La escasez del fármaco para detener las hemorragia internas y la inflamación de las articulaciones que provoca la hemofilia es el principal problema que enfrentan los pacientes en la región Centroamericana y el Caribe, dijeron especialistas en el tema que participaron en el Foro de Liderazgo en Hemofilia.
En El Salvador es un drama que viven los padres de los niños con la enfermedad y que atendidos en el Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom, así como los adultos hemofílicos que reciben atención en el Hospital Rosales, quienes con frecuencia denuncian la falta de factor VIII y IX.
La hemofilia es un trastorno de coagulación de la sangre; cuando una persona sufre un golpe y no se trata de forma adecuada y oportuna puede provocarle fuertes dolores, hemorragias y deformación de las articulaciones. Es una enfermedad genética que la transmiten las mujeres, ya que son las portadoras; y que la padecen los hombres.
“La hemofilia es invalidante si no se trata”, declaró Haydee Benoit, presidente de la Fundación de Apoyo al Hemofílico (Fahem) de República Dominicana, durante el Foro realizado en Panamá el pasado 24 de julio.
Sin un tratamiento adecuado y tras repetidas hemorragias pueden dañarse los tejidos, ocasionando un deterioro parcial o total de la articulación. Esta situación puede llevar al paciente a una discapacidad de mayor o menor grado de severidad.
El principal tratamiento para la hemofilia consiste en la infusión (tomar la dosis de factor) o inyección intravenosa de concentrados de factor de coagulación VIII (para la hemofilia A) o de factor de coagulación IX (para la hemofilia B). La medicina corrige la deficiencia o la falta de cada factor mencionado en las personas.
Aunque Miguel Escobar, hematólogo y director médico de Guif States Haemophilia & Thrombophilia Center, en Estados Unidos, expuso que son varios los inconvenientes a sortear por los pacientes hemofílicos en Centroamérica y el Caribe, el más serio es la disponibilidad del factor.
“El costo más grande, es realmente el factor. Sin el tratamiento estos (pacientes) no van a poder llegar a ser productivos en la sociedad”, dijo Escobar, también director médico de los servicios de Anticoagulación de la Univesity of Texas Health Center, en la actividad organizada por Novo Nordisk Haemophilia Foundation.
Para Ricardo Franco Castillo, del Servicio de Hematología del Hospital Nacional Rosales de El Salvador, ese producto “resulta muy caro para el presupuesto del sistema de salud”.
“Hablamos de miles, que pueden llegar a significar un buen porcentaje del presupuesto de una institución”, explicó el médico salvadoreño.
En los últimos dos años, la cantidad de frascos de factor VIII y factor IX comprados por el Hospital Bloom ha disminuido.
Según datos proporcionados por la Oficina de Información y Respuesta (OIR) del Minsal, el pasado 7 de febrero, en el hospital Bloom compraron 8,650 frascos de factor VIII en 2012; pero en 2013 fueron 7,825. La cantidad solicitada para el 2014, y que en esa fecha estaba en proceso de adquisición, era de 5,050 frascos.
En cuanto al factor IX, en el mismo centro médico compraron 2,300 frascos en 2012; y 1,370 en 2013. Sin embargo, en el 2014 la compra proyectada era de 3,200.
El hematólogo del Hospital Rosales declaró que “idealmente” quisieran ofrecerles un tratamiento profiláctico a los pacientes para que siempre tuvieran disponible el medicamento.
Miguel Escobar, del Centro de Hemofilia en Estados Unidos, advirtió que los pacientes con hemofilia severa (que sangran constantemente) deben recibir profilaxis constantemente, por lo menos dos o tres veces a la semana, para prevenir los sangrados. Con este tratamiento la persona podría tener una vida “relativamente normal”, ahondó.
En El Salvador, el programa de profilaxis del único hospital especializado en atención pediátrica, el Bloom, cumplió en abril pasado un año de estar detenido. En ese entonces, el director del nosocomio, Hugo Salgado, declaró que es un programa para países ricos.
“Hay momentos en que nos quedamos un poco sin nada”, expuso el hematólogo del Rosales, quien añadió que ante la carencia solo les administran el medicamento a aquellos que lo necesitan y en la forma que lo ameritan.
