año y medio sin recibir tratamiento para prevenir las hemorragias internas, el hospital Bloom suspendió el programa preventivo por falta de fondos.

La muerte del niño ocurre en el momento en que la Sala de lo Constitucional de la Corte Suprema de Justicia (CSJ) ordenó al Ministerio de Salud (Minsal), como medida cautelar, devolverles la profilaxis a los pacientes del Bloom.

Pero los infantes del Bloom siguen sin recibir la profilaxis. El miércoles pasado, la ministra de Salud, Violeta Menjívar, dijo que era un tema que estaban discutiendo con la Corte porque la Federación Mundial de Hemofilia dice que no es obligación dar la profilaxis.

“Es uno de los requerimientos que hacemos a la Sala, porque de acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, no hay una obligación e incluso en un determinado momento puede ser no muy favorable para el paciente…”, expresó la funcionaria, el miércoles 14 de este mes.

La madre de Erick, Sonia Chinchilla, quien por años lucho con su niño por la enfermedad y tuvo que enfrentar el desabastecimiento constante de factor en el hospital, expresó desconsolada “a él lo que le afectó fue que no tuviera la profilaxis (terapia preventiva), si él hubiera tenido la profilaxis eso no le hubiera pasado”.

Erick fue diagnosticado con la enfermedad a los siete meses, desde entonces recibía tratamiento en el Bloom; debido a la severidad de su enfermedad, él junto a 21 pacientes más fue seleccionado para recibir profilaxis.

Pero la terapia preventiva, es decir, que le daban frascos de factor para que se los aplicara en la casa, para evitar los sangramientos internos, solo duró dos años.

Desde esa fecha las preocupaciones para Chinchilla comenzaron, constantemente debía ingresar en el Bloom al niño; en la casa, Erick se la pasaba frotándose las articulaciones para reducir los sangrados.

“La hemorragia intracraneana fue por lo mismo, que él no se estaba poniendo la medicina”, acotó Chinchilla.

Una señora que tiene un hijo hemofílico, al que también le suspendieron la profilaxis, indicó que “si tan solo nos hubieran devuelto la profilaxis, él tal vez hubiera tenido tiempo a que el sangrado no fuera tan intenso”.

“Los niños están desprotegidos sin profilaxis, porque se le pone hasta que viene al hospital, el sangrado de ellos están rápido y tan severo, más uno intracraneano”, expresó la señora.

El domingo recién pasado, el infante dijo que le dolía la cabeza, luego vomitó y se desmayó.

Su madre lo llevó a l hospital de Ahuachapán ya inconsciente, de ahí lo trasladaron al Bloom con respiración artificial.

Chinchilla expresó que ella consiguió unos frascos de factor para que se los pusieran a su hijo en el hospital de Ahuachapán mientras llegaba al Bloom.

Chinchilla manifestó que el infante no había sufrido ningún golpe en la cabeza, en el Bloom le hicieron una Tomografía Axial Computarizada y no encontraron ningún golpe, solo la hemorragia.

Debido al sangrado, al niño le detectaron muerte cerebral.

“Hay más niños que tienen hemofilia y quizá sería un ejemplo; si el niño hubiera tenido la medicina como se la poníamos antes, tal vez él estuviera conmigo”, comentó Chinchilla.

El fin de semana, el presidente de la Asociación de Hemofilia de El Salvador, Jorge Medina, denunció que no había medicamento en el Bloom ni en el Rosales.

El domingo, la asociación publicó en la página web: “Hospital Rosales y Benjamín Bloom sin dar tratamiento a hemofilia tipo B por falta de factor IX violando las medidas cautelares de la CSJ”.

Ayer se solicitó una entrevista a las autoridades del hospital Bloom a través de la oficina de Relaciones Públicas, para conocer sobre el fallecimiento de Erick y la falta de profilaxis, pero no fue atendida.

En noviembre del año pasado, Hugo Salgado, director del Bloom, expresó que hicieron un intento por mantener el programa, pero los fondos eran insuficientes.

Agregó que este tipo de tratamientos es para países desarrollados.