Madres de niños con fibrosis quística, una enfermedad genética que afecta los sistemas digestivo y respiratorio, denunciaron ayer que las autoridades del hospital Bloom no les han entregado los nuevos consultorios para que atiendan a sus hijos.
En los planos de construcción de la nueva Consulta Externa del centro infantil se contempló un área para la atención y una oficina administrativa para los niños con este padecimiento.
Gilberto Barrera, presidente de la fundación, manifestó que cuatro semanas después de la inauguración del edificio les entregaron las llaves y desde hace cinco están esperando que se los entreguen.
Desde entonces han pedido una explicación por medio de notas giradas a la dirección, pero hasta ayer, la respuesta que tuvo el presidente de la entidad fue que marginarían los documentos al encargado del Anexo del Bloom y que él definiría.
“Queremos una explicación de la negativa de la dirección del hospital de por qué no entregan el local que estaba asignado para la fundación y la consulta de los niños, ellos tienen iguales derechos que los demás”, manifestó Adela Ramos, quien está a cargo de dos pacientes.
Ramos manifestó que la información que tienen es que les quitaron los consultorios porque tienen miedo que el resto de infantes se contagie de fibrosis quística cuando la enfermedad es genética, es decir, ocurre cuando ambos padres tienen el gen.
“Estamos luchando por un sitio para nuestros hijos, que es para que ellos tengan una mayor calidad en las consultas, ya que se nos ha privado de ese derecho, en el lugar que estamos creo que no es apropiado”, comentó Nelly Ruth Cáceres, madre de un niño de ocho años con fibrosis quística.
Los pacientes son atendidos en una pequeña oficina que fue diseñada como un baño, ahí funcionan el consultorio, la oficina administrativa y una especie de bodega desde hace 19 años.
Las madres de familia dicen que sus hijos necesitan una psicóloga, recibir terapia y una nutricionista, pero por que no disponen de espacio no pueden tenerlo.
En este caso, Cáceres se pregunta ¿dónde está la Ley de Protección Integral de la Niñez y Adolescencia?
“Dónde queda el derecho que tienen a la salud. El sitio donde ellos van a estar dando consulta es en un sitio limpio, siento que están pisoteando demasiado a nuestros hijos. ¿Por qué tenemos nosotros que, como padres, estar peleando algo que por derecho ellos tienen que tener?”, añadió Cáceres.
Karla Patricia Portillo manifestó que los infantes con fibrosis quística están siendo discriminados al no querer destinar los consultorios para que los atiendan.
“Lo que estamos pidiendo es que nos den ese lugar nuevo que nos habían prometido, o que nos den toda esta área de aquí, para que ellos puedan tener su propia sala de recreación, su terapista, un psicólogo”, dijo Portillo.
Agregó que necesitan mejores condiciones para sus hijos.
Ramos expresó que el área en el que atienden a los niños no reúne las condiciones “si usted tiene un espacio asignado por qué marginar, sabemos que es porque temen que otros niños se contagien, pero es algo tan erróneo”.
Barrera reiteró que han pedido una explicación a la dirección del por qué se les está negando a los niños los consultorios para los cuales se planificó con el propósito de darles una mejor atención.
“Dijeron que entre un consultorio de fibrosis y el otro consultorio hay una abertura como de diez centímetros entre las ventanas y que por ahí se filtraban los microbios, algo que es increíble. Llevamos más de cinco semanas esperando y no nos regresan los consultorios”, acotó Barrera.
En la fundación atienden 90 niños con fibrosis quística, 45 de ellos con el diagnóstico confirmado.
Los padres de familia también se lamentan que el hospital no les provea de los medicamentos necesarios, la mayoría de fármacos es entregado a través de la fundación.
Sostienen que deben incurrir en gastos porque en ocasiones no hay ni salbutamol ni el suero que necesitan.
El edificio de la nueva consulta fue inaugurado el 22 de mayo.
Se solicitó una entrevista con las autoridades del hospital Bloom a través de la oficina de Relaciones Públicas, para conocer sobre las denuncias, pero no se obtuvo respuesta.