Las madres con hijos hemofílicos están angustiadas por la carencia de fármacos para tratar las hemorragia internas de los niños. La hemofilia es un trastorno de coagulación de la sangre.
El lunes al menos cuatro padres de familia asistieron a la Emergencia del Bloom con sus hijos, pero se toparon con la mala noticia de que la medicina (factor VIII) se agotó, que se sumó a la falta de camas para ingresarlos en los servicios de hospitalización.
Estela Santos llegó cerca de las 11:30 de la mañana con su hijo de 12 años, quien se quejaba de un dolor intenso en sus rodillas. “Viene malo, no aguanta el dolor, tiene bastante inflamada la rodilla, le acaban de cumplir (aplicar) morfina porque el dolor es bastante fuerte”, manifestó Santos.
La madre de familia dijo estar preocupada porque los médicos de la Emergencia les dijeron que factor no hay, la alternativa es suministrarle crioprecipitado, un derivado de la sangre.
En la misma sala, el mismo día, estaba el hijo de Walter Delgado. Al niño lo llevó por un sangrado interno en la mano izquierda.
“Solo esperando que le pongan la medicina estoy, pero dicen que no hay, en su lugar les ponen crios (crioprecipitados) , pero yo ando un frasquito, pero solamente ese”, manifestó el joven.
Delgado explicó que el factor se lo donó un amigo y esperaba que con esa dosis mejorara el estado de su hijo. “Desde el año pasado están de que entra un poquito de medicina, pero rápido se termina”, agregó.
El padre expresó que les preocupa el desabastecimiento constante en el hospital porque el factor es la vida de los niños; si no se les aplica y sufren un golpe, el dolor les aumenta y se les deforman las articulaciones.
“Solo le voy a poner la medicina que ando aquí (señala el bolsón) y me voy con él. No lo van a ingresar, como no hay medicamentos y no hay camas tampoco…”, acotó.
Otra de los niños que asistió el lunes a la Emergencia del Bloom es el hermano de Xiomara Chinchilla; el infante tiene 10 años y se lastimó cuando cayó sentado el domingo por la tarde.
Por la noche se comenzó a quejar del dolor y el lunes por la mañana ya no podía caminar. Al llegar al Bloom se encontró con la sala llena, sin camillas y sin camas en los servicios de hospitalización.
“No había crios, no había factor, como a las 11.00 de la noche (del lunes) le pusieron crioprecipitados, todo el día pasó con el dolor”, comentó Xiomara.
La joven dijo que el factor es la vida de su hermano, es lo único que le alivia el dolor.
-¿Qué le dijeron en la Emergencia?, se le preguntó;
– “Lo que siempre dicen: que no hay factor, ni modo”, respondió.
Ayer por la mañana, Xiomara dejó a su hermano solo en la camilla de la Emergencia para ir a buscar un frasco que un paciente del ISSS con la misma enfermedad le donó al conocer la situación por la que atravesaba.
Un año sin profilaxis
Este mes se cumplió un año desde que el hospital Bloom suspendió el programa de profilaxis para los pacientes con hemofilia. A las madres de familia les daban frascos de factor para que se los aplicaran a los niños, con lo cual evitaban que sangraran y llevarlos de emergencia al hospital.
Pese a que les informaron que en marzo pasado se reanudaría el programa, eso no sucedió. Tampoco se cumplió la promesa que les darían un frasco por semana para que en el caso de que los infantes sufrieran una hemorragia se los colocaran y alcanzaran a llegar al hospital, a eso le llamaron tratamiento casero, aseguraron.
“Tenemos casi un año de que no nos dan profilaxis, para nosotros, en mi caso, estar sin profilaxis es no tener vida; nosotros nos vamos dos días, a los dos días venimos de regreso”, dijo Santos.
Santos explicó que su hijo sangra constantemente de ambas rodillas y del codo y la única manera de controlarlo es suministrándole factor, pero como no le dan y por el miedo a que se golpee, solo acostado lo mantiene en la casa.
“La realidad es que nos dijeron tratamiento casero, a mí una vez me lo han dado en casi un año. En abril del año pasado nos dejaron de dar profilaxis”, añadió la madre.
Xiomara manifestó que su hermano estaba en el programa de profilaxis, pero llevan un año sin el tratamiento preventivo.
“Se suponía que nos iban a regresar la profilaxis, pero ya no. La hematóloga nos dijo que no nos podían dar la profilaxis porque no han comprado para empezar, y que no dan abasto porque hay muchos niños”, expresó la joven.
