Una esperanza. Eso representa para la Asociación de Hemofílicos de El Salvador la decisión de la Sala de lo Constitucional de admitir la demanda de amparo en favor de los pacientes que padecen de esta enfermedad.
Aníbal Medina, presidente de la asociación, dijo que “ya hay medidas cautelares al respecto que de algún modo generan un aliento de bienestar y esperanza para muchos con la enfermedad”.
La hemofilia es una patología que afecta la coagulación de la sangre, lo que origina que las personas sufran sangramientos internos y daño en las articulaciones.
La Sala emitió el viernes recién pasado una medida cautelar que manda a las autoridades asegurarse de que los pacientes tengan acceso al “tratamiento restaurativo de factor y particularmente, que los niños afectados por esta enfermedad cuenten con el tratamiento profiláctico pertinente sin distinción alguna, es decir, independientemente del tipo de hemofilia que padezcan o del nivel de gravedad de su padecimiento”, se lee en el documento del amparo.
La demanda había sido presentada el lunes 8 por la Asociación contra los titulares del Ministerio de Salud (Minsal), del hospital Bloom y del hospital Rosales, debido a las deficiencias que existen en el tratamiento y a la falta de profilaxis.
Hace una año y medio, el hospital Bloom suspendió el tratamiento preventivo a 22 niños con hemofilia severa.
El director del centro infantil, Hugo Salgado, dijo en noviembre que no tenían recursos para sostener el tratamiento y que la profilaxis es para países desarrollados.
“Es una satisfacción muy grande y muy humana por el derecho a la salud que se nos ha estado negando por los costos económicos que implica sostener o brindar atención a nuestra enfermedad”, añadió Medina.
“Es una luz al final del túnel”, agregó una usuaria del Bloom que prefirió el anonimato por temor a represarías de parte de las autoridades.
Añadió que será de gran ayuda que reanuden el tratamiento preventivo porque eso evita que los niños ingresen con frecuencia al hospital.
“Es una bendición saber que otra vez van a tener la profilaxis; eso significa que los pacientes hemofílicos puedan tener una vida más normal”, dijo la señora.
Ante la falta de la profilaxis, las madres aplican hielo constante en las articulaciones de los niños para bajar la inflamación.
En el hospital Rosales también enfrentan problemas porque con frecuencia se termina el medicamento, según los demandantes y adultos que no reciben profilaxis.
El Bloom necesita $678,000 para la profilaxis de los 22 niños, de acuerdo con un documento que la asociación recibió de la Oficina de Información y Respuesta (OIR).
En el Rosales, el año pasado compraron 1,450 frascos de factor, el medicamento para tratar esta enfermedad. Este año adquirieron 395.
Se trató de obtener una opinión del Minsal través de la Unidad de Comunicaciones, pero no fue posible.