Los niños con hemofilia, un trastorno de la coagulación de la sangre, llevan aproximadamente mes y medio sin recibir factor, un medicamento que les controla las hemorragia internas, según denunciaron madres de los pacientes.
Esta situación las mantiene desesperadas y viven en una angustia constante. Al momento la única alternativa que tienen, ante la carencia del factor, es flotarles con hielo las áreas del cuerpo inflamadas y darles sorbetes en el caso de que sean las encías las afectadas.
Varias madres consultadas aseguran que no hay para profilaxis (prevención de los sangrados) ni para los que están hospitalizados.
“Los niños están necesitando con urgencia el medicamento. Vengo del hospital y no hay factor ni crioprecipitados”, comentó Blanca Mejía, quien viajó desde Usulután.
Mejía narró que su niño se ha lastimado la rodilla y los codos, pero un paciente del Rosales le regaló su medicina porque el infante estaba bastante mal.
Su hijo, Pablito, de nueve años, fue diagnosticado con la enfermedad a los cinco meses. Desde hace dos años está en el programa de profilaxis.
Cuando recibe el fármaco se encuentra bien de salud, pero cuando no debe estar sentado o acostado.
Mejía dijo que ayer preguntó en la farmacia y la respuesta que le dieron es que no hay y no saben cuándo ingresará el producto.
Marisol Navas, otra de las afectadas, expuso que “la vida de los niños es la que se juega cuando no hay factor”.
Navas expresó que a los infantes con esa enfermedad se les inflaman las articulaciones y sufren dolores fuertes.
“Es una enfermedad bien cruel, yo paso desesperada. Las madres sufrimos bastante por la enfermedad de ellos. Si hay factor es un aliciente, pero cuando no hay es terrible”, comentó Navas.
Yaneth Ramírez secunda al resto de las madres. “Tenemos más de un mes sin el medicamento. El niño está en una crisis, tiene sangrado del codo y las encías”.
Ramírez expresó que no lo puede llevar al hospital porque no hay factor para los niños hospitalizados ni para profilaxis.
Agregó que desde que su hijo no recibe el tratamiento preventivo comenzó con el problema en las encías. En estos días lo ha mantenido con sorbete y hielo para que se le desinflame.
“El lunes fue la última vez que pregunté; dijeron que no había y que no había ninguna esperanza de que ingresara (el medicamento)”, manifestó Ramírez. Ella no se explica cómo es que a otras enfermedades las autoridades les prestan atención y a los pacientes con hemofilia no.
“Uno va donde el director, pero no toma ninguna acción ante la problemática”, añadió la madre, quien viaja desde Santa Ana. Su hijo cursa segundo grado en la escuelita del Bloom.
Maritza Gutiérrez es otra de las madres desesperadas. Su hijo Melvin lleva nueve días ingresado por una hemorragia en una de las rodillas y el codo.
“Las hemorragias le dan porque su enfermedad es bien severa, y no hay esperanzas de que entre la medicina”, acotó con angustia.
El director del hospital Bloom, Hugo Salgado, no ha querido responder a una solicitud de entrevista hecha el 2 de julio sobre la carencia de este medicamento. Ayer nuevamente se pidió la posición de la institución sobre el tema.
El 12 de julio, luego de una conferencia de prensa, Salgado expresó que hubo escasez del producto, pero que ya tenían.
Pero madres de familia expresaron que solo estaban dando para los ingresados; sin embargo desde hace días tampoco hay para ellos. La escasez del factor es una situación que enfrentan constantemente los pacientes con hemofilia en el Bloom.
En ese centro médico, las madres de niños con problemas renales también denunciaron, hace algunas semanas, la carencia de la eritropoyetina, un producto para tratar la anemia.
La semana pasada, la Fundación contra la Fibrosis Quística de El Salvador también expresó su preocupación porque las enzimas pancreáticas están por agotarse.
Estos fármacos sirven para que los niños puedan absorber los alimentos, al día deben ingerir, nueve cápsulas.
En ninguno de los casos, el director del Bloom ha atendido las peticiones de entrevista. La semana pasada, pacientes con hemofilia del hospital Rosales también se quejaron por la falta del factor. El 18 de julio, el director Mauricio Ventura, informó que el Ministerio de Salud hizo un préstamo al Seguro Social de 150 frascos.
Añadió que esperan el ingreso de una compra de 4,145 frascos.