El director del hospital Bloom, Hugo Salgado, reconoció que el medicamento se agotó, pero asegura que una cantidad no menor a 4 mil 500 frascos están por ingresar.
El producto se encuentra en la aduana y solo está pendiente que el Ministerio de Hacienda transfiera el dinero al Ministerio de Salud para pagar el IVA y sacarlo de la Aduana hoy o mañana, expuso.
Salgado dijo que prácticamente todo el año han estado abastecidos.
En este periodo se gastaron 2 mil 505 frascos de factor VIII, pero en la vacación llegó un niño con hemofilia A, que desarrolló inhibidores contra el factor VIII, y como en el cuadro básico no incluye el factor VII, tuvieron que poner dosis más altas y eso en parte les agotó el fármaco.
Con apoyo del Minsal compraron 16 frascos de factor VII para el infante porque el sangrado no cesaba con las dosis más altas que le estaban aplicando, la inversión fue de uno $25 mil.
“El factor VIII es cierto, se nos ha terminado en estos últimos dos días, pero el medicamento está en la Aduana y estamos esperando que el ministerio pueda obtener un dinero para pagar el IVA”, comentó Salgado.
El director del centro infantil dijo que mientras ingresa el producto se trata a los niños con crioprecipitados, un derivado de la sangre.
Salgado agregó que han tramitado apoyo con el gobierno de Italia de factor VIII y están a la espera de la respuesta.
Con respecto al programa de profilaxis, el director del Bloom manifestó que el dinero no alcanza para sostener el programa. “Nosotros hemos hecho un análisis con los hematólogos y ellos están de acuerdo con la cobertura para los pacientes con sangramiento activo, tenemos la cobertura del 100 %, pero para la profilaxis no. La profilaxis es para los países ricos, no para los países en desarrollo así como nosotros”, expresó el director.
Agregó que las autoridades han intentado hacer el esfuerzo de dar medicamento para prevenir los sangrados, pero por eso es que se agota la medicina y para mantener el programa necesitan abastecerse de unos cuatro mil frascos más al año.
Sostiene que en 2009 compraron 1,860 frascos y el año pasado se adquirieron casi 8 mil frascos de factor VIII, declaró el director.
Por el momento se les proveerá solo un frasco por semana y al tener el apoyo de Italia podrían reanudar el programa de profilaxis como tal.
De acuerdo con datos proporcionados en febrero por la Oficina de Información del Minsal, al 7 de ese mes estaban pendientes de ingresar 1,900 frascos de factor VIII y tenían en existencia 28 frascos de factor IX.
El informe de la OIR detalla que este año se redujo la compra de factor VIII con relación a los dos años anteriores. En 2012 se adquirió 8 mil 650, el año pasado 7 mil 825 y este año el plan era 5 mil 50.
En cuanto al factor IX hay un aumento en lo programado para comprar, según el documento de la OIR.
Para este año estaban en proceso de adquisición 3 mil 200 frascos de factor IX humano y 450 complejo factor IX. El año pasado fueron 1,370.
Sin camas
La falta de cupos para hospitalizar a los infantes en la torre es una situación que se ve cada vez con más frecuencia. “Aquí hay madres que pasan hasta cinco días esperando una cama”, le dijo una doctora a una usuaria.
Esta semana, los familiares de niños con hemofilia vivieron esta situación. Santos se tuvo que quedar toda la noche del lunes y mañana del martes con su hijo en una camilla de la Emergencia porque les dijeron que no había ningún cupo en todo el hospital.
“Tres niños de hemato ayer se quedaron en la Emergencia porque no había (cupo) y lograron subir dos ahora y quedo uno. Dicen que para ahora no va haber cupo”, expresó el lunes por la tarde Santos.
A Xiomara le tocó lo mismo que a Santos, quedarse al pie de la camilla de su hermano en la Sala de Emergencias del Bloom a falta de cupo en el Servicio de Hematología y en otras áreas.
“Pasamos en la Emergencia porque no hay ni cupos en todo en todo el hospital. Afecta porque para empezar ahí no les dan comida, no los bañamos, no es igual como cuando están en el servicio”, acotó la joven.
Salgado dijo que estos meses aumentan los ingresos, además están remodelando algunos servicios y eso ha significado cerrar algunos cupos, pero siempre atienden a los usuarios.