“No somos un país de primer mundo, que contamos con los grandes presupuestos de salud para tener esos programas de profilaxis”, expresó el especialista salvadoreño.
Educación y prevención
Una forma de enfrentar el problema de desabastecimiento es la educación en la prevención, explicó el hematólogo Franco Castillo.
El especialista considera que los pacientes deben estar informados sobre cómo evitar los sangrados y, con ello, disminuir la demanda del factor. Además, argumentó que el tratamiento no solo consiste en medicarse, sino en cambiar algunos hábitos, como dejar de fumar y beber, tener una buena alimentación y evitar el sedentarismo.
“Hacer fisioterapia. Los músculos bien fortalecidos les dan más apoyo a las articulaciones y eso, de alguna manera, también contribuye a la disminución de los sangrados; una buena alimentación”, explicó.
El experto estimó que el tratamiento para un hemofílico con sangrado severo, cada dosis intravenosa ronda los $2,400, este es necesario al menos una cada 12 horas para estabilizarlo; pero si es por infusión esto significa $6,000 diarios, la cual debe aplicarse en un período de 10 días. “Es caro”, concluyó. El tratamiento depende de varios factores, entre ellos el tipo de hemofilia, la gravedad y el peso del paciente.
Según estadísticas de Novo Nordisk Haemophilia Foundation, la hemofilia la padece uno de cada cinco mil niños hombres nacidos. Identificar el número exacto de personas afectadas y tener un diagnóstico acertado es otro de los problemas que enfrentan los países.
La Fundación realizó un foro en donde reunió a expertos en hemofilia y a directores de centros de salud de Centroamérica y el Caribe para buscar soluciones a los desafíos actuales en este tema. Además de preparar un plan de acción para mejorar la atención de estos pacientes.
Proyectos
Según Denise Braendgaard, de Novo Nordisk Haemophilia Foundation, hay 54 millones de habitantes en Centroamérica y República Dominica, por lo que considera que deberían existir al menos unos cinco mil pacientes con hemofilia; pero solo se han identificado a dos mil 200.
De ahí la importancia de que cada país cree una base de datos y realice un censo a nivel nacional para tener un registro exacto de las personas que padecen de hemofilia, indicó Miguel Escobar, también profesor asociado de medicina y pediatría de University of Texas Heallth Center.
En El Salvador, las cifras que manejan las autoridades son: 68 hemofílicos activos atendidos en el hospital Rosales, mientras que en el Benjamín Bloom 115. Franco aclaró que estiman que en el país hay cerca de 400 casos.
El presidente de la Asociación de Hemofílicos de El Salvador, Jorge Medina, difiere con esos datos, ya que aseguró que en el país no se “maneja un dato real de hemofílicos”.
Medina afirmó que en el Hospital Rosales la cifra es de 110 y en el Bloom de 140.
Escobar recomienda que, a partir de datos reales, los países deben iniciar con un plan de manejo y planificación, el cual debe estar acompañado de un equipo multidisciplinario que tenga las capacidades para diagnosticar el padecimiento y brindar una atención adecuada.
En este tema ya hay avances en el país, según el hematólogo del Rosales. “Con el proyecto que hemos desarrollado en este año y medio, desde enero de 2013, hemos podido ampliar la base de datos de los pacientes, dar capacitaciones para el equipo multidisciplinario, adquirir equipo para mejorar el diagnóstico y (dar) tratamiento de rehabilitación”, afirmó. La Fundación invirtió en este plan que se ejecuta desde enero de 2013, cerca de $56 mil, dijo Franco.
Uno de los proyectos, que según el médico salvadoreño “va en camino”, es informar a la población sobre qué es la hemofilia, cuáles son los síntomas y quiénes pueden padecerla. Él afirma que unirán esfuerzos con el Ministerio de Educación para “retomar” el tema en las escuelas. “Así como se habla del dengue, (hay que) tomar el tema de la hemofilia y trabajar en equipo”, añadió.
Aunque aseguró que la temática hemofilia está en la agenda de las autoridades de Salud, tanto los pacientes del Hospital Rosales como del Bloom denuncian, a través de la Asociación de Hemofílicos, la poca disponibilidad del fármaco.
En el siguiente gráfico te explicamos las diferencias entre una persona con hemofilia y una normal